궤양 성 대장염 (UC)을위한 최고의 자료

콘텐츠

• 비영리 단체
• 트위터
• 옹호
• 온라인 지원 그룹
• 테이크 아웃

궤양 성 대장염 (UC) 진단을받는 것은 압도적이고, 무섭고, 일부는 당황 스러울 수 있습니다. 최근 진단을받은 사람이 질병에 관해 스스로 교육을받는 것이 중요하며 의사와 도움이되고 정보를 제공하는 대화를 나눌 수 있습니다.

진단을받는 것은 매우 외로울 수 있지만 혼자가 아닙니다. 실제로 온라인 UC 커뮤니티는 매우 활발합니다. 환자-환자 지원은 UC 생활을 탐색하는 가장 좋은 방법 중 하나입니다. 줄을 아는 다른 사람들과 연결하면 길을 찾고 지원 네트워크를 구축하는 데 도움이됩니다.

다음은 UC에 거주하는 사람들에게 가장 유용한 온라인 자료입니다.

비영리 단체

좋은 출발점은 비영리 단체에 연락하여 UC 커뮤니티에 참여하는 방법에 대해 자세히 알아 보는 것입니다. 이벤트 및 기금 모금 행사에 참여함으로써 다른 사람들과 교류하고 조직의 사명을 전파하는 데 도움을 줄 수 있습니다. UC 기반 비영리 단체를 지원하면 새로운 진단 후 소속감과 목적에 대한 감각을 제공 할 수도 있습니다.

UC 조직을위한 최고의 선택은 다음과 같습니다.

• 국립 궤양 성 대장염 얼라이언스 (NUCA)
• 용기를 가진 소녀
• 강렬한 창자 재단 (IIF)
• 대장 운동
• 크론과 대장염 재단
• IBD 지원 재단

트위터

트위터는 만성적 인 환경에있는 사람들이 서로 연결하고 지원할 수있는 훌륭한 도구입니다. 트위터 채팅은 여러 시간대와 요일에 이루어 지므로 대화를 많이 할 수있는 기회가 많습니다.

UC 커뮤니티는 트위터에서 매우 활발합니다. 다른 사람들과 관계를 형성하는 가장 좋은 방법 중 하나는 UC 또는 염증성 장 질환 (IBD) 트위터 채팅에 참여하는 것입니다. 하나에 참여하려면 Twitter에 로그온하고 아래 해시 태그를 검색하십시오. 그러면 참가한 사람 및 해당 주제에 대한 세부 정보와 함께 이전 채팅을 볼 수 있습니다.

확인해야 할 채팅은 다음과 같습니다.

• #IBDChat
• #IBD 시간
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

옹호

UC 옹호자가되는 가장 좋은 방법 중 하나는 조건 별 인식 이벤트에 참여하는 것입니다. IBD 커뮤니티에는 IBD 인식 주간과 세계 IBD의 날이라는 두 가지 잘 알려진 옹호 행사가 있습니다. IBD의 영향을받은 사람들은이 행사에 참여하여 자신의 이야기를 나누고 대중을 교육하며 양성을 증진시킵니다.

세계 IBD의 날은 전 세계 사람들이 소셜 미디어에 게시하고 전 세계의 랜드 마크를 자주색으로 조명하여 인식을 높이기 때문에 특히 특별합니다. UC 대변인이되고 싶다면 Crohn 's & Colitis Foundation에서 시작하는 데 도움이되는 매우 유용한 툴킷을 제공합니다.

온라인 지원 그룹

UC와 함께 사는 사람들은 종종 집에서 고립되어 떠날 수 없습니다. 이것이 커뮤니티가 온라인 지원 그룹에서 매우 활발한 이유입니다. 이 그룹은 비슷한 경험을 가진 사람들을 만나기에 좋은 장소입니다. 회원은 상태 관리에 대한 팁을 서로 공유 할 수 있습니다.

십대, 부모, 간병인을위한 그룹이 있습니다. 누군가와 대화 할 수있는 사람이 있습니다. Facebook은 UC를 지원하는 인기있는 장소입니다. 일부 그룹에는 20,000 명 이상의 회원이 있습니다! 비영리 단체가 주최하는 개인 온라인 커뮤니티도 있습니다. UC에 거주하는 사람 만이 채널에 참여할 수 있습니다.

내가 가장 좋아하는 지원 그룹은 다음과 같습니다.

• 국립 궤양 성 대장염 얼라이언스 (NUCA)
• 궤양 성 대장염 지원 그룹
• 궤양 성 대장염
• iHaveUC 지원 그룹
• 용기를 가진 소녀들 개인 포럼
• 크론과 대장염 커뮤니티
• IBD 지원 재단 (IBDSF) 온라인 커뮤니티

테이크 아웃

UC에 대한 지원을 찾는 것이 그 어느 때보 다 쉬워졌습니다. 사람들이 서로 연결하고 배우는 데 도움이되는 수백 개의 환자 블로그, 온라인 채팅 및 지원 그룹이 있습니다. 자신의 위치에있는 다른 사람들과 연락 할 수있는 방법이 너무 많아서 혼자있을 필요는 없으며 매우 강력합니다!

UC를 갖는 것은 공원에서 걷기와 거리가 멀다. 그러나 이러한 자료의 도움으로“나갈 수 있고”새로운 친구를 사귀어 여행을 도와 줄 수 있습니다.

Jackie Zimmerman은 비영리 단체 및 의료 관련 조직에 중점을 둔 디지털 마케팅 컨설턴트입니다. 전생에는 브랜드 관리자 및 커뮤니케이션 전문가로 일했습니다. 그러나 2018 년 그녀는 마침내 JackieZimmerman.co에서 포기하고 일하기 시작했습니다. 그녀는 현장에서 일하면서 위대한 조직과 계속 협력하고 환자에게 영감을주기를 희망합니다. 그녀는 진단 직후 다른 사람들과 연결하는 방법으로 다발성 경화증 (MS)과 과민성 장 질환 (IBD)으로 생활하는 것에 관해 글을 쓰기 시작했습니다. 그녀는 그것이 직업으로 발전 할 것이라고 꿈꾸지 않았습니다. Jackie는 12 년간 옹호 활동을 해왔으며 다양한 회의, 기조 연설 및 패널 토론에서 MS 및 IBD 커뮤니티를 대표하는 영광을 누 렸습니다. 그녀의 여가 시간 (얼마나 자유 시간?!)에 그녀는 두 마리의 구조 강아지와 남편 Adam을 안고 있습니다. 그녀는 또한 롤러 더비를한다.