류마티스 관절염에 관해 다른 사람과 대화하는 방법 : 단계별 안내서
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류마티스 관절염 (RA)을 앓고 있다면 인생에 얼마나 많은 피해를 줄 수 있는지 알고 있습니다. 자가 면역 질환은 관절과 조직에 부어 오름과 통증을 느끼며 일상 활동에 영향을 미칩니다. RA와 그것의 고통을 싸우는 것은 그것을 가지고있는 대부분의 사람들에게 지칠 수 있으며 때로는 며칠 또는 몇 주 동안 잠자리에 들지 않거나 활동하지 않을 수 있습니다. RA의 효과는 치료를받지 않으면 나이가 들어감에 따라 머무르고 증가 할 수 있으며 치료법이 없습니다.
이러한 증상과 합병증은 RA 환자에게 큰 도전입니다. 그러나 RA를 갖는 데에는 또 다른 도전이 있습니다 : 사람들과 상태를 이야기하는 것.
RA에 대해 말하기 어려운 이유
두 가지 현실로 인해 RA를 논의하기가 어렵습니다. 첫 번째는 피부 발진 혈관염과 같은 일부 증상이 있지만 대부분의 증상이 보이지 않는 것입니다. 다른 사람들이 당신이 아프다고 믿지 않기 때문에 그것을 키우기를 꺼려 할 수 있습니다.
또 다른 문제는 논의하기에 너무 타협 할 수 있다는 것입니다. Blogger Janine Monty는 Arthritic Chick에서 RA에 대해 글을 씁니다. 그녀는 RA 진단을 처음 받고 주변 사람들과 이야기하기 시작했을 때“전화 대화, 방문 또는 커피 데이트를 끝내는 가장 빠른 방법은 내 고통에 대해 이야기하는 것임을 알게되었습니다.”라고 말합니다.
말할 사람 결정
어떤 사람들은 자신의 상태를 모든 사람에게 알리기로 결정하고 다른 사람들은 친밀한 서클을 선택합니다. 어떤 길로 갈지는 당신에게 달려 있습니다. 질병에 직면하면 자동차에 RA 관련 범퍼 스티커를 부착하는 것을 의미 할 수 있습니다. 다른 한편으로, 건강이 사적인 문제라고 생각되면 정보를 맡길 소수를 선택하십시오. 이 짧은 목록에는 의심 할 여지없이 가장 가까운 가족 구성원과 함께 일하는 사람들이 포함될 수 있습니다.
얼마나 말할지 결정
RA에 관해 논의 할 것은 논의해야 할 것이 많다는 것입니다. 증상 목록은 각 개인마다 고유하지만 매우 길 수 있습니다. 당신은 당신의 상태에 대해 얼마나 말할 것입니까? 당신은 빠른 선언과 정의만큼 간단 할 수 있습니다.“저는 류마티스 관절염이 있습니다. 대부분 관절을 공격하는자가 면역 질환입니다.”
그 외에도 증상이 자신에게 어떤 영향을 미치는지 이야기 할 수 있습니다. 예를 들어 "RA는 고통이 많고 추가 휴식이 필요하다는 것을 의미합니다." 또는 RA가 일반적으로 어떤 영향을 미치는지에 대해 이야기하는 대신, 일상적인 활동 방식과 그 능력에 어떤 영향을 줄 수 있는지 설명 할 수 있습니다.“오늘 RA는 손목에 영향을 미칩니다. 이 파일들을 받도록 도와 줄 수 있습니까?”
물론 다른 사람을 만나면 공유에 대한 반응을 알 수 없지만 시간이 지남에 따라 누군가가 내 뉴스에 압도당하는 느낌이 들게 될 것입니다. RA와 대화하는 대신 웹 사이트 나 다른 리소스로 RA를 통해 서면 정보를 공유하는 것이 적절할 수 있습니다.
직장에서 RA에 대해 이야기하기
관리자와 동료에게 RA에 대해 이야기 할 것인지 결정할 때 몇 가지 사항을 고려해야합니다. 다른 사람과 의학적 상태에 대해 이야기 할 필요는 없으며 RA 증상이 업무에 영향을 미치지 않으면 전혀 일어나지 않도록 선택할 수 있습니다. 그러나 직장에서 약속 또는 특별한 편의를 위해 휴가가 필요한 경우 특정 사람들에게 RA가 있다는 사실을 알리는 것이 좋습니다.
회사의 구조에 따라 직속 상사로 시작하거나 인사부 직원과 대화 할 수 있습니다. 누구에게 이야기하든, 왜 이야기하고 있는지 분명히하십시오. “류마티스 관절염에 걸렸다는 사실을 알려 드리고 싶었습니다. 그것은 때때로 관절에 압력을 가하기 위해 책상에서야한다는 것을 의미합니다.”
RA와 관련하여 직장 내 권리와 관련하여 Job Accommodation Network 웹 사이트가 도움이 될 수 있습니다. 미국 장애인 법에 관한 정보를 제공하는 연방 정보 센터입니다.
아이들과 RA에 대해 이야기하기
자녀가 작은 경우 RA에 대해 직접 이야기하는 경향이 적고 토론을 일상 활동으로 접는 데 더 중점을 둡니다. 34 세의 제시카 샌더스 (Jessica Sanders)는 13 세 미만의 세 자녀의 어머니입니다. 그녀는 결코 RA 대화를하기 위해 아이를 앉 히지 않았습니다. 그러나 그녀는 말합니다.“그들은 내 관절염에 대해 잘 알고 있지만 어떻게 말하는지 이것으로 나? 나의 관절염은 오늘 그렇게 할 수 없습니다. '”
RA가 사라지지 않는다는 사실을 알게되었을 때 어떤 어린이들은 두려워 할 수 있습니다. 상황의 긍정적 인 측면에 중점을 두십시오. 자녀에게 귀하를 지원하는 의사가 있으며 말 그대로 수천 명의 특수 훈련을받은 과학자들이 치료법을 개선하고 RA 치료법을 찾고 있음을 알리십시오.
친밀한 파트너와 대화
RA는 침실에있는 불쾌한 침입자 일 수 있으며, 질 건조 및 감수성을 가진 여성에게는 남성의 발기 부전을 일으킬 수 있습니다. 게다가 몸이 불편할 때 아무도 섹시하다고 느끼지 않습니다. 그러나 건강한 성생활은 개인의 정체성과 행복의 중요한 요소입니다.
카브 리요 류마티스 병원 류마티스 전문의 인 아라 디크 라니안 (Ara Dikranian)은“제 생각에 RA에 관해 파트너와 대화 할 때 가장 중요한 것은 질문을하고 서로를 듣는 것입니다. "만성 질환이 통증을 유발하는 경우, 그렇게하지 않으면 파트너가 알 수있는 방법이 없습니다."
테이크 아웃
만성 질환이 있다고 설명하기가 어려울 수 있습니다. 불편 함을 느끼면 자신에게 특별한주의를 기울이거나 자신의 상태로 인해 능력이 떨어집니다. 시간이 지남에 따라 RA에 대해 언제 어떻게 이야기해야하는지 더 잘 이해할 수 있습니다. 천천히 가서이 사람과이 순간이 당신에게 적합한 지 알려주는 내면의 목소리를 들어보십시오.
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