주요 진보적 MS : 신화와 사실

콘텐츠

• 오해 : PPMS에 대한 치료법은 없다
• 사실 : 약물에 대한 연구가 진행 중입니다
• 오해 : PPMS는 주로 여성에서 발생합니다
• 사실 : PPMS는 같은 비율로 여성과 남성에게 영향을 미칩니다
• 오해 : PPMS는 노인병
• 사실 : 상태는 중년 전에 발생할 수 있습니다
• 오해 : PPMS 진단은 장애가 있음을 의미합니다
• 사실 : PPMS의 장애율 범위
• 오해 : PPMS가 있다는 것은 직장을 그만 두어야한다는 의미입니다
• 사실 : 일을해도 PPMS가 악화되지는 않습니다
• 오해 : PPMS에 도움이되는 약물은 없으므로 자연 요법을 조사해야합니다
• 사실 : PPMS에 대해 승인 된 새로운 약물이 하나 있으며 자연 MS 치료가 반드시 안전한 것은 아닙니다
• 오해 : PPMS는 궁극적으로 격리 병입니다. 아무도 당신이 겪고있는 일을 이해하지 못합니다
• 사실 : 당신은 혼자가 아닙니다
• 오해 : PPMS가 치명적 임
• 사실 : PPMS는 진행성 질환이지만 반드시 치명적인 것은 아닙니다

일차 진행성 다발성 경화증 (PPMS)은 개인마다 다른 복잡한 질병입니다. 다시 말해, 모든 사람이 동일한 증상이나 경험을 갖지는 않습니다. 진행률도 다양합니다.

PPMS를 둘러싼 수수께끼는이 상태에 대한 많은 신화를 만들어 냈습니다. 이로 인해 다발성 경화증 (MS)과 그 주요 형태를 연구 할 때 많은 혼란이 생길 ​​수 있습니다. PPMS에 대한 가장 일반적인 신화와 실제 사실에 대해 알아보십시오.

오해 : PPMS에 대한 치료법은 없다

사실 : 약물에 대한 연구가 진행 중입니다

2017 년 현재 MS는 치료할 수 없습니다. 특정 의약품은 미국 식품의 약국 (FDA)의 승인을 받아 재발 성 형태의 MS에 대해 승인되었지만 대부분 PPMS에서 작동하지 않는 것 같습니다. 최근에 새로운 약물 인 Ocrevus (ocrelizumab)가 PPMS 승인을 받았습니다.

그렇다고 치료법이 결코 없을 것입니다. 실제로, PPMS에 대한 약물 치료 및 모든 형태의 MS에 대한 가능한 치료법에 대한 연구가 진행되고있다. 유전학과 환경이 MS 발달에 기여하는 것으로 생각되기 때문에, 연구는 이러한 변수 중 일부가 나중에 성인에게 영향을 미치지 않도록하는 방법을 찾고 있습니다.

오해 : PPMS는 주로 여성에서 발생합니다

사실 : PPMS는 같은 비율로 여성과 남성에게 영향을 미칩니다

일부 형태의 MS는 남성보다 여성에서 더 자주 발생하는 경향이 있습니다 (때로는 3 배). 그러나 National MS Society에 따르면 PPMS는 여성과 남성 모두에게 똑같이 영향을 미치는 것으로 보입니다.

PPMS 진단은 어려울 수 있지만 성별 때문에 특정 형태의 MS가 있다고 가정해서는 안됩니다.

오해 : PPMS는 노인병

사실 : 상태는 중년 전에 발생할 수 있습니다

PPMS의 시작은 다른 형태의 MS보다 나중에 발생하는 경향이 있습니다. 그러나 그것이 노인 질병이라는 오해가있는 것 같습니다. 이것은 부분적으로 장애와 관련된 나이와 관련이있을 수 있습니다. 로체스터 의료 센터 (University of Rochester Medical Center)에 따르면 PPMS의 평균 연령은 30 세에서 39 세 사이입니다.

오해 : PPMS 진단은 장애가 있음을 의미합니다

사실 : PPMS의 장애율 범위

신체 장애는 다른 형태의 MS보다 PPMS의 위험입니다. PPMS가 척추에 더 많은 병변을 일으켜 보행 문제를 일으킬 수 있기 때문입니다. PPMS를 가진 일부 사람들은 지팡이 나 휠체어와 같은 보행 보조기구가 필요할 수 있습니다. National MS Society는 MS를 가진 사람들의 약 25 %가 이러한 유형의 지원이 필요하다고 추정합니다.

