Healthline의 새로운 앱으로 IBD와 연결
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IBD Healthline은 크론 병 또는 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들을위한 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다.
IBD를 이해하고 지원하는 친구와 가족을 찾는 것은 보물입니다. 그것을 직접 경험하는 사람들과 연결하는 것은 대체 할 수 없습니다.
Healthline의 새로운 IBD 앱의 목표는 이러한 연결을위한 장소를 제공하는 것입니다.
크론 병 또는 궤양 성 대장염 (UC)을 앓고있는 사람들을 위해 제작 된이 무료 앱은 새로 진단을 받았거나 노련한 수의사에 관계없이 겪고있는 상황을 이해하는 사람들의 일대일 지원 및 그룹 조언을 제공합니다.
21 세의 나이에 크론 병 진단을받은 나탈리 헤이든은“그것을 얻은 사람과 연결할 수 있다는 것은 제게 세상을 의미합니다.
"2005 년에 크론 병 진단을 받았을 때 저는 너무 고립되고 외로움을 느꼈습니다."라고 그녀는 말합니다. “IBD 환자에게 직접 연락하고 판단에 대한 두려움없이 내 두려움, 우려 사항 및 개인적인 어려움을 공유 할 수있는 능력을 갖기 위해 무엇이든 줬을 것입니다. 이 [앱]과 같은 리소스는 환자로서 우리에게 권한을 부여하고 만성 질환이있는 경우에도 삶이 어떻게 진행되는지 보여줍니다. "
커뮤니티의 일원이 되십시오
IBD 앱은 매일 오후 12시에 커뮤니티 회원과 연결됩니다. 태평양 표준시 기준 :
- IBD 유형
- 치료
- 라이프 스타일 관심사
회원 프로필을 검색하고 다른 사람과 즉시 연결하도록 요청할 수도 있습니다. 누군가 나와 일치하고 싶은 경우 즉시 알림을받습니다. 연결되면 구성원은 서로에게 메시지를 보내고 사진을 공유 할 수 있습니다.
12 세 때부터 크론 병을 앓고있는 Alexa Federico는 "매일 매치 기능을 통해 피드에서 프로필을 보더라도 다른 방법으로는 상호 작용하지 않을 사람들에게 다가 갈 수 있습니다."라고 말합니다. “다른 사람과 즉시 채팅 할 수 있다는 것은 최대한 빨리 조언을 필요로하는 모든 사람에게 좋습니다. 대화 할 수있는 사람들의 네트워크가 있다는 사실을 알게되면 위로가됩니다.”
2015 년에 UC 진단을받은 Natalie Kelley는 매일 새로운 경기를 보게된다는 사실을 알게되어 기쁩니다.
Kelley는 "당신이 겪고있는 일을 아무도 이해하지 못한다고 느끼기 쉽습니다.하지만 매일 그 일을하는 사람을 '만나'는 것이 가장 독특한 경험이라는 것을 깨닫는 것입니다."라고 Kelley는 말합니다. “다른 IBD 파이터와 대화를 나누고 '나를 잡으세요!'라는 순간은 마법입니다. 밤에 IBD에 대한 불안감으로 잠에서 깨어 있거나 IBD로 인해 다른 사교 모임을 놓친 것에 대해 안타까울 때 누군가에게 메시지를 보내거나 문자를 보내면 매우 위안이됩니다. "
좋은 짝을 찾으면 IBD 앱은 각 사람이 대화를 진행하는 데 도움이되는 질문에 답하도록하여 얼음을 깨뜨립니다.
Hayden은 이것이 온 보딩을 직관적이고 환영하게 만들었다 고 말합니다.
"제가 가장 좋아하는 부분은 쇄빙선 질문이었습니다. 멈춰서 제 환자 여정과 다른 사람들을 도울 수있는 방법에 대해 생각하게했기 때문입니다."라고 그녀는 말합니다.
숫자와 그룹으로 편안함 찾기
일대일 상호 작용이 아닌 한 번에 여러 사람과 채팅하는 데 더 관심이있는 경우 앱에서 매일 실시간 그룹 토론을 제공합니다. IBD 가이드에 따라 그룹 토크는 특정 주제를 기반으로합니다.
라이브 그룹 토론 주제의 예
- 치료 및 부작용
- 생활 양식
- 직업
- 가족 및 친구와의 관계
- 새로 진단을 받고
- 다이어트
- 정서적, 정신적 건강
- 의료 탐색
- 영감
“ '그룹'기능은 앱에서 가장 가치있는 부분 중 하나입니다. 누구나 질문 할 수있는 Facebook 그룹과 달리 [가이드]는 주제에 대한 대화를 유지하고 주제는 매우 다양합니다.”라고 Federico는 말합니다.
