C 형 간염으로 생활비 : 김의 이야기

콘텐츠

• HCV를 포함한 수혈
• 치료의 가혹한 부작용
• 올바른 임상 시험 찾기
• 보험에서 "검은 색 표시"
• 의료 분야에서 수천 달러
• 더 나은 것을 위해 변화

Kim Bossley의 어머니는 수혈을 통해 바이러스를 수축시킨 지 거의 40 년이 지난 2005 년 C 형 간염 감염으로 진단되었습니다.

신장 이식 수혜자 인 그녀의 어머니는 정기적으로 혈액 검사를 받았습니다. 의사는 간 효소 수치가 높다는 사실을 발견했을 때 잠재적 인 원인을 확인했습니다.

"그들은 간 효소가 차트에서 벗어난 것을 알아 차렸다."고 Healthline은 말했다. "그들은 계속해서 C 형 간염 검사를했고 긍정적으로 돌아 왔습니다."

C 형 간염은 혈액을 통해 한 사람에서 다른 사람으로 전염 될 수있는 바이러스 감염입니다. 만성 C 형 간염에 감염된 많은 사람들은 그 사실을 배우기 전에 몇 년 동안 그 병을 앓습니다. 시간이 지남에 따라 간을 손상시키고 간경변으로 알려진 흉터를 유발할 수 있습니다.

Kim의 어머니가 C 형 간염 진단을 받았을 때, 의사는 다른 가족들에게 검사를 권했습니다. Kim의 아버지는 바이러스에 대해 음성 검사를 실시했습니다. 그녀의 언니도 그랬습니다.

그러나 김씨는 검사 결과를 받았을 때 자신도 감염된 사실을 알게되었습니다.

“나는 조금 미루었다”고 그녀는 회상했다. “그게 그렇게 심각하다고 생각하지 않았습니다. 나는 그들이 부정적이라고 생각했다. 그러나 광산은 다시 긍정적으로 돌아 왔습니다.”

안타깝게도 김씨의 어머니는 2006 년에 질병의 합병증으로 사망했다. 김씨는 HCV의 보니 모건 재단 (Bonnie Morgan Foundation)을 그녀의 이름으로 설립하여 다른 사람들이 C 형 간염 감염에 대처하는 데 필요한 지원을받을 수 있도록 돕고있다.

Kim의 경우 바이러스를 몸에서 제거하는 데 거의 10 년이 걸렸습니다. 그 기간 동안 그녀는 의료 치료에 수천 달러를 썼고, 여러 차례의 항 바이러스 치료를 받았으며, 말기 간 질환을 앓고있었습니다.

HCV를 포함한 수혈

김씨는 1968 년에 태어났습니다. 출산하는 동안 어머니는 수혈을 받았고 나중에 C 형 간염 바이러스로 오염 된 것으로 밝혀졌습니다. Kim과 그녀의 엄마는 그 수혈로 바이러스를 수축시켰다.

김씨는 36 년이 지난 후 C 형 간염에 걸렸다는 사실을 알게되자 이미 증상을 나타 냈습니다. 그러나 두 자녀의 어머니이자 여러 사업체의 소유자로서 그녀는 단순히 소실되었다고 생각했습니다.

[블록 인용문]

“피로, 근육통, 관절통이 심해서 우유통이나 항아리를 열 수 없었습니다. 정말 고투하고 있었지만 방금 너무 많이 작동한다고 생각했습니다. "

그녀의 긍정적 인 테스트 결과, Kim의 주치의는 그녀를 집에서 차로 약 30 분 거리에있는 콜로라도 주 그릴 리에있는 전염병 전문가에게 소개했습니다.

전문가는 그녀의 상태를 평가하기 위해 혈액 검사와 간 생검을 실시했습니다. 결과를 바탕으로 그는 항 바이러스 치료를 받기 전에 기다릴 것을 권장했다. 이 시점에서 유일한 치료 옵션은 페 길화 된 인터페론과 리바비린의 조합을 수반했습니다. 이 치료는 상대적으로 낮은 성공률과 부작용의 위험이 높았습니다.

김 교수는“생검을하고 1 단계 (간경변)를하게하는 단계는 제로에 불과했다”고 설명했다.

치료의 가혹한 부작용

Kim의 상태가 악화되는 데 오래 걸리지 않았습니다.

Kim은 전염병 전문가의 진료를 중단하고 고혈압으로 병원에 입원 한 후 콜로라도 덴버에있는 혈액 학자에게 가기 시작했습니다. 5 년 후 두 번째 생검에서 그녀의 간 손상이 4 번의 비 보상 간경변으로 진행된 것으로 나타났습니다. 다시 말해서, 그녀는 말기 간 질환을 앓고있었습니다.

김은 자신의 상태가 얼마나 심각한 지 알았습니다. 그녀의 어머니는 같은 질병에서 4 년 전에 세상을 떠났습니다. 그녀는 죽었을 때 59 세였습니다.

2011 년에 그녀의 간과 전문의는 페 길화 된 인터페론과 리바비린으로 12 주간의 항 바이러스 치료를 처방했습니다.

