척추 근육 위축 : 자녀 관리 팀에서 각 사람의 역할

콘텐츠

• 간호사 숙련자
• 신경 근육 의사
• 물리 치료사
• 직업 치료사
• 정형 외과 의사
• 폐과 전문의
• 호흡기 관리 전문가
• 영양사
• 사회 사업가
• 커뮤니티 연락
• 유전 상담사
• 테이크 아웃

척추 근육 위축증 (SMA)이있는 어린이는 여러 의료 분야의 전문가의 치료가 필요합니다. 자녀의 삶의 질을 극대화하려면 전담 케어 팀이 필요합니다.

건강 관리 팀은 자녀가 합병증을 피하고 일상적인 요구를 충족시키는 데 도움을 줄 것입니다. 훌륭한 치료팀도 성인으로의 전환을 안내 할 것입니다.

아동의 SMA 케어 팀 전문가는 다음과 같습니다.

• 유전 상담사
• 간호사
• 영양사
• 폐과 전문의
• 신경 근육 전문가
• 물리 치료사
• 직업 치료사

SMA는 온 가족에게 영향을 줄 수 있습니다. 간호 팀에는 사회 복지사 및 지역 사회 연락 담당자도 포함되어야합니다. 이러한 전문가는 모든 사람을 지역 사회의 지원 리소스에 연결하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

간호사 숙련자

간호사 개업의는 자녀의 보육을 조정하는 데 도움을 줄 것입니다. 이들은 귀하의 자녀뿐만 아니라 가족을 지원하는 모든 측면에서“가는”사람이됩니다.

신경 근육 의사

신경 근육 의사는 종종 귀하와 귀하의 자녀를 만나는 첫 번째 전문가가 될 것입니다. 진단에 도달하기 위해 신경 학적 검사와 신경 전도 검사를 수행합니다. 또한 자녀를 위해 특별히 치료 프로그램을 고안하고 적절한 경우 진료 의뢰를합니다.

물리 치료사

자녀는 평생 동안 물리 치료사를 정기적으로 만나게됩니다. 물리 치료사는 다음을 도울 것입니다.

• 운동 범위
• 스트레칭
• 피팅 보조기 및 교정기
• 체중 베어링 운동
• 수생 (수영장) 요법
• 호흡기 근육을 강화하는 호흡 운동
• 특별 좌석, 유모차 및 휠체어와 같은 기타 장비에 대한 권장 사항
• 집에서 아이와 함께 할 수있는 활동을 제안하고 가르치기

직업 치료사

작업 치료사는 식사, 옷 입히기 및 손질과 같은 일상 활동에 중점을 둡니다. 자녀가 이러한 활동을위한 기술을 키울 수 있도록 장비를 추천 할 수 있습니다.

정형 외과 의사

SMA 소아의 일반적인 합병증은 척추 측만증 (척추 만곡)입니다. 정형 외과 전문의가 척추 곡률을 평가하고 치료를 제공합니다. 치료는 등받이 착용부터 수술까지 다양합니다.

근육 약화는 또한 근육 조직 (계약), 골절 및 고관절의 비정상적인 단축을 유발할 수 있습니다.

정형 외과 의사가 자녀가 그러한 합병증에 걸릴 위험이 있는지 판단합니다. 그들은 당신에게 예방 조치를 가르치고 합병증이 발생하면 최선의 치료 과정을 추천합니다.

폐과 전문의

SMA가있는 모든 어린이는 어느 시점에서 호흡에 도움이 필요합니다. 더 심각한 형태의 SMA를 가진 어린이는 매일 도움이 필요할 것입니다. 덜 심한 형태의 사람들은 감기 나 호흡기 감염이있을 때 호흡에 도움이 필요할 수 있습니다.

소아과 폐 전문의는 자녀의 호흡기 근력과 폐 기능을 평가합니다. 자녀에게 호흡 또는 기침을위한 기계의 도움이 필요한지 여부를 공개합니다.

호흡기 관리 전문가

호흡기 치료 전문가는 자녀의 호흡기 필요를 충족시키는 데 도움을줍니다. 가정에서 자녀의 호흡기를 관리하는 방법을 알려주고이를위한 장비를 제공합니다.

영양사

영양사는 자녀의 성장을 관찰하여 자녀에게 적절한 영양분이 공급되고 있는지 확인합니다. 1 형 SMA를 가진 어린이는 빨고 삼키는 데 어려움이있을 수 있습니다. 그들은 먹이 튜브와 같은 추가 영양 지원이 필요합니다.

이동성 부족으로 인해 SMA가 더 높은 기능을 가진 어린이는 과체중 또는 비만에 걸릴 위험이 더 큽니다. 영양사는 아이가 잘 먹고 건강한 체중을 유지하도록합니다.

사회 사업가

사회 복지사는 특별한 도움이 필요한 아이를 갖는 것의 감정적, 사회적 영향을 도울 수 있습니다. 여기에는 다음이 포함될 수 있습니다.

• 가족이 새로운 진단에 적응하도록 돕습니다
• 의료비 청구에 도움이되는 재정 자원 찾기
• 보험 회사와 자녀를 옹호
• 정부 서비스에 대한 정보 제공
• 간호사와 협력하여 진료 조정
• 자녀의 심리적 요구 평가
• 자녀의 학교와 협력하여 자녀의 요구를 처리하는 방법을 알고 있는지 확인
• 케어 센터 또는 병원을 오가는 여행 지원
• 자녀의 후견인과 관련된 문제 해결

커뮤니티 연락

지역 사회 연락 담당자가 지원 그룹과 연락 할 수 있습니다. 또한 SMA 자녀가있는 다른 가족을 소개 할 수도 있습니다. 또한 지역 사회 연락관은 SMA에 대한 인식을 높이거나 연구를위한 자금을 마련하기위한 행사를 계획 할 수 있습니다.

유전 상담사

유전 상담사는 SMA의 유전 적 근거를 설명하기 위해 귀하 및 귀하의 가족과 협력 할 것입니다. 이것은 귀 하나 다른 가족이 더 많은 자녀를 가질 생각이라면 중요합니다.

테이크 아웃

SMA를 치료하는 데있어 한 가지로 적합한 방법은 없습니다. 상태의 증상, 요구 및 심각성은 사람마다 다를 수 있습니다.

전담 케어 팀을 통해 자녀의 요구에 맞는 치료 접근 방식을보다 쉽게 ​​조정할 수 있습니다.