ALS 도전 뒤에 숨은 남자는 의료비에 익사하고 있습니다.

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전 보스턴 칼리지 야구 선수인 피트 프라츠는 2012년 루게릭병으로도 알려진 ALS(근위축성 측삭 경화증) 진단을 받았습니다. 2년 후 그는 ALS 챌린지를 만들어 병을 위한 기금을 마련하겠다는 아이디어를 내놓았습니다. 소셜 미디어 현상이 되었습니다.

그러나 오늘날 Frates는 집에서 생명 유지에 의존하고 있기 때문에 그의 가족은 그를 생존시키는 데 필요한 한 달에 85,000달러 또는 95,000달러를 감당하기가 점점 어려워지고 있습니다. Frates의 아버지 John은 CNN 계열사인 WBZ에 "이로 인해 모든 가족이 파산할 것"이라고 말했습니다. "2년 반 동안 이런 비용을 지출한 후에는 우리에게 절대적으로 지속 불가능한 비용이 되었습니다. 우리는 그것을 감당할 수 없습니다."

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ALS 챌린지의 개념은 간단합니다. 한 사람이 머리 위로 얼음 양동이를 버리고 모든 것을 소셜 미디어에 게시하는 것입니다. 그런 다음 그들은 친구와 가족에게 똑같이 하거나 ALS 협회에 돈을 기부하도록 도전합니다. (관련: ALS 아이스 버킷 챌린지에 참여한 7명의 좋아하는 유명인)

8주 동안 Frates의 독창적인 아이디어는 1,700만 명이 참여한 덕분에 1억 1,500만 달러 이상을 모금했습니다. 작년에 ALS 협회는 기부를 통해 사람들이 근육 운동에 대한 통제력을 상실하게 하여 결국 먹고, 말하고, 걷고, 궁극적으로 호흡하는 능력을 상실하게 하는 질병의 원인이 되는 유전자를 식별하는 데 도움이 되었다고 발표했습니다.

뿐만 아니라 이번 달 초 FDA는 20년 만에 사용할 수 있는 최초의 새로운 치료법인 ALS를 치료할 수 있는 신약이 곧 출시될 것이라고 발표했습니다. 불행히도, 이 발견이 제때에 Frates에게 도움이 될 것인지 말하기는 어렵습니다. 챌린지의 또 다른 공동 설립자인 46세의 Anthony Senerchia는 14년 간의 투병 끝에 2017년 11월 말에 사망했습니다.

그를 살리는 데 하루에 3,000달러가 들지만, Frates의 아내 Julie는 가족에게 더 저렴할지라도 남편을 시설로 옮기기를 거부합니다. 그녀는 WBZ와의 인터뷰에서 "우리는 그를 가족과 함께 집에 머물게 하고 싶을 뿐입니다."라고 말하면서 2살 난 딸과 함께 시간을 보내는 것이 Frates가 그의 삶을 위해 싸우게 만드는 몇 안 되는 일 중 하나라고 표현했습니다.

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이제 Frates의 가족은 ALS Association을 통해 새로운 기금을 만들어 Pete와 같은 가족이 사랑하는 가족을 집에 머물 수 있도록 도와줌으로써 대중에게 다시 한 번 다가가고 있습니다. 가정 건강 관리 이니셔티브(Home Health Care Initiative)라고 불리는 이 목표는 100만 달러 달성이며 6월 5일 모금 행사가 열릴 예정입니다. 자세한 내용은 ALS 협회로 이동하십시오.

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