방금 EDS 진단을 받았습니다. 내 인생은 끝났어?

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• 봐봐, 내가 말하려고하는 것은 trite이지만 triteness는 종종 진실에 뿌리를두고있다.
• 작년에 32 세에 진단을 받았을 때 묘사 한대로 화가 나고 슬 sad습니다.

결합 조직 장애 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 코미디언 Ash Fisher의 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. 애쉬에 대한 질문이 있습니까? 트위터 @AshFisherHaha를 통해 연락하십시오.

친애하는 조직 문제,

저는 30 세의 여성이며, 초이동 EDS가 있다는 것을 알게되었습니다. 내가 미쳤거나 hypochondriac이 아님을 아는 것은 안도감이지만, 또한 황폐합니다. 나는 너무 활동적이었습니다. 이제 나는 거의 며칠 동안 침대에서 나올 수 있습니다. 참을 수없는 고통을 겪고 매일 매일 어지럽고 구역질이납니다. 나는 모든 의사가 오랫동안 이것을 놓친 것에 대해 너무 슬프고 화가납니다. 나는 비명을 지르고 울고 물건을 던지기를 원합니다. 이걸 어떻게 극복합니까?

— 화난 얼룩말

성난 얼룩말,

돈. 이렇게해서 죄송합니다. 30 대 중반에 당신이 유전 적 장애로 태어 났을뿐만 아니라 현재 치료법과 제한적인 치료법이 없다는 것을 알게 된 것은 바로 머리 여행입니다. Ehlers-Danlos 증후군의 구부러지고 아프고 실망스러운 세계에 오신 것을 환영합니다!

EDS는 당신과 함께 있었지만, 너무 늦게 알게되면 갑작스런 침입자처럼 느껴질 수 있습니다. 귀하의 EDS를 없앨 수 없으며 귀하의 증상을 일소 한 모든 무능한 의사를 개인적으로 처벌 할 수는 없기 때문에 (내가 원하지만)이 불공정 한 진단의 수용에 중점을 두겠습니다.

먼저, 또 다른 라벨을 드리겠습니다 : 당신은 슬퍼하고 있습니다! 이것은 우울증보다 큽니다. 이것은 자본 -G 슬픔입니다.

우울증은 부품 그러나 슬픔과 분노, 교섭, 부인, 그리고 수용도 마찬가지입니다. 당신은 바쁘고 활동적인 20 대였으며 이제는 대부분의 날 침대에서 나올 수 없습니다. 그것은 슬프고 무섭고 단단하며 불공평합니다. 당신은 그러한 감정을받을 자격이 있으며, 실제로는 감정을 통해 움직여야한다는 느낌을 받아야합니다.

저에게는 우울증과 슬픔을 구분하는 것이 감정을 이해하는 데 도움이되었습니다.

진단 후 깊이 슬퍼했지만 이전에 경험했던 우울증과는 분명히 달랐습니다. 기본적으로 우울하면 죽고 싶습니다. 하지만 슬픔에 빠졌을 때, 나는 고통스럽고 치료할 수없는 장애가 아니라 너무 심하게 살기를 원했습니다.

봐봐, 내가 말하려고하는 것은 trite이지만 triteness는 종종 진실에 뿌리를두고있다.

그래서, 당신이해야 할 일은 다음과 같습니다. 당신은 슬퍼 할 것입니다.

사랑하는 사람의 낭만적 인 관계 나 죽음을 애도하는 것처럼 전“건강한”삶을 깊고 간절히 애도하십시오. 눈물 덕트가 마를 때까지 울게하십시오.

이러한 복잡한 감정을 처리하는 데 도움이되는 치료사를 찾으십시오. 요즘 대부분 잠자리에 들기 때문에 온라인 치료사를 생각해보십시오. 저널링을 시도하십시오. 필기 나 타이핑이 너무 심하면 구술 소프트웨어를 사용하십시오.

온라인 또는 직접 EDS 커뮤니티를 찾으십시오. 수십 개의 Facebook 그룹, 하위 구성 요소, Instagram 및 Twitter 해시 태그를 탐색하여 사람들을 찾으십시오. Facebook 그룹과 입소문을 통해 많은 IRL 친구를 만났습니다.

이 마지막 작품은 특히 중요합니다. EDS를 가진 사람들과 친구를 사 role면 역할 모델을 가질 수 있습니다. 내 친구 Michelle은 그녀가 행복하고 번성하며 만족스러운 삶을 살았 기 때문에 최악의 몇 달을 통과하도록 도와주었습니다. 무례 항상 아프다. 그녀는 그것이 가능하다는 것을 알게했습니다.

작년에 32 세에 진단을 받았을 때 묘사 한대로 화가 나고 슬 sad습니다.

나는 평상시 코미디를 끝내야했다. 나는 업무량을 반으로 줄였고, 급여도 반으로 줄였고, 많은 의료 부채가 생겼습니다.

친구들이 나를 떠나거나 완전히 버렸다. 가족들은 잘못된 말을했습니다. 나는 남편이 나를 떠날 것이라고 확신했고, 다시는 눈물이나 고통없이 하루를 보내지 않을 것입니다.

1 년이 지난 지금, 나는 더 이상 내 진단에 대해 슬퍼하지 않습니다. 통증을 효과적으로 관리하는 방법과 신체적 한계가 무엇인지 배웠습니다. 물리 치료와 인내심은 하루 3 ~ 4 마일을 하이킹 할 정도로 강해졌습니다.

EDS는 여전히 내 인생의 큰 부분이지만 더 이상 가장 중요한 부분은 아닙니다. 당신도 거기에 도착할 것입니다.

EDS는 판도라의 진단 상자입니다. 그러나 그 속담에서 가장 중요한 것, 희망을 잊지 마십시오. 희망이 있습니다!

당신의 인생은 당신이 꿈꾸거나 기대했던 것과 다르게 보일 것입니다. 항상 나쁘지는 않습니다. 그래서 지금은 감정을 느끼십시오. 슬퍼하자.

줏대 없는,

금연 건강 증진 협회

추신 분노에 도움이 될 때 가끔 물건을 던질 수있는 권한이 있습니다. 어깨를 탈구시키지 마십시오.

Ash Fisher는 초 이동성 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 울퉁불퉁 한 아기 사슴 하루가 없을 때는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀의 웹 사이트에서 그녀에 대해 자세히 알아보십시오.