C 형 간염으로 생활비 : 릭의 이야기

콘텐츠

• 여러 라운드 치료
• 돌보는 수천 달러
• 보험 적용 범위 유지
• 일시적인 완화, 재발
• 마지막 스트레칭
• 변화를 옹호

Rick Nash가 C 형 간염에 걸렸다는 사실을 알게 된 지 거의 20 년이 지났습니다.

그 20 년 동안 많은 의사의 방문, 검사, 항 바이러스 치료 실패, 간 이식을 위해 기증자 목록을 기다리는 데 몇 년이 걸렸습니다.

그들은 또한 의료 비용으로 수천 달러를 충당했습니다. Rick과 그의 가족은 건강 보험 공급자에게 6 백만 달러 이상을 청구했으며, 본인 부담 의료에 수십만 달러를 썼습니다.

그가 그 돈을 쓰지 않았다면 지금까지 집을 살 여유가있었습니다.

Rick은 Healthline에“말 그대로 집을 의미합니다. "이 단체 기간 동안 가족과 저가 지불 한 금액은 약 $ 190,000, $ 200,000이므로 집입니다."

Rick은 자신의 소변이 비정상적으로 어둡다는 것을 알았을 때만 12 살이었습니다. 그와 그의 가족은 의사에게 가서 지역 병원을 추천했습니다. 혈액 검사와 간 생검을받은 후 Rick은 C 형 간염 감염 진단을 받았습니다.

Rick은“그들은 모든 것을 테스트했으며 C 형 간염이있는 것을 발견했을 때 C 형 간 열두 살이 이상하기 때문에 혼란 스러웠습니다.”라고 말했습니다.

C 형 간염은 간을 손상시키는 바이러스 감염입니다. 급성 감염의 경우 신체가 스스로 바이러스와 싸 웁니다. 그러나 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면 바이러스에 감염된 사람들의 75 ~ 85 %가 만성 C 형 간염 감염을 일으킨다 고합니다. 이것은 항 바이러스 약물 치료가 필요한 장기 감염입니다.

소아에서 만성 C 형 간염 감염은 드물며 미국의 23,000 ~ 46,000 명의 어린이에게 영향을 미칩니다. C 형 간염에 걸린 아이들의 대부분은 임신 중에 어머니로부터 바이러스에 감염되었습니다.

Rick은 C 형 간염에 감염되었다는 사실을 알게 된 후 온 가족이 검사를 받도록 권장했습니다. 이로 인해 어머니도 병에 걸렸다는 사실을 알게되었습니다.

그의 엄마는 진단을받은 직후에 항 바이러스 치료를 받기 시작했습니다.

그러나 Rick에게는 의사가 할 수있는 일이 거의 없었습니다. 당시이 병을 앓고있는 어린이를위한 치료법이 거의 없었기 때문에보고 기다려야했습니다.

Rick은 이렇게 회상했다.“저는 12 세에서 18 세 사이의 GI (위장 전문가) 또는 일반 개업의와 20 ~ 25 회의 서로 다른 회의를 가졌습니다.

"저는 제 사건에 관심이 있었기 때문에 너무 자주 가곤했지만 아무 것도 할 수 없었습니다." 아이들이 18 세가 될 때까지 기다렸다가 볼 수 있습니다. "

여러 라운드 치료

Rick은 2008 년 초 대학 졸업반에 첫 번째 항 바이러스 치료를 시작했습니다.

그는 6 개월 동안 매주 인터페론과 리바비린 주사를 받았다. 부작용은 끔찍했다. Rick은“100 회 이상 독감에 걸린 것 같은 느낌이 들었습니다.

그가 첫 치료 라운드를 마친 후에도 바이러스는 여전히 그의 혈액에서 발견되었습니다.

그런 다음 의사는 같은 약을 한 번 더 처방했지만 더 높은 복용량을 처방했습니다.

이것도 그의 몸에서 바이러스를 제거하지 못했습니다.

“이것은 기본적으로 첫 번째 치료 용량의 두 배가되었으므로 완료되지 않아야합니다. 나는 실제로 전체 상황을 되돌아 보았고 그것을 받아 들여서는 안되었지만 당시에는 치료를 받기에 필사적이었습니다.”

2012 년 말, 그는 인터페론, 리바비린 및 새로운 약물 인 텔라 프레 비르를 병용 한 3 차 항 바이러스 치료를 받았습니다.

Rick은이 치료법의 부작용으로 거의 사망했다고 말했습니다.

그리고 여전히 감염을 치료하지 못했습니다.

돌보는 수천 달러

Rick의 첫 3 회 항 바이러스 치료 비용은 각각 80,000 달러가 넘습니다.

이러한 항 바이러스 치료 외에도 의사들은 간 질환의 증상과 합병증을 관리하기 위해 다른 약을 처방했습니다.

여러 차례에 걸쳐 그는 밴딩이라고 알려진 절차를 거쳤습니다. 이 절차는 간 흉터의 합병증 인 그의 식도에서 확장 된 정맥을 치료했습니다.