헤이든도 동의합니다. 그녀는 당신이 당신의 필요와 관심에 맞는 주제를 활용할 수 있기 때문에 앱 경험을 능률화한다고 지적합니다. 그녀는 "개인 커뮤니티"와 "영감"그룹이 가장 관련이 있다고 생각합니다.
“저는 2 세와 4 개월 된 아이가 있기 때문에 매일의 현실을 이해하는 동료 IBD 부모와 연결하는 것이 항상 도움이됩니다. 가족과 친구를위한 훌륭한 지원 네트워크가 있지만이 커뮤니티를 통해이 만성 질환을 앓고있는 것이 어떤 것인지 진정으로 아는 사람들에게 다가 갈 수 있습니다.”라고 Hayden은 말합니다.
Kelley에게는식이 요법과 대체 의학, 정신적, 정서적 건강, 영감을위한 그룹이 가장 큰 반향을 일으켰습니다.
“전체 론적 건강 코치로서 저는식이 요법의 힘을 알고 있으며식이 변화가 제 궤양 성 대장염 증상에 얼마나 도움이되는지 보았습니다. 그래서 저는 그 지식을 다른 사람들과 공유 할 수있는 것을 좋아합니다. 나는 또한 IBD의 정신적, 정서적 건강 측면이 충분히 논의되지 않은 주제라고 생각합니다.
“IBD 진단 후 정신 건강 문제를 공개하는 데 어려움을 겪었다는 것을 알고 있습니다. 그러나 그들이 얼마나 상호 연결되어 있는지 깨닫고 그것에 대해 말할 수있는 힘을 느끼고, 그런 식으로 느끼면 혼자가 아니라는 것을 다른 사람들에게 보여주는 것이 내 임무의 큰 부분입니다.”라고 Kelley는 말합니다.
그녀는 웰빙 블로거로서 그녀의 일일 목표는 다른 사람들에게 영감을주는 것이라고 덧붙였습니다.
“특히 IBD 환자. 영감에 전념하는 [앱에] 전체 그룹을 갖는 것은 매우 고무적입니다.”라고 그녀는 말합니다.
유익하고 평판이 좋은 기사 발견
토론하고 채팅하기보다는 읽고 배우고 싶을 때 Healthline의 의료 전문가 팀이 검토 한 IBD에 대한 엄선 된 웰빙 및 뉴스 기사에 액세스 할 수 있습니다.
지정된 탭에서 진단, 치료, 웰빙, 자기 관리, 정신 건강 등에 관한 기사는 물론 IBD 환자의 개인적인 이야기와 후기를 탐색 할 수 있습니다. 임상 시험 및 최신 IBD 연구를 탐색 할 수도 있습니다.
“ 'Discover'섹션은 사용할 수있는 진정한 뉴스이기 때문에 훌륭합니다. IBD에 특화된 뉴스 매체와 같습니다.”라고 Hayden은 말합니다. "저는 제 자신과 지역 사회의 다른 사람들을 위해 더 나은 환자 옹호자가 될 수 있도록 항상 제 자신의 질병과 다른 사람들의 경험에 대해 교육하려고 노력하고 있습니다."
Kelley도 마찬가지입니다.
"저는 제 자신을 위해, 그리고 제 고객과 커뮤니티를 위해 Instagram과 제 웹 사이트에서 IBD와 장 건강에 대해 지속적으로 연구하고 있습니다."라고 그녀는 말합니다. “ 'Discover (검색)'를 클릭하고 신뢰할 수있는 IBD 관련 기사를 모두 찾을 수 있기 때문에이 프로세스가 훨씬 쉬워집니다.
“교육은 특히 만성 질환을 앓고있는 삶에있어서 권한 부여라고 생각합니다. 압도적으로 느껴져서 연구를 한 적이 없었지만 이제는 내 질병에 대해 더 많이 알수록 더 나아 졌다는 것을 깨달았습니다.”
긍정과 희망의 장소
IBD Healthline의 사명은 사람들이 연민, 지원 및 지식을 통해 IBD를 넘어서 살 수 있도록하는 것입니다. 또한 조언을 찾고 받고, 지원을 구하고 제공하며, 귀하를 위해 선별 된 최신 IBD 뉴스 및 연구를 발견 할 수있는 안전한 장소를 제공합니다.
“이미 커뮤니티를 지원하는 것을 좋아합니다. 이전에 다른 지원 그룹이나 채팅 보드에 가입 해 보았지만 항상 아주 빨리 부정적인 위치로 전환하는 것처럼 느꼈습니다.”라고 Kelley는 말합니다.
“이 앱의 모든 사람들은 매우 고양되고 우리 모두가 공유하는 것에 진정으로 관심을 갖고 있습니다. 우리의 IBD 여정에서 서로 뿌리를 내릴 수 있다는 것은 제 마음을 너무나 행복하게합니다.”라고 그녀는 덧붙입니다.
Cathy Cassata는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정으로 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 데 능숙합니다. 여기에서 그녀의 작품을 더 읽어보세요.