암과 싸우는 사람에게는 화를 내고 무서워 할 수 있습니다

콘텐츠

• 내 동생이 췌장암으로 사망했을 때 그의 사망 기사는“그의 전투에서 패했다”고 읽었습니다.
• 암과 싸우는 문화
• 설탕 코팅 암의 치명적인 비용
• 모든 사람의 이야기를위한 공간이 있어야합니다
• 희망에는 아무런 문제가 없습니다
• 테이크 아웃

내 동생이 췌장암으로 사망했을 때 그의 사망 기사는“그의 전투에서 패했다”고 읽었습니다.

그가 힘이 세지 않거나, 열심히 싸우지 않았거나, 올바른 음식을 먹지 않았거나, 올바른 태도를 취하지 않은 것처럼 들렸습니다.

그러나 그 중 어느 것도 사실이 아닙니다. 어머니가 난소 암 진단을 받았을 때도 사실이 아니 었습니다.

대신 나는 내가 매우 사랑하는 두 사람이 최대한 많은 은혜로 일상 생활을하는 것을 보았습니다. 그 날 병원의 지하실에서 방사선과를 방문했거나 VA 병원에서 더 많은 진통제 나 가발을 착용하고 있었지만 그들은 그것을 포이즈로 다루었습니다.

내가 지금 궁금한 것은 그 은혜와 회복력 뒤에 그들이 염려하고 두려워하며 외로웠다면 어떨까요?

암과 싸우는 문화

우리는 문화로서 우리가 아플 때 사랑하는 사람들에게 불합리한 기대를한다고 생각합니다. 우리는 그들이 강하고 낙담하며 긍정적이어야합니다. 우리는 그들이 이런 식으로 우리를 위해 필요합니다.

“전투하러 가자!” 우리는 naïveté와 함께, 무지의 입장에서 편안하게 말합니다. 그리고 그들은 강하고 긍정적일 수도 있고, 그것이 그들의 선택 일 수도 있습니다. 그러나 그렇지 않은 경우 어떻게해야합니까? 낙관적이고 낙관적 인 태도가 가족과 사랑하는 가족에 대한 두려움을 불러 일으키지 만 도움이되지 않는다면 어떨까요? 이 사실을 깨달았을 때를 잊지 못할 것입니다.

설탕 코팅 암의 치명적인 비용

미국 작가이자 정치 활동가 인 바바라 에렌 라이히 (Barbara Ehrenreich)는 논픽션 '니켈 앤 디 메드 (Nickel and Dimed)'를 출판 한 직후 유방암 진단을 받았다. 그녀는 진단과 치료의 여파로 우리 문화에서 양성의 교살에 관한 책인“Bright-Sided”를 썼습니다. 그녀의 기사에서“Smile! 그녀는 다시 암에 걸렸으며, "피할 수없는 징글처럼 배경에서 끊임없이 번쩍이는 네온 사인처럼, 긍정적 인 명령은 너무나 보편적이기 때문에 단일 소스를 식별하는 것이 불가능합니다."

같은 기사에서, 그녀는 메시지 보드에서 수행 한 실험에 대해 이야기합니다. 그녀는 암에 대해 분노를 표하고 심지어“분홍색 활”을 비판하기까지했습니다. 그리고 그녀의 말은“행복하지는 않지만 평화 롭고 행복한 존재로 모든 에너지를 쏟아 부으라고”그녀를 부끄럽게하면서 발언했다.

Ehrenreich는“암의 설탕 코팅은 끔찍한 비용이 될 수있다”고 주장합니다.

그 비용의 일부는 연결성이 가장 중요한 격리와 외로움이라고 생각합니다. 어머니의 두 번째 화학 요법 라운드 몇 주 후, 우리는 버려진 철로를 따라 북쪽으로 향했습니다. 밝은 여름날이었습니다. 우리 둘만 있었는데 특이한 일이었습니다. 그리고 그것은 매우 조용했다. 그것은 또한 드문 일이었다.

이것은 나와 함께 그녀의 가장 정직한 순간, 가장 취약했습니다. 그것은 내가 들어야 할 것이 아니라, 그녀가 말해야 할 것이었고, 다시는 말하지 않았습니다. 시끄러운 가족 집으로 돌아가서

그녀는 자녀, 형제 자매 및 친구들과 함께 전사로서의 역할을 재개하면서 전투를 계속하고 긍정적 인 태도를 유지했습니다. 그러나 나는 그 순간을 기억하고 그녀의 강력한 지원 시스템으로 인해 그녀가 얼마나 외로움을 느꼈는지 궁금합니다.

