유방암 커뮤니티의 중요성
2009 년에 2A 기 HER2 양성 유방암 진단을 받았을 때 저는 컴퓨터로 가서 그 상태에 대해 스스로 교육했습니다.
질병이 매우 치료 가능하다는 것을 알게 된 후, 내 검색 문의는 내가 생존 할 수 있을지 궁금해하던 것에서 질병을 치료하는 방법으로 바뀌 었습니다.
나는 또한 다음과 같은 것을 궁금해하기 시작했습니다.
- 수술 후 회복하는데 얼마나 걸리나요?
- 유방 절제술은 어떻게 생겼습니까?
- 화학 요법을받는 동안 일할 수 있습니까?
온라인 블로그와 포럼이 이러한 질문에 답하는 데 가장 도움이되었습니다. 내가 찾은 첫 번째 블로그는 같은 병을 앓고있는 한 여성이 작성한 것입니다. 나는 그녀의 말을 처음부터 끝까지 읽었다. 나는 그녀가 매우 매력적이라는 것을 알았습니다. 나는 그녀의 암이 전이되고 그녀가 사망 한 것을 알고 무서웠습니다. 그녀의 남편은 그녀의 마지막 글을 블로그에 올렸습니다.
치료를 시작했을 때 저는 제 블로그를 시작했습니다 — {textend}하지만 닥터, 저는 핑크가 싫어요!
나는 내 블로그가 내 진단을받은 여성들에게 희망의 등대가되기를 원했습니다. 나는 그것이 생존에 관한 것이기를 원했습니다. 나는 내가 겪은 모든 것을 문서화하기 시작했다 — {textend} 가능한 한 많은 디테일과 유머를 사용하여. 나는 다른 여성들이 내가 그것을 관리 할 수 있다면 그들도 할 수 있다는 것을 알기를 원했습니다.
어쨋든 내 블로그에 대한 소식이 빠르게 퍼졌습니다. 제 이야기를 온라인으로 공유 해준 덕분에 제가받은 지원은 저에게 매우 중요했습니다. 지금까지도 그 사람들을 가슴 가까이에 안고 있습니다.
또한 breastcancer.org에서 다른 여성들의 지원을 받았습니다. 그 커뮤니티의 많은 여성들도 이제 제 페이스 북 그룹의 일원입니다.
오랫동안 건강한 삶을 살 수 있었던 유방암 여성이 많이 있습니다.
당신이 겪고있는 것을 겪고있는 다른 사람들을 찾으십시오. 이 질병은 당신의 감정에 강력한 영향을 미칠 수 있습니다. 경험을 공유 한 다른 여성들과 교류하면 두려움과 외로움을 잊고 인생을 계속할 수 있습니다.
암 치료가 끝나고 불과 5 개월 만인 2011 년에 저는 암이 간으로 전이되었음을 알게되었습니다. 그리고 나중에 내 폐.
갑자기 제 블로그가 2 기 암에서 살아남는 이야기에서 말기 진단을 받고 사는 법을 배우는 이야기로 바뀌 었습니다. 이제 저는 전이성 커뮤니티 인 {textend} 다른 커뮤니티의 일부였습니다.
이 새로운 커뮤니티에서받은 온라인 지원은 저에게 세상을 의미했습니다. 이 여성들은 단지 내 친구가 아니라 내 멘토였습니다. 그들은 내가 던져진 새로운 세계를 탐색하도록 도와주었습니다. 화학 요법과 불확실성으로 가득 찬 세상. 내 암이 나를 데려 갈지 결코 알지 못하는 세상.
내 두 친구 Sandy와 Vickie는 더 이상 할 수 없을 때까지 살도록 가르쳐주었습니다. 이제 둘 다 지나갔습니다.
샌디는 암으로 9 년을 살았습니다. 그녀는 나의 영웅이었습니다. 우리는 질병에 대해 하루 종일 온라인으로 이야기하고 사랑하는 사람들을 떠나는 것이 얼마나 슬픈 지 이야기했습니다. 우리 아이들에 대해서도 이야기 할 것입니다. {textend} 그녀의 아이들은 나와 같은 나이입니다.
비키도 엄마 였지만 아이들은 내 아이보다 어렸다. 그녀는 병으로 4 년 밖에 살지 못했지만 우리 지역 사회에 영향을 미쳤습니다. 그녀의 불굴의 정신과 에너지는 깊은 인상을 남겼습니다. 그녀는 결코 잊혀지지 않을 것입니다.
전이성 유방암을 앓고있는 여성 커뮤니티는 크고 활동적입니다. 나처럼 많은 여성들이 질병을 옹호합니다.
제 블로그를 통해 유방암에 걸렸어도 만족스러운 삶을 살 수 있다는 것을 다른 여성들에게 보여줄 수 있습니다. 저는 7 년 동안 전이되었습니다. 저는 9 년 동안 IV 치료를 받았습니다. 나는 2 년 동안 관해 상태 였고 마지막 스캔에서 질병의 징후가 보이지 않았습니다.
치료에 지쳐서 몸이 안 좋을 때도 있지만 여전히 페이스 북 페이지 나 블로그에 글을 올립니다. 나는 여성들이 장수가 가능하다는 것을보기를 원하기 때문에 이것을한다. 이 진단을 받았다고해서 죽음이 임박한 것은 아닙니다.
저는 또한 여성들이 전이성 유방암에 걸리면 평생 치료를 받게된다는 것을 알고 싶습니다. 나는 완벽하게 건강 해 보이고 모든 머리카락을 되찾았지만 암이 재발하는 것을 막기 위해 여전히 정기적으로 주입을 받아야합니다.
온라인 커뮤니티는 다른 사람들과 소통 할 수있는 훌륭한 방법이지만 직접 만나는 것도 항상 좋은 생각입니다. Susan과 대화를 나누는 것은 축복이었습니다. 우리는 즉각적인 유대감을 가졌습니다. 우리 둘 다 삶이 얼마나 소중한 지, 작은 것들이 얼마나 중요한지 알고 살고 있습니다. 표면적으로는 다르게 보일 수 있지만, 우리의 유사점은 현저합니다. 나는 항상 우리의 연결을 소중히 여기고, 내가이 질병에 대해 알고있는 다른 모든 놀라운 여성들과의 관계를 소중히 여길 것입니다.
지금 가지고있는 것을 당연시하지 마십시오. 그리고 혼자서이 여행을해야한다고 생각하지 마십시오. 그럴 필요가 없습니다. 도시에 살든 작은 마을에 살든 지원을받을 수있는 곳이 있습니다.
언젠가는 새로 진단받은 사람을 안내 할 기회가있을 수 있습니다 — {textend} 질문없이 그들을 도울 것입니다. 우리는 참으로 진정한 자매 결연입니다.