RA가있는 사람에게 #InvisibleIllnessAwareness가 중요한 이유 5 가지

콘텐츠

• 그림자에서 나오는
• RA와 함께 사는 다른 사람들과 커뮤니티 구축
• 다른 보이지 않는 질병에 걸린 사람들과 연결
• 질병 경험을 만성화 할 수있는 방법 제공
• 만성 질환 공동체 외부 사람들에 대한 인식 제고
• 테이크 아웃

내 경험상 류마티스 관절염 (RA)에 대한 가장 교활한 점 중 하나는 보이지 않는 질병이라는 것입니다. 이것은 당신이 RA를 가지고 있고 당신의 몸이 자신과 계속 싸우는 상태 일지라도 사람들은 단지 당신을 바라 보는 것만으로 당신의 전투에 대해 알지 못할 수도 있음을 의미합니다.

끔찍한 느낌이 들더라도 동시에 좋아 보일 수 있기 때문에 어렵습니다. 결과적으로 사람들은 단순히 아프지 않은 것처럼 보이기 때문에 고통과 어려움을 해소 할 수 있습니다.

소셜 미디어의 몇 가지 태그 (비 가시성 및 비 가시성 인식)가이 문제에 대한 인식을 높이는 데 도움이됩니다.

RA와 함께 나와 다른 사람들에게 중요한 이유는 다음과 같습니다.

그림자에서 나오는

이 태그를 사용하면 나와 같은 만성 질환을 앓고있는 사람들이 질병에 대해 공개적으로 공유하고 아프지 않다고해서 다른 사람들에게 어려움을 겪지 않는다는 것을 보여줄 수 있습니다. 당신이 볼 수없는 것은 당신을 해칠 수 있습니다. 그리고 다른 사람들이 볼 수없는 것은 합법성을 위해 끊임없이 싸워야한다는 것을 의미 할 수 있습니다. 외부가 잘 보이기 때문에 몸이 아프다는 것을 증명해야합니다.

RA와 함께 사는 다른 사람들과 커뮤니티 구축

이 태그를 사용하면 RA를 가진 사람들이 커뮤니티를 구축하고 RA를 가진 다른 사람들과 함께 공통의 경험을 공유 할 수 있습니다. 때때로 우리가 겪고있는 일을 말로 표현하기가 어렵고 다른 사람들의 경험을 보는 것이 RA와 함께 사는 우리의 현실을 설명하는 데 도움이 될 수 있습니다.

다른 보이지 않는 질병에 걸린 사람들과 연결

이 태그는 RA 커뮤니티에 고유하지 않으며 보이지 않는 많은 질병을 차단하므로이 태그를 사용하면 RA 커뮤니티의 사람들이 다른 만성 질환을 앓고있는 사람들과 연결될 수 있습니다. 예를 들어, 태그는 또한 당뇨병 및 크론 병을 앓고있는 사람들이 일반적으로 사용합니다.

몇 년 동안, 나는 다른 질병을 앓고 있음에도 불구하고, 만성 질환 경험과 보이지 않는 질병으로 생활하는 경험이 질병에 관계없이 비슷하다는 것을 배웠습니다.

질병 경험을 만성화 할 수있는 방법 제공

진단을받은 후 RA와 함께 11 년 이상 살고 있습니다. 그 동안이 태그는 공유 할뿐만 아니라 경험을 기록 할 수있는 기회를 제공했습니다.

내가했던 모든 절차, 내가 겪은 모든 치료, 그리고 그 과정에서 발생하는 모든 세부 사항을 추적하기는 어렵습니다. 그러나 공개 포럼을 제공함으로써이 태그는 시간이 지남에 따라 내가 겪었던 일을 되돌아 볼 수있는 유용한 방법을 제공 할 수 있습니다.

만성 질환 공동체 외부 사람들에 대한 인식 제고

이 태그는 만성 질환 커뮤니티 외부의 사람들에게 우리 삶의 실제 모습을 보여줍니다. 예를 들어, 의료 전문가 및 제약 업계의 사람들은이 태그를 따라 RA와 같은 질병에 걸린 생활에 대한 아이디어를 얻을 수 있습니다. 이 분야의 사람들은 질병을 치료하는 데 도움이되지만 질병과 함께 사는 것이 어떤지 또는 치료가 우리의 삶에 어떤 영향을 미치는지 이해하지 못하는 경우가 많습니다.

테이크 아웃

사람들이 소셜 미디어가 우리의 삶을 어떻게 지배했는지에 대해 이야기하는 것은 흔한 일입니다. 그러나 소셜 미디어는 만성적, 특히 보이지 않는 질병을 앓고있는 사람들에게 큰 변화를 가져 왔습니다. 소셜 미디어가 사람들과 사람들이 제공하는 리소스를 연결하는 능력이 정말 놀랍습니다.

RA 또는 다른 눈에 보이지 않는 질병을 앓고 있다면이 태그가 도움이 될 수 있습니다. 아직 사용하지 않았다면 확인하고 사용해보십시오.

레슬리 로트 (Leslie Rott)는 대학원 첫 해인 2008 년 22 세에 루푸스와 류마티스 관절염으로 진단되었습니다. Leslie는 진단을받은 후 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 보건 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그를 작성합니다 나 자신에게 더 가까이, 그녀는 솔직하고 유머러스 한 여러 만성 질환에 대처하고 생활 한 경험을 공유합니다. 그녀는 미시간에 사는 전문 환자 대변인입니다.