저는 "스 푸니"입니다. 다음은 더 많은 사람들이 만성 질환에 대해 알고 싶어하는 것입니다

어릴 때 만성 질환이 났을 때 에너지 수준이 어떻게 다른지 설명 할 수 없었습니다. 내 주변의 모든 사람들이 그것을 볼 수있었습니다. 나는 행복하고 거품이 많은 아이에서 무기력 한 아이로 갔다. 내가“피곤하다”고 말했을 때 사람들은 내가 의미하는 바의 정도를 이해하지 못했습니다.

대학을 졸업하기 전까지는 피로를 더 잘 설명 할 수있는 방법을 찾았습니다. 스푼 이론에 대해 알게되었을 때입니다.

숟가락 이론은 무엇입니까?

Christine Miserandino의 개인적인 이야기 인 "스푼 이론"은 만성 질환을 다루는 많은 사람들에게 인기가 있습니다. “스푼”을 에너지 단위로 사용하여 제한된 에너지에 대한이 아이디어를 완벽하게 설명합니다.

Miserandino는 면역계가 신체의 건강한 세포를 공격하게하는 만성자가 면역 질환 인 루푸스와 함께 살고 있습니다. 어느 날, Miserandino는 그녀의 친구가 만성 질환을 앓고 사는 현실을 더 잘 이해하기를 원한다고 말합니다.

“저는 침착 함을 얻으려고 노력하면서 도움이나지도를 받기 위해 테이블을 둘러 보았거나 최소한 생각할 시간이 없었습니다. 나는 올바른 단어를 찾으려고 노력했다. 내가 대답 할 수 없었던 질문에 어떻게 대답합니까? 미제 란 디노가 쓴다.

“영향을받는 매일의 모든 세부 사항을 설명하고 아픈 사람이 분명하게 느끼는 감정을 어떻게 설명합니까? 나는 포기하고, 평소처럼 농담을하고, 주제를 바꿨지 만, 이것을 설명하려고하지 않으면 어떻게 그녀가 이해할 것이라고 생각했는지 기억합니다. 이것을 가장 친한 친구에게 설명 할 수 없다면 다른 사람에게 내 세상을 어떻게 설명 할 수 있습니까? 최소한 시도해야했습니다.”

카페에 앉아 Miserandino는 숟가락을 모아 유한 에너지 단위를 나타내는 데 사용하는 방법을 설명합니다. 만성 질환을 앓고있는 많은 사람들에게 에너지는 제한적이며 스트레스 수준, 수면 방법 및 통증을 포함한 많은 요인에 따라 달라집니다. 그런 다음 Miserandino는 토론이 진행되는 동안 친구로부터 숟가락이나 에너지를 빼앗아 친구의 평상시 하루 동안 친구를 걸었습니다. 하루가 끝날 무렵 그녀의 친구는 원하는만큼 할 수 없었습니다. 그녀는 매일 Miserandino가이 과정을 거쳤다는 것을 깨달았을 때 친구가 울기 시작했습니다. 그녀는 Miserandino와 같은 사람들에게 소중한 시간이 얼마인지, 그리고 그녀가 사치스런 돈을 얼마나 적게 받았는지 이해했습니다.

"스 푸니"로 식별

아마 Miserandino는 예상되지 않습니다 너무 많은 숟가락 이론을 통해 개념을 파악하고 사이트에 글을 썼을 때 그러나 숟가락 이론까지는 아무도 만성 질환의 시련을 그렇게 간단하면서도 효과적으로 설명하지 못했습니다. 질병이있는 삶이 실제로 어떤 것인지 설명하는이 놀라운 도구로 전 세계적으로 인정 받고 있습니다. 숟가락 이론은 처음부터 사람들이 질병을 다루는 다른 사람들을 만날 수있는 방법을 제공하고있는 몇 가지 위대한 일을 해왔습니다. 소셜 미디어를 빠르게 검색하면 "Spoonie"로 식별되는 사람들로부터 수십만 개의 게시물이 검색됩니다.

Dawn Gibson은이 사람들 중 하나입니다. Dawn은 현재 가족 구성원을 돌보는 사람 일뿐 아니라 척추염, 음식 알레르기 및 학습 어려움을 겪고 있습니다. 2013 년 수요일 밤 8 시부 터 9시 30 분까지 트위터 채팅 인 #SpoonieChat을 만들었습니다. 동부 시간 : 사람들이 질문을하고 경험을 스푼으로 공유합니다. 깁슨은 숟가락 이론의 창설은 만성 질환을 앓고있는 사람들과 그들을 돌보는 사람들을위한 의사 소통을 열었다 고 말한다.