Kim은 약물 비용의 일부를 커버하는 건강 보험을 가지고있었습니다. 그럼에도 불구하고, 치료 3 개월 동안의 본인 부담 청구서는 한 달에 약 $ 3,500로 설정되었습니다. 그녀는 개인 재단을 통해 환자 지원을 신청했으며, 이로 인해 본인 부담 비용이 월 $ 1,875로 감소했습니다.

그녀는 치료의 부작용이“매우 가혹하다”고 말했다. 그녀는 빈혈뿐만 아니라 심한 피로와 다른 독감과 유사한 증상을 나타 냈습니다. 그녀는 근무일을 끝내기 위해 사무실에서 낮잠을 자야했습니다.

"직원이 저에게 의지했기 때문에 여전히 회사를 운영해야했기 때문에 하루도 놓치지 않았습니다."라고 그녀는 말했습니다. “저는 사무실에 에어 매트리스를 두어 아이들을 학교에 데려 가고, 직장에 가거나, 최소한 문을 열어서 고객이 들어올 수 있고, 직원들이 월급을받을 수있게 해주었습니다. 하위."

"내가 아닌 다른 사람을 위해 일해야한다면 그것이 최악 일 것"이라고 그녀는 말했다. "직장에 가도록 강요하고 내려 놓고 쉬어야 할 사치를 누릴 수 없었습니다."

12 주간의 치료 후에도 Kim은 혈액에서 C 형 간염 바이러스 수준을 여전히 감지 할 수있었습니다. 의사에게 약이 효과가 없었 음을 분명히 알았으며 다른 약을 처방하기를 거부했습니다.

“저는 무응답 상태 였고 12 주차에 해고당했습니다. 엄마가 C 형 간염에서 세상을 떠났기 때문에 실제로 저를 멸망 시켰습니다. 많은 시간이 걸렸습니다. 나는 싸워야했다.”

당시에는 다른 치료 옵션이 없었기 때문에 그녀가 할 수있는 것은 치료제가 파이프 라인으로 내려 오기를 바랐습니다.

올바른 임상 시험 찾기

그러나 김은 다른 길을 택했다. Kim은 새로운 약물이 시장에 출시 될 때까지 기다리지 않고 여러 임상 시험을 신청했습니다. 그녀는 자신의 자격 기준에 맞지 않기 때문에 처음 세 가지 연구에서 제외되었습니다. 마지막으로, 그녀가 신청 한 4 번째 재판은 그녀를 참가자로 받아 들였습니다.

페 길화 된 인터페론, 리바비린 및 소포스 부 비르 (Sovaldi)의 조합을 포함하는 C 형 간염에 대한 유망한 새로운 치료법에 대한 연구였습니다.

연구 주제로서, 그녀는 약을 지불 할 필요가 없었습니다. 그녀는 1,200 달러의 봉급을 받았다.

처음에, 그녀는 위약 그룹에 배정되었습니다. 그녀는“실제 물건”을 받기 전에 위약으로 24 주 동안 치료를 받아야했습니다.

2013 년 말, 그녀는 마침내 약물 치료로 48주의 치료를 시작했습니다. 이 약물은 혈액 내 C 형 간염 바이러스 수준에 즉각적인 영향을 미쳤습니다.

“저는 1,700 만 바이러스로드로 시작했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. 3 일 만에 725로 떨어졌고 5 일 만에 124로 떨어졌습니다. 7 일이되자 바이러스 부하가 0이되었습니다.

선임 연구원은 누군가의 바이러스 부하가 그렇게 빨리 감소한 것을 본 적이 없었습니다.

Kim은 마지막 복용량의 항 바이러스 약물을 투여 한 지 12 주 후에 C 형 간염이 치료되었음을 알게되었습니다. 어머니의 생일 인 2015 년 1 월 7 일이었습니다.

보험에서 "검은 색 표시"

김씨는 C 형 간염으로 치료를 받았지만 간 손상으로 계속 살았습니다. 수년 동안 간경변은 돌이킬 수없는 것으로 널리 여겨져 왔습니다. 그러나 의학이 지속적으로 발전함에 따라 언젠가 회복이 가능할 수 있습니다.

김씨는“우리는 올바른 방향으로 나아가고있다. "수십 년이 걸릴 수도 있지만 [간염]이 완치되어 [내 건강]이 악화되는 대신 다른 방향으로 가고 있다는 것이 행복합니다."

김 씨는 미래를 희망하지만 복구의 재정 비용은 가파르다.

그녀는 처음 진단을 받았을 때 개인 건강 보험에 가입했습니다. 그러나 그녀의 보험 회사는 그녀를 빨리 떨어 뜨 렸고, 그녀를 대신 할 또 다른 사람을 찾기가 어려웠습니다.

“진단을 받으면 바로 건강 보험 회사가 찾은 것과 같은 상태이며 기존 상태로 등재되었습니다. 나는 생명 보험 정책에서 쫓겨났다. 건강 보험을 시작했습니다.”

