온라인 다발성 경화증 지원 그룹

콘텐츠

• 지원 찾기
• 건강 관리 : 다발성 경화증으로 생활하기
• 헬스 라인의 MS 버디
• MS 연결
• MS 월드
• 다발성 경화증 재단 Facebook Group
• MSAA 네트워킹 프로그램
• MS 라이프 라인
• 나 같은 환자
• 온라인 리소스를 현명하게 사용하십시오

지원 찾기

다발성 경화증 (MS)을 가진 각 개인의 여정은 매우 다릅니다. 새로운 진단으로 귀하가 답변을 찾게되면, 귀하와 같은 것을 경험하는 다른 사람이 도움이 될 수있는 가장 좋은 사람이 될 수 있습니다.

많은 조직에서 MS 또는 사랑하는 사람이있는 사람들이 전 세계의 도움을받을 수있는 온라인 방법을 만들었습니다. 일부 사이트는 귀하를 의사 및 의료 전문가와 연결하고 다른 사이트는 귀하와 같은 일반 개인과 연결합니다. 모두 격려와 지원을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.

원하는 답변을 찾는 데 도움이되는이 8 가지 MS 지원 그룹, 포럼 및 Facebook 커뮤니티를 확인하십시오.

건강 관리 : 다발성 경화증으로 생활하기

우리 고유의 MS 커뮤니티 페이지를 통해 질문을 게시하고, 팁이나 조언을 공유하며, MS 및 전국의 사랑하는 사람들과 교류 할 수 있습니다. 때때로 우리는 Facebook 친구들이 우리에게 제출 한 익명의 질문을 게시합니다. 자신의 질문을 제출하고 커뮤니티에서 제공하는 답변을 사용하여 MS와 함께 더 나은 삶을 살 수 있습니다.

우리는 또한 MS 또는 사랑하는 사람들과 매우 유용한 의료 연구 및 생활 양식 기사를 공유합니다. 우리의 페이지를 좋아하고 Healthline MS 커뮤니티의 일원이 되려면 여기를 클릭하십시오.

헬스 라인의 MS 버디

좋습니다. 웹 사이트가 아니라 앱입니다. 그러나 MS 버디는 여전히 훌륭한 자료입니다! iOS 8.0 이상 (즉, iPhone, iPad 또는 iPod Touch가 필요)과 호환되는 MS Buddy는 MS를 가진 다른 사람들과 직접 연결합니다.

이 무료 응용 프로그램은 나이, 위치 및 MS 유형과 같은 자신에 대해 몇 가지 질문을합니다. 그런 다음 비슷한 프로필을 가진 다른 사람들과 연결됩니다. 원하는 경우 일치하는 사용자에게 연락 할 수 있습니다. MS와 함께 생활하는 것을 좋아하는 사람들과 교류 할 수있는 좋은 방법입니다. 누가 아는가 – 다음 가장 친한 친구를 만날 수 있습니다!

MS 연결

방문객MS 연결 사이트의 많은 구성 요소에 액세스하려면 프로필을 만들어야합니다. 포럼은“Newly Diagnosed”또는“Living Single”과 같은 매우 특정한 그룹으로 나뉩니다. 이야기를 나누고 가장 도움이 필요한 부분을 간략히 설명하십시오. 이러한 영역에는 재정 계획, 건강한 식습관 선택 또는 최신 연구 발견이 포함될 수 있습니다.

사이트 회원은 일대일 피어 연결 프로그램에 액세스 할 수 있습니다. 이 프로그램을 사용하면 질문에 대답하고 지원을 찾을 수 있도록 훈련 된 자원 봉사자와 연결될 수 있습니다. 사랑하는 사람은 또한 MSFriends 자원 봉사자를 통해 동료와 연결될 수 있습니다.

MS 월드

MS 월드 MS를 가지고 있거나 누군가를 돌보는 자원 봉사자가 운영합니다. 설정은 매우 간단합니다. MS World는 여러 포럼과 지속적인 라이브 채팅을 주최합니다. 포럼은“MS 증상 : MS와 관련된 증상 논의”및“가족 실 : MS와 함께 생활하면서 가족 생활을 논의 할 수있는 장소”와 같은 주제를 중심으로 특정 질문에 중점을 둡니다.

대화방은 하루 종일 일반적인 토론을 위해 열려 있습니다. 그러나 특정 시간은 MS에만 관련되어야하는 특정 시간 만 설명합니다.