Gibson은“스푼 이론은 Spoonie 세트를위한 링구아 프랑카를 제공하여 환자들 사이, 환자와 주변 사람들 사이, 그리고 환자와 임상의 사이에 이해의 세계를 열어줍니다”라고 Gibson은 말합니다.

‘스 푸니’로서의 삶 관리

유형 A 성격을 가지고 많은 프로젝트를 수행하는 깁슨과 같은 사람들에게는 Spoonie로서의 삶이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 그녀는 숟가락으로 화폐를 사용하는 것이 훌륭하지만 병이 우리가 지출해야하는 금액을 결정한다고 말합니다. "Spoonie"는 보통해야 할 일보다 숟가락이 적습니다. "

약물과 의사 약속 외에, 우리의 일상 생활은 우리의 질병이 우리 몸과 마음에하는 일에 의해 제한되고 지시 될 수 있습니다. 여러 만성 질환을 앓고있는 사람으로서 저는 숟가락 개념을 가족, 친구 및 다른 사람들의 에너지로 끊임없이 사용합니다. 힘든 하루를 보내고있을 때, 나는 종종 남편에게 저녁을 요리하거나 심부름을 할 수있는 숟가락이 없을 수도 있다고 표현합니다. 그러나 항상 인정하기가 쉽지는 않습니다. 왜냐하면 우리 둘 다 정말로 참여하고 싶은 일을 놓칠 수 있기 때문입니다.

만성 질환과 관련된 죄책감은 큰 부담입니다. 숟가락 이론이 도울 수있는 것 중 하나는 우리가하고 싶은 것과 질병이 지시하는 것의 분리입니다.

깁슨도 이것에 대해 다음과 같이 언급합니다.“저에게 숟가락 이론의 가장 큰 가치는 그것이 저 자신을 이해할 수있게한다는 것입니다. 우리 직원들은 종종 우리가 질병이 아니라고 서로에게 상기시켜줍니다. 그러나 Spoonie ethos를 사용하면 그러한 분리를 지능적으로 만들 수 있습니다. 우리 몸이 우리가 사회 계획을 유지할 수 없다고 결정하면 나는 그것이 비정상적이지 않다는 것을 안다. 도움이 없습니다. 그렇게함으로써 문화적 부담을 덜어 내거나 더 열심히 노력할 수 있습니다.”

Spoonies에 대해 배우고 연결하기위한 추가 자료

숟가락 이론은 외부인이 질병과 함께 사는 것이 어떤 것인지 이해하도록 돕기위한 것이지만, 환자도 놀라운 방식으로 도움을줍니다. 그것은 우리에게 다른 사람들과 연결하고, 자신을 표현하고, 자비심을 가지고 일할 수있는 능력을줍니다.

Spoonies와 더 많은 것을 연결하고 싶다면 다음과 같은 몇 가지 좋은 방법이 있습니다.

• Christine Miserandino의“The Spoon Theory”무료 사본을 PDF 형식으로 다운로드하십시오
• 수요일 오후 8시 ~ 9시 30 분에 #Spooniechat에 참여하십시오. 트위터의 동부 표준시
• Facebook, Twitter, Instragram 및 Tumblr에서 #spoonie 검색
• Facebook에서 Dawn 's Spoonie Chat 커뮤니티와 연결
• Spoonies는 만성 질환에 대한 독특한 경험에 대해 이야기하기 위해 약간 가벼운 해시 태그 인 소셜 미디어에서 #Spoonieproblems를 탐색합니다.

숟가락 이론은 만성 질환의 생활에 더 잘 대처하거나 이해하는 데 어떻게 도움이 되었습니까? 아래에 알려주십시오!

커스틴 슐츠 (Kirsten Schultz)는 위스콘신 출신의 작가로서 성 및 성별 규범에 도전합니다. 그녀는 만성 질환 및 장애 운동가로서의 일을 통해 장벽을 허물고 건설적인 문제를 신중하게 유발하는 것으로 유명합니다. Kirsten은 최근 Chronic Sex를 설립했습니다. 여기에서 질병과 장애가 우리 자신 및 다른 사람들과의 관계에 영향을 미치는 방식을 공개적으로 논의합니다. Kirsten 및 Chronic Sex에 대한 자세한 내용은 chronicsex.org에서 확인할 수 있습니다.