모든 사람의 이야기를위한 공간이 있어야합니다

뉴욕 타임즈의 페기 오렌 슈타인 (Peggy Orenstein)은 수잔 지 코멘 재단 (Susan G. Komen Foundation)이 유방암을 위해 생성 한 핑크 리본 밈이 어떻게 다른 이야기를 가로 채거나 최소한 침묵시킬 수 있는지에 대해 썼습니다. 오렌 슈타인의 경우,이 이야기는 의료 서비스에 대한 사전 접근 방식 인 구속과 치료의 모델로서 조기 발견과 인식에 중점을 둡니다.

훌륭하지만 실패하면 어떻게 되나요? 모든 일을 제대로하고 암이 전이되면 어떻게 될까요? 그런 다음 오렌 슈타인에 따르면 더 이상 이야기 나 커뮤니티에 속하지 않습니다. 이것은 희망의 이야기가 아니며 "그런 이유로 아마도 전이 환자는 기금 모금 행사 나 경주에서 연사의 연설에 거의 참여하지 않는 핑크 리본 캠페인이 없었습니다."

그 의미는 그들이 뭔가 잘못했다는 것입니다. 아마도 그들은 충분히 낙담하지 않았을 것입니다. 아니면 자신의 태도를 조정했을 수 있습니까?

2014 년 10 월 7 일에 나는 형제에게 문자를 보냈다. 그의 생일이었다. 우리는 다른 것이 없을 것이라는 것을 알고있었습니다. 나는 이스트 리버로 걸어가 물가에서, 신발을 벗고, 발을 모래에 대고 그에게 이야기했다. 나는 그에게 선물을주고 싶었다. 나는 그에게 너무 심오한 말로 그를 구해 주거나 적어도 그의 불안과 두려움을 모두 없애고 싶었다.

그래서 나는“죽어 가고있을 때, 마치 걸작을 만드는 것처럼 매일 살아야한다는 곳을 읽었습니다.” "내가 당신의 애완 동물 인 것처럼 취급하지 마십시오."

기절, 나는 사과하기 위해 서두르었다. 그는 말했다.“당신은 나를 붙잡고, 울 수 있으며, 나를 사랑한다고 말할 수 있습니다. 그러나 어떻게 살아야하는지 말하지 마십시오.”

희망에는 아무런 문제가 없습니다

희망에는 아무런 문제가 없습니다. 에밀리 디킨슨은 결국“희망은 깃털을 가진 것”이라고 말하지만 슬픔, 두려움, 죄책감 및 분노를 포함한 다른 모든 복잡한 감정을 상쇄하지는 않습니다. 문화로서, 우리는 이것을 익사시킬 수 없습니다.

Sweatpants & Coffee의 창립자 인 Nanea M. Hoffman은 2016 년 10 월 Melissa McAllister, Susan Rahn 및 The Underbelly의 창립자 인 Melanie Childers와의 훌륭한 인터뷰를 발표했습니다. 암 주장 :

“이와 같은 장소가 없어서 일반적인 이야기에 도전하는 여성들은 비현실적인 기대와 역할에 대한 '핑크 트랩'에 빠지지 않을 가능성이 높습니다. 전투기, 생존자, 영웅, 용감한 전사, 행복, 은혜로운, 암 환자 등의 역할을 수행 할 수 없습니다. 우리는 왜 암을 제대로 할 수 없습니까?”

테이크 아웃

오늘날, 암 생존자를 축하하는 데 주목할만한 문화가 있습니다. 그러나 질병으로 목숨을 잃은 사람들은 어떻습니까? 병과 죽음에 직면하여 양성과 희망의 얼굴이되고 싶지 않은 사람들은 어떻습니까?

그들의 이야기는 축하받지 않습니까? 우리는 사회로서 우리가 죽음에 직면 할 때 무적이라고 믿고 싶어하기 때문에 그들의 두려움, 분노, 슬픔에 대한 감정이 거부됩니까?

기분이 나아지더라도 사람들이 매일 전사가되기를 기대하는 것은 비합리적입니다. 암은 희망과 리본 이상의 것입니다. 우리는 그것을 받아 들여야합니다.

릴리안 앤 슬 루키 키 건강, 예술, 언어, 상업, 기술, 정치 및 대중 문화에 관한 글을 씁니다. Pushcart Prize and Best of the Web 후보로 지명 된 그녀의 작품은 Salon, Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown 등에서 출판되었습니다. NYU / The Gallatin School에서 석사 학위를 받았으며 뉴욕시 외곽에서 Shih Tzu, Molly와 함께 살고 있습니다. 그녀의 웹 사이트에서 그녀의 작품을 더 찾아서 @라슬 루고 키