채팅 및 기타 기능에 참여하려면 등록해야합니다.

다발성 경화증 재단 Facebook Group

Multiple Sclerosis Foundation Facebook 그룹은 온라인 커뮤니티의 힘을 활용하여 MS 사용자를 돕습니다. 공개 그룹에는 현재 16,000 명 이상의 회원이 있습니다. 이 그룹은 모든 사용자가 질문을 게시하거나 조언을 제공 할 수 있도록 개방되어 있으며 사용자는 모든 사람이 볼 수 있도록 의견이나 제안을 남길 수 있습니다. Multiple Sclerosis Foundation의 사이트 관리자 그룹도 필요할 때 전문가를 찾을 수 있도록 도와줍니다.

MSAA 네트워킹 프로그램

MSAA (Multiple Sclerosis Association of America)는 온라인 리서치 라이브러리 및 재정 지원 조직에 대한 링크를 포함하여 MS를 가진 사람들에게 많은 리소스를 제공합니다. 그러나 사이트에서 커뮤니티의 일부가 되려면 신청서를 작성해야합니다.

신청할 때 조건이 있거나 사랑하는 사람이든 간병인이든 관계없이 MS에 대한 경험을 제공하라는 요청을받습니다. 또한 필요한 도움 유형에 대한 요약을 제공하라는 요청을받습니다.

수락하면 MSAA는이 정보를 사용하여 요구에 가장 적합한 리소스를 찾을 수 있습니다. 또한 귀하에게 가장 유익한 지역이나 그룹의 다른 회원들과 당신을 연결할 수도 있습니다.

MS 라이프 라인

MS LifeLines는 MS를 가진 개인을위한 Facebook 커뮤니티입니다. 이 커뮤니티는 MS와 개인을 라이프 스타일 및 의료 전문가와 연결하는 MS LifeLines 피어 매칭 프로그램을 지원합니다. 이 동료들은 연구, 라이프 스타일 솔루션 및 영양 조언을 가리킬 수 있습니다.

MS LifeLines는 MS 약물 치료제 Rebif 제조업체 인 EMD Serono, Inc.에서 운영합니다.

나 같은 환자

나 같은 환자 사람들을 MS 및 사랑하는 사람들과 서로 연결합니다. 저와 같은 환자의 고유 한 구성 요소는 MS와 함께 사는 사람들이 자신의 건강을 추적 할 수 있다는 것입니다. 여러 온라인 도구를 통해 건강 상태 및 MS의 진행 상황을 모니터링 할 수 있습니다. 원하는 경우이 정보는 더 효과적이고 효과적인 치료법을 찾고자하는 연구원이 사용할 수 있습니다. 이 정보를 다른 커뮤니티 회원과 공유 할 수도 있습니다.

저와 같은 환자는 MS를 가진 사람들만을위한 것이 아닙니다. 그것은 다른 많은 조건들에도 적용됩니다. 그러나 MS 포럼에만 58,000 명 이상의 회원이 있습니다. 이 회원들은 수천 건의 치료에 대한 리뷰를 제출했으며 수백 시간의 연구를 완료했습니다. 자신의 경험에 대한 모든 내용을 읽고 그들의 통찰력을 사용하여 필요한 정보를 찾을 수 있습니다.

온라인 리소스를 현명하게 사용하십시오

온라인에서 찾은 정보와 마찬가지로 사용하는 MS 리소스에주의해야합니다. 온라인에서 찾은 조언에 따라 새로운 치료법을 탐색하거나 현재 치료법을 중단하기 전에 항상 의사와 먼저상의하십시오.

즉, 이러한 온라인 기능 및 포럼을 통해 건강 관리 서비스 제공자, 사랑하는 사람, 간병인 또는 MS를 가진 다른 사람들과 같이 자신이 겪고있는 일을 정확히 알고있는 다른 사람들과 연결되는 느낌을받을 수 있습니다. 질문에 대답하고 지원을위한 전자 어깨를 제공 할 수 있습니다.

당신은 정신적, 육체적, 정서적 MS와 함께 살아가는 다양한 도전에 직면하게 될 것이며, 이러한 온라인 자료는 건강하고 충만한 삶을 살기 위해 노력하면서 정보와 지원을 느낄 수 있도록 도와줍니다.