가족 토론 안내서 : ADPKD에 관해 아이들과 어떻게 대화합니까?

콘텐츠

• 유전 상담사로부터 지원 받기
• 연령에 맞는 용어로 공개적으로 의사 소통
• 자녀에게 질문을하도록 권유하십시오
• 자녀가 자신의 감정에 대해 이야기하도록 격려하십시오
• 아이가 아플 때 도움을 요청하도록 가르치십시오
• 건강한 습관을 장려하십시오
• 테이크 아웃

상 염색체 우성 다낭성 신장 질환 (ADPKD)은 유전 적 유전 돌연변이에 의해 발생합니다.

귀하 또는 귀하의 파트너가 ADPKD를 가지고 있다면, 귀하가 보유한 모든 아동도 영향을받는 유전자를 물려받을 수 있습니다. 만일 그렇게한다면, 인생의 어느 시점에서 증상이 나타날 수 있습니다.

ADPKD의 대부분의 경우 증상과 합병증은 성인이 될 때까지 나타나지 않습니다. 때때로 증상은 어린이나 십대에서 발생합니다.

자녀에게 ADPKD에 관해 이야기하는 방법을 배우려면 계속 읽으십시오.

유전 상담사로부터 지원 받기

귀하 또는 귀하의 파트너가 ADPKD 진단을받는 경우, 유전 상담사와 약속을 잡는 것을 고려하십시오.

유전 상담사는 자녀가 영향을받는 유전자를 물려받을 가능성을 포함하여 진단이 귀하와 가족에게 어떤 의미가 있는지 이해하도록 도와 줄 수 있습니다.

카운슬러는 혈압 모니터링, 소변 검사 또는 유전자 검사를 포함하여 자녀가 ADPKD를 선별하는 다양한 접근법에 대해 배우도록 도와 줄 수 있습니다.

또한 진단에 대한 자녀의 대화 계획 및 자녀에게 미치는 영향에 대한 계획을 세우는 데 도움을 줄 수 있습니다. 자녀가 영향을받은 유전자를 물려받지 않았더라도이 질병은 다른 가족 구성원에게 심각한 증상이나 합병증을 유발하여 간접적으로 영향을 줄 수 있습니다.

연령에 맞는 용어로 공개적으로 의사 소통

ADPKD의 가족력을 ​​자녀에게 숨기고 불안이나 걱정을 피하고 싶을 수도 있습니다.

그러나 전문가들은 일반적으로 부모가 어릴 때부터 유전 적 유전 조건에 대해 자녀와 이야기하도록 권장합니다. 이것은 신뢰와 가족 회복력을 증진시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 자녀가 조기에 대처 전략을 개발하기 시작할 수 있으며 이는 앞으로 몇 년 동안이를 지원할 수 있습니다.

자녀와 대화 할 때는 이해하기 쉬운 연령에 맞는 단어를 사용하십시오.

예를 들어, 어린 아이들은 신장을“내부”인“신체 부위”로 이해할 수 있습니다. 나이가 많은 어린이는 "장기"와 같은 용어를 사용하여 신장의 기능을 이해하도록 도울 수 있습니다.

아이들이 나이가 들어감에 따라 질병에 대한 자세한 내용과 그 영향에 대해 배울 수 있습니다.

자녀에게 질문을하도록 권유하십시오

자녀가 ADPKD에 대해 궁금한 점이 있으면 공유 할 수 있음을 자녀에게 알려주십시오.

질문에 대한 답을 모른다면 의료 전문가에게 올바른 정보를 요청하는 것이 도움이 될 수 있습니다.

다음과 같은 신뢰할 수있는 정보 소스를 사용하여 자체 연구를 수행하는 것이 도움이 될 수도 있습니다.

• 유전 및 희귀 질환 정보 센터
• 유전자 홈 참조
• 국립 당뇨병 및 소화기 질환
• 전국 신장 재단
• PKD 재단

자녀의 성숙도에 따라 의료 제공자와의 대화 및 연구 노력에 자녀를 포함시키는 것이 도움이 될 수 있습니다.

자녀가 자신의 감정에 대해 이야기하도록 격려하십시오

자녀는 질병이 자신이나 다른 가족 구성원에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대한 두려움, 불안 또는 불확실성을 포함하여 ADPKD에 대한 많은 감정을 가질 수 있습니다.

자녀가 화 나거나 혼란 스러울 때 이야기 할 수 있음을 자녀에게 알려주십시오. 그들이 혼자가 아니며 사랑하고 지원한다는 것을 상기 시키십시오.

또한 전문 상담 사나 비슷한 경험에 대처하는 다른 어린이나 십대와 같이 가족 이외의 사람과 대화하는 것이 도움이 될 수도 있습니다.

신장 질환에 대처하는 어린이 또는 청소년을위한 지역 지원 그룹에 대해 알고 있다면 의사에게 문의하십시오.

자녀는 다음을 통해 동료와 연결하는 것이 도움이 될 수도 있습니다.

• Nephkids와 같은 온라인 지원 그룹
• 미국 신장 환자 협회와 제휴 한 여름 캠프
• Renal Support Network가 매년 개최하는 10 대 무도회

아이가 아플 때 도움을 요청하도록 가르치십시오

자녀가 ADPKD의 징후 또는 증상을 보이는 경우 조기 진단 및 치료가 중요합니다. 증상은 일반적으로 성인기에 발생하지만 때때로 어린이나 십대에게 영향을 미칩니다.

자녀에게 신체에 비정상적인 감정이 생기거나 다음과 같은 신장 질환의 다른 잠재적 징후가 있는지 알려주십시오.

• 허리 통증
• 복통
• 잦은 배뇨
• 배뇨시 통증
• 소변의 피

이들이 ADPKD의 잠재적 증상을 나타내면 어떤 결론으로도 넘어 가지 마십시오. 많은 경미한 건강 상태도 이러한 증상을 유발할 수 있습니다.

증상이 ADPKD에 의해 유발 된 경우, 자녀의 의사는 건강을 유지하는 데 도움이되는 치료 계획 및 라이프 스타일 전략을 추천 할 수 있습니다.

건강한 습관을 장려하십시오

자녀에게 ADPKD에 관해 이야기 할 때, 가족 구성원을 건강하게 유지하는 데있어 생활 습관이 할 수있는 역할을 강조하십시오.

모든 어린이에게는 건강한 생활 습관을 유지하는 것이 중요합니다. 그것은 장기적인 건강을 증진시키고 예방 가능한 질병의 위험을 낮추는 데 도움이됩니다.

자녀가 ADPKD에 걸릴 위험이있는 경우 저 나트륨식이를 섭취하고 수분을 유지하고 규칙적인 운동을하고 다른 건강한 습관을들이는 것은 나중에 합병증을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.

유전학과 달리 생활 습관은 자녀가 통제 할 수있는 것입니다.

테이크 아웃

ADPKD 진단은 여러 가지 방식으로 가족에게 영향을 줄 수 있습니다.

유전 상담원이 자녀에게 미칠 수있는 영향을 포함하여 상태에 대해 자세히 배울 수 있도록 도와줍니다. 또한 자녀에게 질병에 관해 이야기하기위한 계획을 세우는 데 도움을 줄 수 있습니다.

공개적으로 의사 소통하면 신뢰와 가족 회복력을 키울 수 있습니다. 연령에 맞는 용어를 사용하고, 자녀에게 질문을하도록 권유하고, 자신의 감정에 대해 이야기하도록 격려하는 것이 중요합니다.