낭포 성 섬유증 치료 시작 : 알아야 할 9 가지

콘텐츠

• 1. 두 명 이상의 의사를 만나게됩니다
• 2. 감염을 엉망으로 만들고 싶지 않습니다.
• 3. 점액을 꺼내야합니다.
• 4. 유전자 변이를 아는 것이 좋습니다
• 5. 효소없이 먹지 마십시오
• 6. 분무기는 불쾌 할 수 있습니다
• 7. 칼로리를 많이 섭취해야합니다
• 8. 당신은 많은 의사를 볼 수 있습니다
• 9. 낭포 성 섬유증은 치료할 수 없습니다
• 테이크 아웃

오늘날 낭포 성 섬유증 환자는 치료 발전 덕분에 더 오래, 더 잘 살고 있습니다. 의사가 권장하는 계획을 따르면 증상을 억제하고 더 활동적인 상태를 유지할 수 있습니다.

치료 계획을 세우고 치료를 시작할 때 알아야 할 9 가지 사항이 있습니다.

1. 두 명 이상의 의사를 만나게됩니다

낭포 성 섬유증은 여러 기관과 신체 시스템을 포함하는 복잡한 질병입니다. 이 때문에 치료에 팀 접근이 필요합니다. 의사 외에도 호흡기 치료사, 영양사, 물리 치료사, 간호사 및 심리학자가 치료 관리에 관여 할 수 있습니다.

2. 감염을 엉망으로 만들고 싶지 않습니다.

폐의 끈적 끈적한 점액은 박테리아의 번식지입니다. 폐 감염은 기존 폐 문제를 악화시키고 병원에 착륙시킬 수 있습니다. 경구 또는 흡입 항생제는 감염을 피하기 위해 일일 치료 요법의 일부일 것입니다.

3. 점액을 꺼내야합니다.

폐를 막는 끈적한 점액으로 숨을 쉬기가 어렵습니다. 고장 성 식염수 및 도네 아제 알파 (Pulmozyme)와 같은 약물은 점액 희석제입니다. 그들의 이름에서 알 수 있듯이 점액이 얇고 끈적 거리지 않으므로 기침을 쉽게 할 수 있습니다.

의사는 또한 폐 점액을 제거하기 위해기도 제거 요법 (ACT)을 수행 할 것을 권장 할 수 있습니다. 몇 가지 방법 중 하나로이 작업을 수행 할 수 있습니다.

• 허핑 — 숨을 쉬고 숨을들이 쉬고 내뱉 음 —과 기침
• 가슴에 박수 또는 타악기
• 점액을 흔들기 위해 조끼 재킷을 착용
• 플러터 장치를 사용하여 폐에서 점액을 진동시키기

4. 유전자 변이를 아는 것이 좋습니다

낭포 성 섬유증 환자는 낭성 섬유증 막 횡단 전도 조절제 (CFTR) 유전자에 돌연변이가 있습니다.

이 유전자는기도를 통해 쉽게 흐르는 건강하고 얇은 점액을 만드는 단백질에 대한 지침을 제공합니다. CFTR 유전자의 돌연변이는 결함있는 단백질의 생성을 초래하여 비정상적으로 끈적 끈적한 점액을 생성합니다.

CFTR 조절제라고하는 새로운 약물 그룹은 CFTR 유전자 돌연변이에 의해 생성 된 단백질을 고정시킵니다. 이러한 약물에는 다음이 포함됩니다.

• ivacaftor (칼리 데코)
• lumacaftor / ivacaftor (오 카르 비)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

유전자 검사를 통해 자신이 가지고있는 돌연변이와 이러한 약물 중 하나에 적합한 후보인지 확인할 수 있습니다. 이 약 중 하나를 복용하면 폐 기능을 유지하거나 심지어 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.

5. 효소없이 먹지 마십시오

췌장은 일반적으로 음식을 소화하고 영양소를 흡수하는 데 필요한 효소를 방출합니다. 낭포 성 섬유증이있는 사람에서 두꺼운 점액은 췌장이 이러한 효소를 방출하지 못하게합니다. 질병을 앓고있는 대부분의 사람들은 몸이 영양소를 흡수하도록 먹기 직전에 효소를 섭취해야합니다.

6. 분무기는 불쾌 할 수 있습니다

기도를 열어 두는 데 도움이되는 약물을 호흡하기 위해 분무기를 사용합니다. 이 장치를 올바르게 청소하지 않으면 내부에 세균이 쌓일 수 있습니다. 그 세균이 폐로 들어가면 감염 될 수 있습니다.

분무기를 사용할 때마다 청소하고 소독하십시오.

당신은 할 수 있습니다 :

• 끓여
• 전자 레인지 나 식기 세척기에 넣습니다
• 70 % 이소 프로필 알코올 또는 3 % 과산화수소에 담그십시오

의사는이를 청소하는 방법에 대한 특정 지침을 제공 할 수 있습니다.

7. 칼로리를 많이 섭취해야합니다

낭포 성 섬유증이있을 때는 칼로리를 줄이고 싶지 않습니다. 실제로 체중을 유지하기 위해 매일 추가 칼로리가 필요합니다. 췌장 효소가 없기 때문에 신체는 먹는 음식에서 필요한 모든 에너지를 얻을 수 없습니다.

또한, 몸은 항상 기침을하고 감염을 막아야하므로 여분의 칼로리를 태워 버립니다. 결과적으로 여성은 매일 2,500 ~ 3,000 칼로리가 필요하고 남성은 3,000 ~ 3,700 칼로리가 필요합니다.

땅콩 버터, 계란, 영양 성분과 같은 고 에너지 영양분이 풍부한 식품에서 추가 칼로리를 섭취하십시오. 하루 종일 다양한 간식으로 세 가지 주요 식사를 보충하십시오.

8. 당신은 많은 의사를 볼 수 있습니다

낭포 성 섬유증과 같은 질병을 관리하려면 많은 후속 치료가 필요합니다. 진단 후 몇 주마다 의사를 만나십시오. 상태가 점차 관리하기 쉬워지면서 방문을 3 개월에 한 번, 그리고 1 년에 한 번으로 늘릴 수 있습니다.

이 방문 동안 의사는 다음을 수행해야합니다.

• 신체 검사를하다
• 약물을 검토하십시오
• 키와 몸무게를 측정하십시오
• 영양, 운동 및 감염 관리에 관해 상담하십시오
• 정서적 안녕에 대해 물어보고 상담이 필요한지 여부에 대해상의하십시오.

9. 낭포 성 섬유증은 치료할 수 없습니다

의료 연구의 발전에도 불구하고 연구원들은 여전히 ​​낭성 섬유증의 치료법을 발견하지 못했습니다. 그러나 새로운 치료법은 다음과 같습니다.

• 질병을 늦추십시오
• 기분이 나아지도록 도와주세요
• 폐를 보호하십시오

의사가 처방 한 치료법을 고수하면 더 길고 건강한 삶을 즐길 수있는 최상의 의학적 이점을 얻을 수 있습니다.

테이크 아웃

모든 질병에 대한 치료를 시작하면 약간 압도적 인 느낌이들 수 있습니다. 시간이 지나면 약물을 복용하고 폐에서 점액을 제거하는 기술을 수행하는 루틴을 시작할 수 있습니다.

의사와 치료 팀의 다른 구성원을 자원으로 사용하십시오. 질문이 있거나 치료 중 하나를 바꿔야 할 필요가 있다고 생각 될 때마다 상담하십시오. 의사의 승인없이 요법을 변경하지 마십시오.