MS 진단 후 방문한 사람으로부터 기대할 사항
최근 진단 된 다발성 경화증 전사
최근 다발성 경화증 (MS) 진단에 대해 유감입니다. 나는이 삶을 누구에게도 바라고 싶지는 않지만 당신을 안심시켜야합니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 들리는 것처럼 간단하지만 모든 것이 정상입니다.
7 년 전에 MS 진단을 받았습니다. 하루는 깨어 났고 다리를 느끼거나 걸을 수 없었습니다. 나는 응급실에 갔다가 자신이 감염이었고 일부 항생제가 그것을 고칠 것이라고 확신시켰다. 며칠 만에 '나'로 돌아 왔습니다.
그날의 MRI는 뇌, 목, 척추에 여러 병변을 보여주었습니다. 그날 밤 MS 진단을 받았습니다.
나는 5 일 동안 고용량 스테로이드 라운드를 받았고 부모님과 함께 치료 명령을 내렸다. 나는 가방을 포장하고 몇 주 동안 DC에서 피츠버그로 갔다. 나는 상사에게 돌아가서 동료와의 방법 목록을 남겼다고 말했다.
나는 결코 돌아 오지 않았다. 극적으로 들리지만 사실입니다.
부모님에게 돌아온 지 몇 주 후, 나는 여름 동안 병원에 다시 도착한 또 다른 재발을 경험했습니다. 불쾌감으로 말을 할 수 없었고, 걸을 수 없었고, 손재주에 심각한 문제가있었습니다. 몸이 스테로이드 나 질병 관리 약물에 반응하지 않았습니다. 혈액에서 유해한 항체를 걸러내는 절차 인 혈장 분리법까지 시도했습니다.
나는 8 주 동안 입원 환자 재활을하면서 가중기구로 먹는 방법을 배우고 나처럼 들리지 않는 새로운 대화 방법을 배우고 팔목 발로 걷는 법을 다시 배웠다.
내 인생에서 가장 끔찍한 경험이었습니다. 그러나 되돌아 보면, 그게 내가 기억하는 전부는 아닙니다.
나는 또한 매일 가족이 나타나는 것을 기억합니다. 나는 친구들이 사탕과 사랑으로 방문한 것을 기억합니다. 나는 치료견, 내 방을 "공주 모음"으로 명명 한 간호사, 내가 치료를받을 수 있다는 사실을 알고 나를 물리 친 물리 치료사를 기억한다. 나는 전사가 된 것을 기억합니다.
MS는 인생을 바꾸고 있습니다. MS 진단을받은 경우 두 가지 중에서 선택할 수 있습니다. 이로 인해 피해자가되거나 전사가 될 수 있습니다.
용사는 용감한 전투기입니다. 적응력이 좋지 않은 세상에서 적응 된 삶을 사는 것은 용감합니다. 매일 일어나서 치료할 수없는 상태로 몸과 싸우는 것이 용감합니다. 당신은 지금 그것을 느끼지 못할 수도 있지만, 당신은 전사입니다.
첫 여름부터, 나는 기복의 길을 겪었습니다. 더 많은 삶을 변화시키는 증상을 겪었습니다. 나는 팔 목발로 다시 걷는 것을 다시 배우기 전에 휠체어에서 1 년을 보냈습니다. 나는 휴식 세발 자전거에서 마라톤에서 경쟁하고 있습니다.
나는 계속 싸울 것입니다. 계속 적응하겠습니다. 그리고 나는 제한없이 계속 살 것입니다.
때로는 새로 진단받은 여행을 여러분이 협박하기를 원하지 않기 때문에 공유하는 것을 좋아하지 않습니다. 나는 당신이 가능성, 가정 및 좌절에 대해 두려워하지 않기를 바랍니다.
내가 바라는 것은 무슨 일이 일어나는지에 대한 주제입니다. 괜찮을 것입니다. 일시적으로 볼 수있는 능력을 잃을 수도 있지만 다른 감각이 커질 것입니다. 이동성 문제가 발생할 수 있지만 물리 치료사와 협력하여 도움이 필요한지 판단하고 다시 움직일 수 있도록 도와줍니다. 방광에 문제가 생길 수도 있지만 사실 후에는 재미있는 이야기가 있습니다.
당신은 혼자가 아닙니다. 당신처럼 MS를 가진 다른 사람들의 커뮤니티가 많이 있습니다. MS의 모든 사례는 다르지만 우리는 그것을 가지고 있기 때문에 그것을 얻습니다. 거기에는 많은 위안이 있습니다.
질병 관리 요법에도 많은 희망이 있습니다. MS는 치료법이 없지만 진행 속도를 늦추는 데 도움이되는 약물이 있습니다. 방금 시작한 것이거나 신경과 전문의와 어떤 대화가 가장 좋을지에 대해 이야기하고있을 수 있습니다. 바라건대 당신이 도움이되는 것을 찾을 수 있기를 바랍니다.
지금 느끼는 것이 무엇이든 느끼십시오. 시간을내어 조정하십시오. 이 질병을 해결하는 올바른 방법은 없습니다. 당신은 당신과 당신의 여행에 맞는 것을 찾아야합니다.
넌 괜찮을거야.
당신은 전사입니다, 기억하세요?
사랑,
엘리스
엘리 즈 마틴은 다발성 경화증으로 긍정적 인 삶을 나누는 만성 질환 및 장애 옹호자입니다. 그녀가 가장 좋아하는 옹호 방법은 종종 이동성과 적응 보조기구를 사용하여 제한없이 생활하는 방법을 공유하는 것입니다. Instagram @thesparkledlife에서 그녀를 찾을 수 있습니다. 내용은 사스, 스파클 및 캐주얼을 넘어서는 주제 측면이 혼합되어 있습니다.