조직 문제 : 의사가 EDS가 없다고합니다. 이제 뭐?

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• 하지만 여기에 있습니다. 제가 배운 가장 놀라운 사실은 최고의 통증 완화가 반드시 처방전으로 제공되는 것은 아니라는 것입니다.

답을 원했기 때문에 긍정적 인 결과를 원했습니다.

코미디언 Ash Fisher가 결합 조직 장애, Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. Ash에게 질문이 있습니까? Twitter 또는 Instagram을 통해 연락 안녕하세요..

친애하는 조직 문제,

제 친구가 최근 EDS 진단을 받았습니다. 들어 본 적이 없었지만, 읽어 보니 내 인생에 대해 읽는 것 같았어요! 나는 항상 매우 유연하고 많이 피곤하고 내가 기억하는 한 오랫동안 관절통을 겪었습니다.

나는 주치의와 이야기했고 그녀는 나를 유전 학자에게 소개했습니다. 2 개월을 기다린 후 드디어 약속을 잡았습니다. 그리고 그녀는 내가 EDS가 없다고 말했습니다. 나는 황폐 해졌다. 내가 아프고 싶어하는 것이 아니라 내가 아픈 이유에 대한 대답을 원하는 것입니다! 도움! 다음에 무엇을해야합니까? 어떻게 진행합니까?

— {textend} 분명히 Zebra가 아님

얼룩말이 아닌 것 같습니다.

나는 의료 검사가 긍정적으로 돌아올 것이라는기도와 소망, 희망을 너무 잘 알고 있습니다. 나는 내가 관심을 끌기 위해 노력하는 hypochondriac이 된 것을 두려워했습니다.

하지만 긍정적 인 결과를 원했기 때문에 대답.

내 EDS 진단을받는 데 32 년이 걸렸고 의사가 더 빨리 진단하지 못한 것에 대해 여전히 약간 화가났습니다.

내 실험실 작업은 항상 부정적이었습니다. 내가 가짜 였기 때문이 아니라 일상적인 혈액 검사로는 유전 적 결합 조직 장애를 감지 할 수 없기 때문입니다.

나는 당신이 EDS가 답이라고 생각했고 여기에서 일이 더 쉬워 질 것이라고 생각했습니다. 다른 장애물에 부딪혀서 정말 죄송합니다.

하지만 또 다른 관점을 제시하겠습니다. 좋은 소식. 당신은 EDS가 없습니다! 그것은 당신이 제거한 또 하나의 진단이고, 당신은이 특별한 만성 질환이 없다는 것을 축하 할 수 있습니다.

그럼 다음에 무엇을해야합니까? 주치의와 약속을 잡는 것이 좋습니다.

들어가기 전에 이야기하고 싶은 모든 것의 목록을 만드십시오. 그런 다음 가장 중요한 세 가지 우려 사항을 선택하고 해결해야합니다.

시간이 있으면 다른 모든 것에 대해 이야기하십시오. 두려움, 좌절, 고통 및 증상에 대해 의사에게 솔직하게 말하십시오. 물리 치료 의뢰를 확실히 요청하십시오. 그녀가 추천하는 다른 것을보십시오.

하지만 여기에 있습니다. 제가 배운 가장 놀라운 사실은 최고의 통증 완화가 반드시 처방전으로 제공되는 것은 아니라는 것입니다.

그리고 나는 그것이 suuuuucks라는 것을 압니다. 그리고 그게 어리석은 소리라면 미안합니다.

내가 EDS 진단을 받았을 때 갑자기 내 인생의 많은 부분이 이해가되었습니다. 이 새로운 지식을 처리하기 위해 노력하면서 나는 약간 강박 적이었습니다.

나는 매일 EDS Facebook 그룹의 게시물을 읽습니다. 나는 끊임없는 계시를 받았다. 이 내 역사의 데이트 또는 그 하나의 부상 또는 그 다른 부상, 오 마이 갓! 그것은 EDS였습니다! 모두 EDS입니다!

그러나 문제는 모든 EDS가 아닙니다. 평생 이상한 증상의 근원이 무엇인지 알 수있어 감사하지만 EDS는 내 정의 특성이 아닙니다.

가끔 내 목이 아파요. EDS가 아니라 내 전화를보기 위해 항상 몸을 구부리고 있기 때문입니다. {textend} 다른 사람들이 전화를보기 위해 몸을 굽히기 때문에 목이 아파요.

불행히도 때로는 진단을받지 못합니다. 나는 그것이 당신의 가장 큰 두려움 중 하나라고 생각하지만 내 말을 들어주세요!

정확히 무엇이 잘못되었는지 파악하기보다는 치료와 회복에 집중할 것을 당부합니다. 당신은 모를 수도 있습니다. 하지만 혼자서, 집에서, 친구 나 파트너와 함께 할 수있는 일이 너무 많습니다.

저의 현명한 정형 외과 의사는 통증의 "이유"가 "치료 방법"만큼 중요하지 않다고 말했습니다.

증상의 원인을 정확히 모르더라도 기분이 나아지고 강해질 수 있습니다. 도움이 너무 많아 곧 기분이 나아질 수 있다고 믿습니다.

만성 통증을 치료하기 위해인지 행동 치료를 포함한 다양한 기술을 사용하는 앱 Curable을 적극 추천합니다. 나는 회의적 이었지만 고통이 어디서 오는지, 그리고 내 마음만으로 어떻게 그것을 실제로 관리 할 수 ​​있는지에 대해 배운 것에 놀랐습니다. 시도 해봐.

Curable은 진단 영상이 통증의 원인을 보여주는 측면에서 종종 도움이되지 않으며 진단과 이유를 쫓는 것이 통증에 도움이되지 않는다고 가르쳐주었습니다. 나는 당신이 그것을 시도하는 것이 좋습니다. 그리고 당신이 그것을 싫어한다면, 그것에 대해 외침을 위해 이메일을 보내 주시기 바랍니다!

지금은 규칙적인 운동, 근육 강화, PT, 규칙적인 수면, 좋은 음식 섭취, 물을 많이 마시는 등 만성 통증에 효과가있는 것으로 알고있는 것에 초점을 맞추십시오.

기본으로 돌아 가기 : 움직이고, 자고, 몸을 소중하고 필멸적인 것처럼 취급하십시오 (사실 둘 다입니다).

계속 업데이트 해주세요. 곧 안심이 되길 바랍니다.

줏대 없는,

금연 건강 증진 협회

Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이 없을 때 그녀는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.