빅토리아 알렌이 마비에서 벗어나 패럴림픽 선수가 된 방법
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4년 동안 Victoria Arlen은 걷거나 말하거나 몸의 근육을 움직일 수 없었습니다. 그러나 주변 사람들에게 알려지지 않은 그녀는 듣고 생각할 수 있었고, 그것으로 그녀는 희망을 가질 수 있었습니다. 그 희망을 활용하는 것은 궁극적으로 그녀가 겉보기에 극복할 수 없는 역경을 극복하고 건강과 생명을 되찾게 한 것입니다.
빠르게 진화하는 신비한 질병
2006년 11세의 나이에 Arlen은 척수의 염증을 유발하는 질병인 횡단 척수염과 뇌와 척수에 대한 염증성 공격인 급성 파종성 뇌척수염(ADEM)이 결합된 매우 희귀한 병에 걸렸습니다. 두 가지 조건을 선택하지 않으면 치명적일 수 있습니다.
불행히도, Arlen이 마침내 이 진단을 받은 것은 그녀가 처음 병에 걸린 지 몇 년이 지나서였습니다. 지연은 그녀의 삶의 과정을 영원히 바꿀 것입니다. (관련: 4기 림프종 진단을 받기 전에 의사들은 3년 동안 내 증상을 무시했습니다)
처음에는 허리와 옆구리 통증으로 시작된 것이 끔찍한 복통으로 발전하여 결국에는 충수 절제. 그러나 수술 후 그녀의 상태는 계속 악화되었습니다. 다음으로, Arlen은 그녀의 발 중 하나가 절뚝거리고 끌리기 시작했고 두 다리의 감각과 기능을 상실했다고 말했습니다. 곧 그녀는 병원에 누워 있었다. 그녀는 천천히 팔과 손의 기능을 잃었고 제대로 삼키는 능력도 잃었습니다. 그녀는 말하고 싶을 때 단어를 찾기 위해 애썼다. 그리고 그녀는 증상이 시작된 지 불과 3개월 만에 "모든 것이 어두워졌다"고 말했습니다.
Arlen은 다음 4년 동안 마비되어 그녀와 그녀의 의사가 "식물성 상태"라고 부르는 상태에서 보냈습니다. 먹거나 말하거나 얼굴의 근육을 움직일 수조차 없습니다. 그녀는 움직일 수 없는 몸에 갇힌 채, 사용할 수 없는 목소리로. (어떤 사람들은 감가상각적 용어라고 말해서 무반응 각성 증후군을 대신 선택하기 때문에 의료 사회가 식물 상태라는 용어를 피했다는 점은 주목할 가치가 있습니다.)
의사 Arlen의 부모가 상담한 각 의사는 가족에게 거의 또는 전혀 희망을 주지 않았습니다. Arlen은 "나는 성공하지 못할 것이라는 대화를 듣기 시작했습니다. (관련 : 나는 내가 발작을 하고 있는지도 모르고 간질 진단을 받았다)
아무도 몰랐지만 알렌은 ~ 할 수 있었다 그녀는 여전히 거기에 있었고 말하거나 움직일 수 없었습니다. 그녀는 "비명을 지르며 도움을 청하고 사람들과 이야기하고 움직이고 침대에서 일어나려고 했지만 아무도 응답하지 않았다"고 말했다. Arlen은 그 경험을 그녀의 두뇌와 몸에 "고정된" 것으로 설명합니다. 그녀는 뭔가 매우 잘못되었다는 것을 알고 있었지만 그것에 대해 아무 것도 할 수 없었습니다.
역경과 그녀의 의사를 무시하다
그러나 전문가들의 모든 가능성과 절망적인 예측에도 불구하고 Arlen은 2009년 12월에 어머니와 눈을 마주쳤습니다. 이는 그녀의 놀라운 회복 여정을 알리는 움직임이었습니다. (이전에는 그녀가 눈을 떴을 때 일종의 멍한 시선을 가졌을 것입니다.)
이 복귀는 의학적 기적에 불과했습니다. 처음 3~6개월 내에 긍정적인 진전이 이루어지지 않으면 횡단 척수염 자체가 완전히 회복될 가능성이 희박하고 증상의 빠른 발병(Arlen이 경험한 바와 같이)은 척수염을 약화시킬 뿐입니다. NIH(National Institutes of Health)에 따르면 예후는 다음과 같습니다. 게다가 그녀는 여전히 AEDM과 싸우고 있었습니다. AEDM은 Arlen's와 같은 심각한 경우에 "경증에서 중등도의 평생 손상"을 일으킬 수 있는 능력이 있습니다.
"내 [현재] 전문가들은 '당신은 어떻게 살고 있습니까? 사람들은 이것에서 나오지 않습니다!'라고 말했습니다.
그녀가 앉고, 혼자 식사하는 등 약간의 움직임을 회복하기 시작했지만 그녀는 여전히 일상 생활을 위해 휠체어가 필요했고 의사들은 그녀가 다시 걸을 수 있을지에 대해 회의적이었습니다.
Arlen이 살아 있고 깨어 있는 동안 시련은 그녀의 몸과 마음에 지속적인 영향을 미쳤습니다. 그녀의 뇌와 척수에 심각한 손상이 생겨 Arlen은 더 이상 마비되지 않았지만 다리에서 어떤 종류의 움직임도 느낄 수 없었기 때문에 행동을 시작하기 위해 뇌에서 팔다리로 신호를 보내는 것이 어려웠습니다. (관련: 몸을 쇠약하게 하는 병에 걸려서 내 몸에 감사하는 법을 배웠다)
그녀의 힘을 되찾다
세 형제와 운동 선수 가족과 함께 자란 Arlen은 스포츠, 특히 수영을 좋아했습니다. 특히 수영은 엄마와 함께하는 "특별한 시간"이었습니다(수영에 열성적이었습니다). 다섯 살 때 그녀는 엄마에게 언젠가는 금메달을 따겠다고 말하기까지 했습니다. 그래서 그녀의 한계에도 불구하고 Arlen은 그녀가 무엇에 집중했다고 말합니다. ~ 할 수 있었다 2010년 가족들의 격려로 수영을 다시 시작했다.