Rick은 당시 건강 보험에 가입했으며 매년 $ 4,000의 공제액을 받았습니다.

또한 보험이 적용되지 않은 의료 측면에서 수천 달러를 지불했습니다.

예를 들어, 만성 간 질환을 앓고 생활하면 식료품 비용이 증가했습니다. 그는 모든 음식을 유지할 수 없었기 때문에 하루에 4,000 ~ 5,000 칼로리를 먹어야했습니다. 또한 일반 제품보다 가격이 저렴한 저 나트륨 대안에 투자해야했습니다.

그는 몸의 영양 요구를 충족시키기 위해 마그네슘, 칼륨 및 칼슘 보충제를 구입했습니다. 그는 근육 손상과 기억을 유지하는 데 도움이되는 탱고 레슨 비용을 지불했으며, 이는 간 손상의 결과로 악화되었습니다. 그리고 폐를 보호하기 위해 공기 청정기를 구입했는데 그의 상태의 영향을 느끼고있었습니다.

그는 새로운 항 바이러스 치료 과정을 시작할 때마다 모든 개인 위생 용품을 교체하여 재감염으로부터 자신을 보호했습니다.

"나는 칫솔, 빗, 탈취제, 모든 것, 손톱깎이, 면도기 등 내가 사용하는 모든 세면 도구를 모두 교체해야했습니다."

“총 부수적 사건은 C 형 간염으로 인해 직접 구매하거나 구매해야하는 추가 물품의 측면에서 연간 약 2 ~ 2만이었다”고 회상했다.

보험 적용 범위 유지

치료 비용을 감당하기 위해 Rick은 건강 보험 유지와 관련하여 그의 삶의 많은 부분을 구성했습니다.

Rick은 항 바이러스 치료의 첫 라운드 동안 대학에있었습니다. 25 세 미만의 풀 타임 학생으로서, 그는 어머니의 고용주 후원 보험 플랜에 포함되었습니다.

Rick은 졸업했을 때 지역 학군에서 일하는 일자리를 얻었습니다. 그러나 그 직책은 그가 필요로하는 혜택이나 직업 안전을 제공하지 않았습니다.

그래서 그는 학교로 돌아와 낮에 일주일에 최대 39 시간을 일하면서 밤에 많은 과정을 밟았습니다. 이를 통해 어머니의 보험 계획에 따라 보험 적용 범위를 유지할 수있었습니다.

엄마의 보험 적용 범위를 벗어난 나이에 그는 필요한 혜택을 얻기 위해 일자리를 바꿨습니다. 그렇게함으로써 그의 세 번째 치료 라운드가 약 2 년 지연되었습니다.

그는 일이 너무 많이 없어 2013 년 말에 직장에서 해고당했습니다. 그의 상사는 자신의 상태에 대해 알고 있었지만 Rick이 진료 약속에 없을 때 회의를 계속 예약했습니다.

그 시점에서 Rick은 말기 간 질환을 발전 시켰습니다. C 형 간염은 간경변을 일으킬 정도로 간을 손상시키고 상처를 입혔습니다. CDC에 따르면 C 형 간염에 감염된 사람의 약 5 ~ 20 %가 바이러스에 감염된 지 20 년 이내에 간경변을 일으 킵니다.

Rick은 복부에 과도한 체액이 축적되는 복수를 포함하여 여러 가지 간경화 합병증에 대처해야했습니다. 그의 다리는 또한 액체로 부어 있었고 경련이 발생하기 쉽다.

독소는 혈류에 축적되어 뇌 기능이 저하되어 기본 수학 및 기타 일상 업무를 수행하기가 어렵습니다.

이러한 장애로 그는 직업을 유지하기가 어렵다는 것을 알았습니다. 그래서 그는 그 과정을 안내해 준 여러 장애 옹호자들의 도움으로 장애를 제기했습니다.

일시적인 완화, 재발

장애를 제기 한 후 Rick은 대기 게임을 시작했습니다. 한편, 그는 Affordable Care Act (“Obamacare”)에 따라 설립 된 주정부 기반 교환 인 Covered California를 통해 보조금을 지급 한 건강 보험 플랜을 구입했습니다.

그의 가족은 또한 제조업체의 쿠폰 및 기타 지원 프로그램에 대한 인터넷을“검색하고 수색”하여 그가 생존하는 데 필요한 약을 구입할 수 있도록 도와주었습니다.

“할 수있는 모든 쿠폰과 모든 할인을 사용했습니다. 부모님은 저처럼 뇌 안개가 심할 때 가능한 한 많은 일을 꾸준히하기가 어렵 기 때문에 저를 도와 주셨습니다.”

Rick은 2014 년 simeprevir (Olysio)와 sofosbuvir (Sovaldi)와 함께 4 차 항 바이러스 치료를 시작했습니다. 이 조합은 바이러스의 부하를 0으로 낮추었으며, 이는 혈액에서 바이러스가 더 이상 감지되지 않았 음을 의미합니다.

그러나 몇 달 안에 Rick은 재발을 경험했습니다. 그는 세균성 감염에 감염되어 C 형 간염 바이러스가 회복 될 수있었습니다.

