인도 여성을 위한 의료 서비스 변화를 위해 투쟁하는 러닝 커뮤니티
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화창한 일요일 아침, 나는 사리, 스판덱스, 기관절개관을 착용한 인도 여성들에게 둘러싸여 있습니다. 그들 모두는 우리가 걸을 때 내 손을 잡고 그들의 암 여행과 달리기 습관에 대해 모두 이야기하기를 열망합니다.
매년 암 생존자 그룹은 돌계단과 흙길을 함께 걸어 고향인 인도 바나글로르 외곽에 있는 고대 언덕 숲인 난디 힐스(Nandi Hills) 정상으로 올라가 암에 대한 이야기를 나머지 그룹과 공유합니다. "생존자 하이킹"은 인도 최대 규모의 여성 전용 레이싱 서킷(3K, 5K, 10K, 하프 마라톤)인 Pinkathon-India의 달리기 커뮤니티를 구성하는 암 생존자와 그 가족을 기리기 위한 전통입니다. 그것의 연례 경주에. Pinkathon에 대해 배우고자 하는 미국 언론인으로서, 나는 그 여행에서 환영을 받게 되어 행운이라고 생각합니다.
하지만 지금은 기자가 아니라 여성, 페미니스트, 암으로 가장 친한 친구를 잃은 사람 같은 느낌이 듭니다. 한 여성 Priya Pai가 흐느끼는 가운데 자신의 이야기를 꺼내려고 애쓰는 것을 들을 때 눈물이 흐릅니다.
35세의 변호사는 이렇게 회상합니다. "그들은 내가 과장하고 관심을 구하는 것이라고 생각했습니다. 의사는 남편에게 컴퓨터에서 인터넷을 제거하여 내가 더 이상 검색하지 않고 증상을 유발하지 않도록 하라고 말했습니다."
쇠약해지는 피로와 복통, 검은 변으로 의사를 찾은 후 의사가 마침내 그녀를 대장암으로 진단하는 데 3년 반이 걸렸습니다.
그리고 2013년에 12개 이상의 수술이 시작되었다는 진단이 나왔을 때 "사람들은 내가 저주받았다고 말했습니다."라고 Pai는 말합니다. "사람들은 파반과의 결혼을 지지하지 않았던 아버지가 저를 암으로 저주했다고 말했습니다."
인도의 암 생존자를 위한 운동
불신, 지연된 진단, 사회적 수치심: 이것들은 내가 Pinkathon 커뮤니티에 몰두하는 동안 계속해서 반복해서 듣는 주제입니다.
핑카톤은 아니다 단지 결국 여성 전용 인종의 무리. 또한 포괄적인 교육 프로그램, 소셜 미디어 커뮤니티, 주간 모임, 의사 및 기타 전문가의 강의 및 물론, 생존자들의 산행. 이러한 공동체 의식과 무조건적인 지원은 인도 여성에게 매우 중요합니다.
궁극적으로 Pinkathon의 목표는 여성의 건강을 국가적 대화로 확장하는 것이지만, Pai와 같은 일부 여성에게 Pinkathon 커뮤니티는 "암"이라는 단어를 말할 수 있는 최초이자 유일한 안전한 공간입니다. 네 진짜로 요.
인도의 무언의 암 전염병
인도에서 암에 대한 대화를 늘리는 것은 매우 중요합니다. 2020년까지 인도(인구의 상당 부분이 가난하고 교육을 받지 못했으며 건강 관리가 없는 시골 마을이나 슬럼가에 살고 있음)는 세계 암 환자의 5분의 1이 사는 곳이 될 것입니다. 그러나 15세에서 70세 사이의 인도 여성의 절반 이상이 인도에서 가장 흔한 형태의 암인 유방암의 위험 요소를 모릅니다. 이것이 인도에서 이 질환으로 진단받은 여성의 절반이 사망하는 이유일 수 있습니다. (미국에서는 그 수치가 약 6분의 1에 불과합니다.) 전문가들은 또한 대다수의 암 사례가 진단되지 않는 경우가 많다고 생각합니다. 사람들은 암에 걸린 줄도 모르고 치료를 받을 기회도 없이 암으로 사망합니다.
