조직 문제 : 비활성화되어 있습니까?

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• 장애에 대해 할 수있는 것과 말할 수없는 것을 결정하는 테스트 또는 인증 또는 지침은 없습니다.

조직 문제, 결합 조직 장애, Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 코미디언 Ash Fisher의 조언 칼럼 인 조직 문제에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다.애쉬에 대한 질문이 있습니까? 트위터 나 인스 타 그램을 통해 연락하십시오 아리따움.

친애하는 조직 문제,

저는 2 년 전에 MS 진단을받은 30 세의 여성입니다. 나는 운동을 할 수 있고 몸이 좋은 아이와 십대였습니다. 내 증상은 몇 년 전에 시작되었지만 빨리 쇠약 해졌습니다. 나는 휠체어를 사용했으며 2016 년부터 2018 년 초까지 주로 침대에 묶여있었습니다. 가장 아픈 상태에서 온라인 장애 공동체에서 위로를 얻었고 장애 옹호 활동에 적극적으로 참여했습니다.

이제 마침내 효과적인 치료법을 찾았고 완화되었습니다. 더 이상 휠체어를 사용하지 않고 풀 타임으로 일하고 있습니다. 나는 나쁜 하루를 보냈지 만 전반적으로 비교적 정상적인 삶을 다시 살아갑니다. 이제 저는 장애에 관한 보컬이 얼마나 당황 스러웠는지 느낍니다. 내 능력이 더 이상 그다지 제한되지 않을 때 자신을 장애인이라고 부를 수 있습니까? “실제”장애인에게는 무례합니까?

— 비활성화 또는 이전에 비활성화되었거나

나는 당신이 장애와 정체성에 대해 얼마나 사려 깊은 지 존경합니다. 그러나 나는 당신이 이것을 조금 생각하고 있다고 생각합니다.

때때로 장애가있는 심각한 질병이 있습니다. 그것은 나에게 장애처럼 들린다!

장애에 대한 사회적 견해가 엄격하게 이진이라는 점을 고려할 때 귀하의 갈등을 이해합니다. 장애가 있거나없는 (그리고 휠체어를 사용하는 경우 "실제로"장애가 있습니다). 당신과 나는 그것이 그것보다 더 복잡하다는 것을 알고 있습니다.

당신은 절대적으로 필요하지 않습니다 이제까지 장애에 대해 이야기하고 옹호하는 것에 대해 부끄러워합니다! 일상 생활에서 진단 후 질병을 중심으로하는 것이 일반적이며, 침대에 묶여 휠체어를 필요로하는 삶의 변화와 같은 것입니다.

배울 것이 너무 많습니다. 너무 무서워. 희망이 너무 많습니다. 너무 슬퍼합니다. 처리해야 할 것이 많습니다.

그러나 처리하십시오! 온라인에서 편안함을 느끼고 지원해 주셔서 감사합니다. 우리는 희귀 한 질병을 앓고있는 사람들조차도 전 세계의 마음과 같은 몸과 연결될 수있는 시간에 사는 것이 운이 좋습니다.

물론이 커뮤니티에서 물러나게하는 것이 건강하고 이해하기 쉽다고 생각합니다. 진단은 몇 년 전이었고 지금은 완화되었습니다.

지금까지는 MS의 전문가라고 확신합니다. 온라인 세상에서 물러나 인생을 즐기는 것이 허용됩니다. 인터넷은 필요할 때 항상 리소스로 존재합니다.

개인적으로, 저는 또한“상대적으로 평범한 삶”이라고 말하면서 이끌어 가고 있습니다. 2 년 전, 나는 지팡이를 사용했고 대부분의 날을 Ehlers-Danlos 증후군의 쇠약해진 통증으로 침대에서 보냈습니다. 내 인생은 극적으로 고통스럽게 바뀌었다.

나는 였다 2 년 동안의 물리 치료, 건강한 수면, 운동 등의 장애를 겪었고 풀 타임으로 일을하고 다시 하이킹을 할 수있었습니다. 그래서 지금 일어나면“장애인이 아니라 장애가 있습니다.”라고 말하는 것을 선호합니다.

그래서 당신은 무엇을 전화해야합니까?

장애에 대해 할 수있는 것과 말할 수없는 것을 결정하는 테스트 또는 인증 또는 지침은 없습니다.

당신은 친절하고 사려 깊은 인간으로 나를 때리고이 질문에 대해 깊이 논박하고 있다고 말할 수 있습니다. 나는 당신에게 그것을 허락 할 권한을 부여합니다.

편안하게 느끼는 단어를 사용하여 건강과 능력에 대해 이야기하십시오. 단어가 매일 바뀌더라도 괜찮습니다. "장애인"이 "만성 질환이있는 것"보다 더 옳다고 느끼면 괜찮습니다.

때때로 그것에 대해 전혀 이야기하고 싶지 않다면 괜찮습니다. 다 괜찮아 약속합니다. 잘하고 있어요

당신은 이것을 얻었다. 진짜

줏대 없는,

금연 건강 증진 협회

Ash Fisher는 초 이동성 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 울퉁불퉁 한 아기 사슴 하루가 없을 때는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀에 대해 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.