개인 시장에서 "블랙 플래그"된 사람으로서, 그녀는 CoverColorado를 통해 건강 보험에 등록 할 수있었습니다. 이 주정부 후원 프로그램은 기존의 건강 상태로 인해 개인 보험이 거부 된 사람들에게 보험 혜택을 제공했습니다. 그녀는 월 보험료로 약 400 달러를 지불했으며 연간 공제액은 약 $ 500입니다.

2010 년에, 그녀는 그녀의 보험 회사를 바꾸고 그녀의 간병인을 그녀의 보험 네트워크로 데려 갈 계획입니다. 그녀는 Blue Cross Blue Shield 플랜에 가입했는데,이 보험료로 한 달에 약 $ 700의 보험료를 지불했습니다. 그 이후로 그녀의 월 보험료는 $ 875로 증가했습니다. 그녀의 연간 공제액은 $ 2,500에 이릅니다.

의료 분야에서 수천 달러

Kim이 매년 보험 공제액을당한 후에도 의료 약속, 검사 및 약품에 대한 자기 부담금으로 수천 달러를 지불합니다.

예를 들어, 그녀는 전염병 전문가와 방문 할 때마다 코 페이먼트로 $ 100를 지불했습니다. 그녀는 간 전문의와의 약속마다 45 달러의 자기 부담금을 지불합니다. 그녀는 자신의 상태의 신체적, 심리적 영향을 관리하기 위해 척추 지압사와 정신 건강 상담사를 방문했습니다.

"나는 정기적으로 우울증에 빠지고 상담을 받아야하는 곳을 발견했다"고 그녀는 말했다. "저는 C 형 간염 환자가 받아들이 기 어려워 상담이 필요하다고 생각합니다."

김 씨는 또한 두 가지 간 생검을 거쳤으며,이를 위해 공동 부담금으로 수천 달러를 지불했습니다. 그녀는 3 개월에서 6 개월마다 계속 혈액 검사를 받고 매번 약 150 달러의 비용이 듭니다. 또한 간, 췌장, 신장 및 폐에서 발생하는 결절을 모니터링하기 위해 1 년에 3 번 CT 또는 MRI 스캔을받습니다. 한 번의 스캔 비용은 약 $ 1,000-$ 2,400입니다.

그 비용 외에, 그녀는 매달 약물 치료에 수천 달러를 지불합니다. 그녀는 rifaximin (Xifaxan)의 경우 한 달에 약 800 달러, 락툴 로스의 경우 100 달러, Tramadol의 경우 50 달러를 지불합니다. 그녀는 혼란과 다른인지 증상을 일으키는 간 질환의 합병증 인 간성 뇌병증을 치료하기 위해 Xifaxan과 lactulose를 복용합니다. 그녀는 Tramadol을 사용하여 말초 신경 병증 (C 형 간염 감염 또는 인터페론 치료로 인해 발생할 수있는 신경 손상 유형)을 관리합니다.

간 질환도 식료품 청구서에 영향을 미쳤습니다. 그녀는 영양이 풍부한식이 요법을 따라야했으며 예전보다 더 마른 단백질, 채소 및 과일을 먹습니다. 더 건강한 식사는 더 많은 비용이 든다고 그녀는 지적했다.

일상 생활비 외에 의료비를 충당하기 위해서는 수입을 신중하게 책정해야합니다.

"우리는 화려하고 분명하게 살지 않으며 아이들은 자신이하고 싶은 일을 희생했으며, 가족으로서 우리는 희생했지만 언젠가는 돈을 갚겠다고 말했습니다."

더 나은 것을 위해 변화

C 형 간염의 재정 비용은 쇠약해질 수 있지만, 그 상태와 관련된 유일한 비용은 아닙니다. 만성 건강 상태를 유지하는 것은 특히 C 형 간염만큼 낙인이있을 때 사회적으로나 정서적으로 과세 될 수 있습니다.

김 씨는“2005 년에서 2010 년까지는 지원이 없었고 교육도 없었다”고 설명했다. “감염성이라고 표시되어 있으며 병원에 갈 때도 병원 반대편에 감염성 질환 [클리닉]이있어 즉시 격리되어 있으며, 이미 검게 느껴지는 느낌입니다. 이마에 X.”

“저는 의사 사무실에 들어가서 그 곳에 앉아있는 사람들의 얼굴을 보았습니다.당신은 알고 있습니까? 당신은 그것을 가지고 있습니까? 나는 단지 연결하고 싶었다”고 말했다.

스티그마와 C 형 간염 감염은 계속 진행되고 있지만 김은 상황이 더 나아지기 시작하고 있다고 믿고 있습니다. 진단을받을 때보 다 더 많은 지원과 정보가 제공됩니다. 그리고 그녀와 같은 환자 옹호자들은 인식을 높이고 다른 사람들이 질병에 대처하도록 돕기 위해 열심히 노력해 왔습니다.

"나는 당신이 누구의 삶을 만질 지 알지 못하기 때문에 그것을 가지고 있고 대우받은 사람들이 이야기를 나누는 것이 정말로 중요하다고 생각합니다."