Bangalore Institute of Oncology의 설립자이자 인도 최대의 암 치료 제공업체인 Healthcare Global Enterprise의 이사인 선도적인 인도 종양학자 Kodaganur S. Gopinath는 "내가 본 사례의 절반 이상이 3단계에 있습니다."라고 말합니다. "통증이 첫 번째 증상이 아닌 경우가 많고, 통증이 없으면 사람들은 '왜 병원에 가야 하나요?'라고 말합니다." 그는 Pap smear와 Mammogram과 같은 일상적인 여성의 암 검진 조치가 일반적이지 않다고 지적합니다. 재정적 제약과 더 큰 문화적 문제 때문입니다.
왜 사람들, 특히 여성들은 말하다 암에 대해? 어떤 사람들은 가족이나 의사와 자신의 몸에 대해 이야기하는 것을 창피합니다. 다른 사람들은 짐을 지우거나 가족에게 수치를 주는 것보다 죽는 것을 더 좋아할 것입니다. 예를 들어, Pinkathon은 모든 참가자에게 무료 건강 검진과 유방 조영술을 제공하지만 등록자의 2%만이 이 제안을 활용합니다. 그들의 문화는 여성들에게 어머니와 아내로서의 역할만 중요하며, 자신을 우선시하는 것은 이기적일 뿐만 아니라 수치라는 것을 가르쳤습니다.
한편, 많은 여성들은 자신이 암에 걸렸다는 사실을 알고 싶어하지 않습니다. 진단이 딸의 결혼 가능성을 망칠 수 있기 때문입니다. 한 여성이 암에 걸렸다는 낙인이 찍히면 그녀의 가족 전체가 오염됩니다.
그 여성들은 ~하다 적절한 진단을 받도록 자신을 옹호하고, 그 후 치료는 엄청난 장애물에 직면합니다. Pai의 경우 암 치료를 받는 것은 그녀와 그녀의 남편의 저축을 고갈시키는 것을 의미했습니다. (그 부부는 2015년 National Health Profile에 따르면 그녀의 치료를 위해 두 플랜에서 제공하는 건강 보험 혜택을 최대한 활용했지만 국가의 20% 미만이 모든 형태의 건강 보험을 보유하고 있습니다.)
그리고 그녀의 남편이 그의 부모(인도에서 관습적으로 부부와 함께 살고 있음)에게 접근했을 때, 그들은 남편에게 돈을 저축하고 치료를 중단하고 임박한 죽음에 따라 재혼해야 한다고 말했습니다.
문화적으로 여성의 건강보다 돈을 쓰는 것이 훨씬 더 낫다고 생각합니다.
결승선이 시작일 때
인도에서는 여성의 건강과 암을 둘러싼 이러한 낙인이 여러 세대에 걸쳐 이어져 왔습니다. 그래서 Pai와 그녀의 남편 Pavan은 이제 6살 된 아들 Pradhan이 여성의 동맹자로 자라도록 가르치기 위해 열심히 일했습니다. 결국, Pradhan은 Pai가 병원 주차장에서 쓰러진 후 2013년에 응급실로 데려간 사람이었습니다. 그리고 당시 배씨가 수술 중이어서 부모님이 학교 시상식에 참석하지 못하자 그는 학교 전체 앞에서 무대에 서서 그녀가 암 수술을 받고 있다고 말했다. 그는 엄마가 자랑스러웠다.
1년도 채 지나지 않은 어느 따뜻한 1월 아침, 생존자들이 하이킹을 한 지 일주일 후, Pradhan은 Pavan 옆 결승선에 서서 엄마가 Bangalore Pinkathon 5K를 마치는 것을 환호하며 귀에 대고 미소를 지었습니다.
가족에게 이 순간은 그들이 함께 이겨낸 모든 것, 그리고 그들이 Pinkathon을 통해 다른 사람들을 위해 성취할 수 있는 모든 것의 중요한 상징입니다.