처음에 물리 치료의 한 형태로 시작된 이 운동은 스포츠에 대한 그녀의 사랑에 다시 불을 붙였습니다. 그녀는 걷지 않았지만 수영을 할 수 있었습니다. 그래서 Arlen은 다음 해에 수영에 대해 진지해지기 시작했습니다. 얼마 지나지 않아 그 헌신적인 훈련 덕분에 그녀는 2012년 런던 장애인 올림픽 출전 자격을 얻었습니다.
그녀는 미국 팀을 위해 수영을 하고 3개의 은메달을 땄을 때 그 모든 결의와 노력이 나타나는 것을 보았습니다. 100m 자유형에서 금메달을 땄습니다.
경계를 넓히다
그 후 Arlen은 메달을 끊고 휴식을 취할 계획이 없었습니다. 그녀는 회복 기간 동안 캘리포니아주 칼즈배드에 위치한 마비 회복 센터인 Project Walk에서 일했으며, 그들의 전문적인 지원을 받을 수 있어 정말 운이 좋았다고 말했습니다. 그녀는 어떤 식으로든 되돌려주고 그녀의 고통에서 목적을 찾고 싶었습니다. 그래서 2014년에 그녀와 그녀의 가족은 보스턴에 Project Walk 시설을 열었습니다. 그곳에서 그녀는 계속해서 훈련하고 필요한 사람들을 위해 이동성 재활을 위한 공간을 제공할 수 있었습니다.
그리고 다음 해 훈련 세션에서 예기치 않은 일이 발생했습니다. Arlen은 다리에 무엇인가를 느꼈습니다. 그것은 근육이었고 그녀는 그것이 "켜지는" 것을 느낄 수 있었다고 그녀는 설명합니다. 그녀는 마비 이전 이후로 느끼지 못했던 것입니다. 물리 치료에 대한 그녀의 지속적인 헌신 덕분에 그 근육 운동 하나가 촉매제가 되었고 2016년 2월까지 Arlen은 의사가 불가능하다고 생각했던 일을 해냈습니다. 그녀는 한 걸음 내디뎠습니다. 몇 달 후, 그녀는 목발 없이 다리 보호대를 착용하고 걷고 있었고 2017년이 되자 Arlen은 별과 춤.
실행 준비
그녀의 벨트 아래에 있는 그 모든 승리에도 불구하고 그녀는 기록 책에 또 다른 우승을 추가했습니다. Arlen은 2020년 1월 Walt Disney World 5K를 운영했습니다. 몇 년 전. (관련: 내가 마침내 하프 마라톤에 참가한 방법과 그 과정에서 나 자신과 다시 연결되는 방법)
"10년 동안 휠체어에 앉아 있으면 정말 달리기를 사랑하는 법을 배우게 됩니다!" 그녀는 말한다. 그녀는 Project Walk를 통한 수년간의 훈련 덕분에 하체의 더 많은 근육이 이제 (말 그대로) 실행되고 있지만 발목과 발의 작고 안정화되는 근육 중 일부는 여전히 진전이 있다고 설명합니다.
미래를 바라보다
오늘은 Arlen이 호스트입니다. 아메리칸 닌자 워리어 주니어 ESPN의 정규 기자입니다. 그녀는 출판된 작가입니다 — 그녀의 책을 읽어보세요 갇힌 것: 생존 의지와 살고자 하는 결의 (Buy It, $16, bookshop.org) — 그리고 재단 웹사이트에 따르면 회복 필요를 위한 장학금을 제공함으로써 "삶을 변화시키는 부상 또는 진단으로 인한 이동 장애"를 가진 사람들을 돕는 것을 목표로 하는 재단인 Victoria's Victory의 설립자입니다.
Arlen은 "감사하는 마음이 일이 잘 풀리지 않는 수년 동안 저를 계속 버틸 수 있도록 해주었습니다."라고 말합니다. "코를 긁을 수 있다는 것은 기적입니다. [내 몸]에 갇혔을 때 '언젠가 코를 긁을 수 있다면 세상에서 가장 위대한 일이 될거야!'라고 생각했던 것이 기억납니다." 그녀는 힘든 시기를 겪고 있는 사람들에게 "멈추고 코를 긁으십시오"라는 말을 통해 이러한 간단한 움직임이 어떻게 당연하게 받아들여질 수 있는지를 설명합니다.
그녀는 또한 가족에게 너무 많은 빚을 지고 있다고 말합니다. "그들은 나를 결코 포기하지 않았습니다."라고 그녀는 말합니다. 의사가 그녀에게 그녀가 잃어버린 원인이라고 말했을 때에도 그녀의 가족은 희망을 잃지 않았습니다. "그들은 나를 밀었다. 그들은 나를 믿었다."
그녀가 겪었던 모든 일에도 불구하고 Arlen은 그녀가 그것을 바꾸지 않을 것이라고 말합니다. 그녀는 "모든 일이 다 이유가 있다"고 말했다. "저는 이 비극을 승리로 바꾸고 다른 사람들을 도울 수 있었습니다."
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