SMA와 함께하는 내 인생 : 눈을 만나는 것 이상

호기심 많은 사람

나는 당신이 멀리 테이블에서 나를 엿볼 것을 보았다. 당신의 눈은 내가 당신의 관심을 불러 일으켰다는 것을 알기에 충분히 오래 고정되었습니다.

나는 완전히 이해한다. 매일 소녀가 한쪽에는 개인 관리 보조원과 다른쪽에는 개를 데리고 커피 숍에들이는 것을 보는 것은 아닙니다. 어른이 초콜릿 칩 머핀을 조금 먹거나 커피 한 모금을 요구하거나 집게 손가락을 핸드폰으로 옮기는 데 필요한 모든 신체적 작업에 대한 도움이 필요한 날이 매일있는 것은 아닙니다.

나는 당신의 호기심에 놀라지 않습니다. 사실, 나는 당신이 내가있는 사람과 내가 이끄는 삶을 아주 일반화하는 것처럼 보이지만, 나는 눈을 만나는 것보다 훨씬 더 크다는 것을 약속하기 때문에 더 많은 것을 알아내는 것이 좋습니다.

6 개월이되기 직전에 척추 근육 위축증 (SMA)이라는 건강 상태로 진단을 받았습니다. 간단히 말해 SMA는 근이영양증 우산 아래로 떨어지는 퇴행성 신경 근육 질환입니다. 진단 당시에는 인터넷에 액세스 할 수 없었으며이 질병에 대한 정보를 쉽게 이용할 수 없었습니다. 의사가 전할 수있는 유일한 예후는 부모가들을 필요가없는 사람이었습니다.

"2 년 안에 그녀는 굴복 할 것입니다."

SMA의 현실은 시간이 지남에 따라 근육 약화를 일으키는 진행성 및 퇴행성 질환이라는 것입니다. 그러나 교과서 정의에 따르면이 질병의 예후가 항상 같은 틀에 맞아야한다는 의미는 아닙니다.

궁금한 점이 하나만 있으면 저를 알게 되리라고 기대하지 않습니다. 27 년 동안 살면서 많은 이야기를들을 수 있습니다. 오늘 내가있는 곳으로 안내하기 위해 다시 깨고 꿰맨 이야기. 이 이야기는 SMA에 사는 사람에게는 어쨌든 제 2의 자연이된다는 수많은 병원 입원과 일상적인 전투에 대한 이야기입니다. 그러나 그들은 또한 싸움을 기꺼이 포기하지 않는 소녀를 파괴하려고 시도한 질병에 대해 이야기합니다.

내가 직면 한 어려움에도 불구하고, 나의 이야기는 힘이라는 하나의 공통된 주제로 가득 차 있습니다. 그 힘이 단순히 하루를 대면하거나 내 꿈을 추구하는 데 큰 믿음의 도약을 할 수있는 능력에서 나왔 든, 나는 강해지기로 결심합니다. SMA는 근육을 약화시킬 수 있지만 내 정신에서 벗어날 수는 없습니다.

대학으로 돌아와서, 나는 교수가 내 질병으로 인해 결코 아무 것도 중요하지 않다고 말했습니다. 그가 표면에서 본 것을 과거로 보지 못한 순간은 내가 진짜 누구인지 나를 보지 못한 순간이었습니다. 그는 나의 진정한 힘과 잠재력을 인식하지 못했습니다. 예, 나는 휠체어에 그 여자입니다. 나는 독립적으로 살거나 차를 운전하거나 손을 뻗기 위해 손을 뻗을 수없는 그 소녀입니다.

그러나 나는 의학적 진단 때문에 아무 것도 능가하지 않는 그 소녀가되지 않을 것입니다. 27 년 동안 나는 한계를 뛰어 넘고 살 가치가있는 삶을 만들기 위해 열심히 노력했습니다. 저는 대학을 졸업하고 SMA에 대한 기금 및 인식 제고에 전념하는 비영리 단체를 설립했습니다. 나는 글쓰기에 대한 열정과 스토리 텔링이 다른 사람들을 도울 수있는 방법을 발견했습니다. 가장 중요한 것은,이 삶이 내가하는 것만 큼 좋을 것이라는 것을 이해하려는 투쟁에서 힘을 얻었습니다.

다음에 당신이 나와 내 소지를 볼 때, 나는 SMA를 가지고 있다는 것을 알고 있지만 결코 나를 가질 수는 없습니다. 내 질병은 내가 누구인지 정의하지도 않고 다른 사람들과 나를 구별하지도 않습니다. 결국, 꿈을 쫓고 커피 한 잔을 마시는 사이에 나는 당신이 될 확률이 높고 공통점이 많습니다.

당신이 알아낼 감히.

당신 것,

알리사

Alyssa Silva는 6 개월 만에 척추 근육 위축증 (SMA)으로 진단을 받았으며 커피와 친절에 힘 입어이 질병을 앓고있는 사람들에게 다른 사람들을 교육시키는 것이 그녀의 목적이되었습니다. 그렇게하면서, Alyssa는 블로그에서 정직한 투쟁과 힘의 이야기를 공유합니다 alyssaksilva.com 그녀가 설립 한 비영리 단체를 운영하고 걷기 작업, SMA에 대한 자금 및 인식 제고 여가 시간에는 새로운 커피 숍을 발견하고 라디오와 함께 노래를 불렀으며 친구, 가족 및 개들과 웃으며 즐겼습니다.