그렇다고해서 PPMS 진단을받은 후에 장애를 예상해야한다는 의미는 아닙니다. 장애율은 증상과 같은 방식으로 다양합니다. 활동적인 라이프 스타일의 일환으로 규칙적으로 운동함으로써 걷기 문제의 발병을 예방할 수 있습니다. 물리 치료 및 작업 치료와 같은 독립성을 유지하는 데 도움이되는 다른 옵션에 대해 의사와 상담하십시오.

오해 : PPMS가 있다는 것은 직장을 그만 두어야한다는 의미입니다

사실 : 일을해도 PPMS가 악화되지는 않습니다

PPMS를 가지고 있다고해서 일을 중단해야한다는 것은 신화입니다. 피로,인지 장애 및 보행 문제와 같은 일부 증상으로 인해 작업이 어려워 질 수 있습니다. 그러나 PPMS를 가진 대부분의 사람들은 최소한 큰 문제없이 시간 제로 일할 수 있습니다. PPMS가 다른 형태의 MS에 비해 업무 관련 과제를 더 많이 초래할 수 있다는 것은 사실입니다. 그렇다고해서 그 상태에있는 모든 사람이 일을 중단해야한다는 의미는 아닙니다.

직업과 관련하여 안전 문제가있는 경우 가능한 편의 시설에 대해 고용주와 대화하는 것을 고려할 수 있습니다. 의사는 PPMS를 더 쉽게 사용할 수 있도록 권장 사항을 제공 할 수도 있습니다.

오해 : PPMS에 도움이되는 약물은 없으므로 자연 요법을 조사해야합니다

사실 : PPMS에 대해 승인 된 새로운 약물이 하나 있으며 자연 MS 치료가 반드시 안전한 것은 아닙니다

최근까지 PPMS에 FDA 승인 의약품이 없었습니다. 그러나 2017 년 3 월 28 일에 Ocrevus (orelizumab)라는 새로운 약물이 재발 및 PPMS에 대해 승인되었습니다. Ocrevus로 치료받은 732 명의 참가자를 대상으로 한 연구에서, 위약을 투여 한 참가자에 비해 장애가 악화되기까지 시간이 더 오래 걸렸습니다.

또한 의사는 증상 완화에 도움이되는 다른 유형의 약물을 처방 할 수 있습니다. 예를 들어, 항우울제는 우울증과 불안을 완화시키는 반면 근육 이완제는 때때로 경련을 도울 수 있습니다.

어떤 사람들은 증상을 치료할 수있는 방법을 찾기 위해 자연 요법으로 돌립니다. 대마초, 한방 치료 및 침술과 같은 이러한 방법 중 일부에 대한 연구가 진행되고 있습니다. 그러나 현재 이러한 방법이 모든 형태의 MS에 안전하거나 효과적이라는 증거는 없습니다.

자연 요법을 시도하기로 결정한 경우 먼저 의사에게 문의하십시오. 처방약을 이미 복용하는 경우 특히 중요합니다.

오해 : PPMS는 궁극적으로 격리 병입니다. 아무도 당신이 겪고있는 일을 이해하지 못합니다

사실 : 당신은 혼자가 아닙니다

National MS Society는 약 400,000 명의 미국인이“MS를 가지고 있음을 인정”한다고 추정합니다. 거의 1/4이 질병의 진행 형태를 가지고 있습니다. MS에 대한 논의가 증가함에 따라 그 어느 때보 다 많은 지원 그룹이 있습니다. 이들은 직접 온라인으로 이용할 수 있습니다.

다른 사람들과 경험을 이야기하고 싶지 않다면 괜찮습니다. 대신 상담 사나 사랑하는 사람과 대화하는 것을 고려해보십시오. 이것은 PPMS를 가진 많은 사람들이 직면하는 고립감을 방지하는 데 도움이 될 수 있습니다.

오해 : PPMS가 치명적 임

사실 : PPMS는 진행성 질환이지만 반드시 치명적인 것은 아닙니다

PPMS에 대한 치료 부족과 함께인지 및 이동성 문제는이 상태가 치명적이라는 신화를 길렀습니다. 실제로 PPMS는 시간이 지남에 따라 진행되지만 치명적이지는 않습니다. National MS Society는 MS를 가진 사람들의 대부분이 평균 수명에 도달한다고보고합니다.

라이프 스타일 변화는 전반적인 삶의 질을 향상시킬뿐만 아니라 PPMS의 합병증을 예방하는 데 도움이됩니다.