건선과 싸우는 것이 피부 깊은 곳 이상인 이유

콘텐츠
- 건선은 내 인생에서 많은 역할을했습니다
- 그러다가 ...
- 치료가 중단되면 어떻게합니까?
- 내 정신 상태가 걱정
- 특별한 사람을 만나면 어떻게 되나요?
- 부작용이 나에게 어떤 영향을 미칩니 까?
저는 20 년 동안 건선과 싸우고 있습니다. 7 살 때 수두에 걸렸습니다. 이것은 당시 내 몸의 90 %를 덮고 있던 건선의 유발 요인이었습니다. 나는 건선이 없었던 것보다 더 많은 건선을 경험했습니다.
건선은 내 인생에서 많은 역할을했습니다
건선은 피할 수없는 성가신 가족을 갖는 것과 같습니다. 결국, 당신은 그들 주위에있는 것에 익숙해집니다. 건선의 경우 단순히 자신의 상태에 적응하는 방법을 배우고 그 안에서 좋은 점을 확인하려고 시도합니다. 저는 제 삶의 대부분을 건선에 적응하며 보냈습니다.
반면에 때로는 건선과 정서적으로 학대하는 관계에있는 것처럼 느껴졌습니다. 그것은 내가 저주를 받고 사랑할 수 없다고 믿게 만들었고, 내가 한 모든 것과 내가하는 방법을 통제했습니다. 사람들이 쳐다보기 때문에 어떤 옷을 입을 수 없다는 생각에 시달렸고, 사람들이 내가 전염성이 있다고 생각하기 때문에 장소에 가지 말아야한다는 생각에 시달렸습니다.
내가 특정 행사에 참석하거나 친밀한 관계를 유지하는 것에 대해 왜 그렇게 염려했는지 설명하기 위해 친구 나 잠재적 인 낭만적 인 파트너와 앉을 때마다 "옷장에서 나오는"느낌이 어땠는지 잊지 마세요.
건선이 내 내부 괴롭힘이었던 순간도있었습니다. 감정이 상하지 않도록 자신을 고립시킬 수 있습니다. 그것은 내 주변의 다른 사람들이 어떻게 생각할지에 대한 두려움을 불러 일으켰습니다. 건선은 저를 무서워했고 제가하고 싶은 일을 많이하지 못하게했습니다.
돌이켜 보면 나는 이러한 생각에 대한 책임이 전적으로 나에게 있음을 깨닫고 건선이 나를 통제하도록 허용했습니다.
그러다가 ...
마침내 18 년 후, 10 명 이상의 의사를 만나고 10 명 이상의 치료를 시도한 끝에 저에게 맞는 치료법을 찾았습니다. 내 건선이 사라졌습니다. 안타깝게도 약은 제가 항상 다뤄 왔던 불안감에 대해 아무것도하지 않았습니다. "건선으로 뒤덮인 오랜 세월이 지난 지금 100 % 클리어런스를 달성 했으니 무엇을 두려워해야합니까?"라고 질문 할 수 있습니다. 타당한 질문이지만 이러한 생각은 여전히 내 머릿속에 남아 있습니다.
치료가 중단되면 어떻게합니까?
나는 방아쇠를 정확히 지적 할 수있는 사람이 아닙니다. 스트레스 수준, 먹는 음식, 날씨에 따라 건선이오고가는 것이 아닙니다. 치료를받지 않으면 건선이 원인없이 연중 무휴 24 시간 지속됩니다. 내가 무엇을 먹고 있는지, 하루가 언제인지, 내 기분, 누가 내 신경을 쓰느냐는 중요하지 않습니다. 항상 거기에 있습니다.
이 때문에 나는 내 몸이 치료에 익숙해지고 작동이 멈추는 날이 두렵다. 나는 2 년 후에 작동을 멈춘 생물학적 제제를 사용하고 있었기 때문에 전환을해야했습니다. 이제 새로운 걱정거리가 있습니다.이 약이 내 몸에 익숙해 질 때까지 얼마나 오래 작용할까요?
내 정신 상태가 걱정
제 인생의 대부분을 건선으로 사는 것이 어떤 것인지 알았습니다. 나는 맑은 피부가 무엇을 의미하는지 몰랐습니다. 저는 성인이 될 때까지 건선에 걸리지 않은 사람들 중 하나가 아닙니다. 건선은 어린 시절부터 제 일상 생활의 일부였습니다.
이제 피부가 깨끗해 졌으므로 건선이없는 삶이 어떤 것인지 압니다. 나는 쳐다 보거나 조롱하지 않고 반바지와 민소매 셔츠를 입는 것이 무엇을 의미하는지 압니다. 나는 이제 내 병을 은폐하면서 귀여워 보이는 방법을 지나치게 생각하지 않고 단순히 옷장에서 옷을 꺼내는 것이 무엇을 의미하는지 알고 있습니다. 피부가 이전 상태로 돌아 오면 약을 먹기 전보다 우울증이 더 나빠질 것 같아요. 왜? 이제 나는 건선이없는 삶이 어떤 것인지 알고 있기 때문입니다.
특별한 사람을 만나면 어떻게 되나요?
지금 전남편을 처음 만났을 때 저는 90 %가 질병에 걸렸습니다. 그는 건선에 걸렸을 뿐이고, 그가 나와 함께하기로 결정했을 때 그가 무엇을 약속하고 있는지 정확히 알고있었습니다. 그는 내 우울증, 불안, 벗겨짐, 여름에 긴 소매를 입는 이유, 특정 활동을 피하는 이유를 이해했습니다. 그는 나의 가장 낮은 지점에서 나를 보았다.
이제 내가 남자를 만나면 그는 건선이없는 알리샤를 보게 될 것입니다. 그는 내 피부가 얼마나 나빠질 수 있는지 모를 것입니다 (사진을 보여주지 않는 한). 그는 내 가장 높은 곳에서 나를 볼 것이고, 잠재적으로 반점으로 뒤덮 일 수있을 때 내 피부가 100 % 깨끗해 졌을 때 누군가를 만나는 것을 생각하는 것이 무섭습니다.
부작용이 나에게 어떤 영향을 미칩니 까?
나는 생물학적 제제가 오래되지 않았고 지금부터 20 년 후 사람들에게 어떤 영향을 미칠지 전혀 모르기 때문에 반대했습니다. 그러나 그때 나는 건선 질환을 앓고있는 한 여성과 이야기를 나누었습니다. 그녀는 저에게 다음과 같은 말을했습니다.“양이 아니라 삶의 질입니다. 건선 병에 걸렸을 때는 침대에서 거의 나오지 않는 날이 있었는데 그로 인해 진정한 삶을 살 수 없었습니다.”
나에게 그녀는 좋은 지적을했다. 더 생각하기 시작했습니다. 사람들은 매일 교통 사고를 당하지 만, 그렇다고해서 제가 차를 타고 운전하는 것을 막지는 못합니다. 그래서이 약의 부작용은 무섭지 만 나는 지금 살고 있습니다. 그리고 저는 건선이 제게 걸렸던 제한없이 진정으로 살고 있다고 말할 수 있습니다.