"안타깝게도이 바이러스는 바이러스로 돌아올 수있는 기회를주었습니다."라고 Rick은 말했습니다. 그의 바이러스 부하는 밀리리터의 혈액 당 "약 1 천만 개"에 이르는 바이러스 입자를 발사했습니다. 800,000 이상은 높은 것으로 간주됩니다.

그해 말에 시작된 5 차 항 바이러스 치료에서 그는 ledipasvir와 sofosbuvir (Harvoni)의 조합을 받았다. 이것은 그의 바이러스 부하를 다시 제로로 가져 왔습니다. 그러나 다시 바이러스가 회복되었습니다.

Rick은 이렇게 회상합니다. "내년에는 어떻게해야할지 알 수 없었습니다."

마지막 스트레칭

릭은 신청 한 지 3 년이 지난 2016 년에 마침내 장애 메디 케어에 등록되었습니다.

간 이식이 필요하고 그의 치료 비용이 증가함에 따라 이것은 반가운 소식이었습니다. 메디 케어는 우위를 점하는 데 도움이 될 것입니다. 그의 공동 부담금과 공제액은 이전 플랜에 비해 Medicare에서 훨씬 낮았습니다.

기증자 명단에 몇 년을 보낸 후 Rick은 2016 년 12 월에 간 이식을 받았습니다.

병원 입원, 수술 및 이식 후 회복 첫 두 달의 총 비용은 거의 백만 달러였습니다. 고맙게도, Medicare와 함께 그는 $ 300 만 지불하면됩니다.

몇 달 후 Rick은 6 차 항 바이러스 치료를 시작했습니다. 그것은 리바비린, 소포스 부 비르 (Sovaldi), 및 엘 바스 비르와 그라 조 프레 비르 (Zepatier)의 오프-라벨 조합으로 구성되었다.

이 치료법을 Medicare에 투구하는 것은 조금 어려웠습니다. Rick이 그랬던 것처럼 실패한 항 바이러스 치료를 많이받은 간 이식 수령자에 대한 데이터는 거의 없었습니다. 최초 거부 후 Medicare는 12주의 치료를 승인했습니다.

치료 중반에 Rick은 여전히 ​​자신의 혈액에서 바이러스 수준을 감지 할 수있었습니다. 그는 치료를 위해 총 12 주가 넘는 치료가 필요할 것으로 생각했다. 그래서 그는 연장을 위해 메디 케어에 지원했습니다.

그들은 메디 케어와 메디 케이드에 대한 그의 항소뿐만 아니라 그의 신청을 거부했습니다. 그는 선택의 여지가 거의 없었지만 12 주 동안 치료를해도 효과가 있을지 기다렸다.

12 주가 끝날 무렵, Rick은 바이러스의로드가 0이되었습니다. 바이러스는 마지막 약물 복용 후 4 주가 지나도 여전히 혈액에서 발견되지 않았습니다.

그리고 마지막 복용 24 주 후에도 그의 테스트는 여전히 명확했습니다.

Rick은 지속적인 바이러스 반응 (SVR)으로 알려진 것을 달성했습니다. 미국 재향 군인 국에 따르면, SVR을 달성 한 사람의 99 %가 평생 동안 C 형 간염 바이러스가없는 상태로 남아 있습니다.

거의 20 년, 6 회의 항 바이러스 치료 및 간 이식 후 Rick은 마침내 C 형 간염 감염을 치료했습니다.

변화를 옹호

올해 9 월 Rick은 C 형 간염이없는 생활 1 주년을 축하했습니다.

이 병은 Rick과 그의 가족의 은행 계좌에 막대한 피해를 입었을뿐만 아니라 사회적, 정서적 안녕에도 막대한 피해를 입혔습니다.

"C 형 간염 감염의 낙인은 엄청나 다. 모든 사람이 마약 사용이나 악의적 인 목적과 관련이 있기 때문에 사람들이 아닌 사람처럼 대우하기 때문에 짜증이 난다."

바이러스가 혈액 대 혈액 접촉을 통해 한 사람에서 다른 사람으로 만 전달 되더라도 많은 사람들이 C 형 간염에 감염된 사람과 접촉하거나 시간을 보내는 것을 두려워합니다. 누군가는 일시적인 접촉만으로는 전송할 수 없습니다.

Rick은 질병을 둘러싼 오명과 오해를 해결하기 위해 수년간 커뮤니티 옹호자로 일해 왔습니다. 그는 HCVME.org 웹 사이트를 유지하고 HepatitisC.net을 위해 글을 쓰며 Help-4-Hep의 동료 상담가이며 C 형 간염과 관련된 문제에 대해 다른 여러 조직들과 협력합니다.

"내가 겪은 일을 겪어 왔고 그것을 경험했던 방식으로 보컬을하려고 노력하고 있으며, C 형 간염에 걸린 다른 사람들도 발성하도록 격려합니다."

“C 형 간염이없는 사람들에게는 두려워하지 마십시오. 피의 피입니다. 두려워해야 할 것이 아닙니다.”