MS의 초상 : 내가 알고 싶은 것

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• 테레사 Mortilla, 1990 년 진단
• Alex Faurote, 2010 년 진단
• 카일 스톤, 2011 년 진단

다발성 경화증 (MS)은 모든 사람에게 다르게 영향을 미치는 복잡한 상태입니다. 새로운 진단에 직면했을 때, 많은 환자들은 질병의 불확실성과 장애가 될 전망으로 인해 혼란스럽고 두려운 다. 그러나 많은 사람들에게 MS와 함께 사는 현실은 훨씬 덜 무섭습니다. 적절한 치료와 올바른 의료 팀을 통해 MS를 가진 대부분의 사람들은 완전하고 활동적인 삶을 영위 할 수 있습니다.

다음은 MS와 함께 사는 세 사람의 조언과 진단 후 그들이 알고 싶어하는 것입니다.

테레사 Mortilla, 1990 년 진단

“신규 진단을 받으면 거의 즉시 MS 사회에 연락하십시오. 이 질병으로 생활하는 것에 대한 정보를 수집하기 시작하지만 천천히 가십시오. 처음 진단을받을 때 발생하는 공황이 실제로 있으며, 주위의 모든 사람들이 당황합니다. 치료와 관련하여 신체에 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 정보를 얻으십시오. 자신과 다른 사람들을 천천히 교육하십시오.”

“정말 좋은 의료 팀을 구성하기 시작하십시오. 신경과 전문의뿐만 아니라 카이로 프랙틱 의사, 마사지 치료사, 전체론 고문도 있습니다. 의사 및 전체적 관리 측면에서 의료 분야에서지지적인 측면이 무엇이든 팀을 구성하십시오. 치료사에 대해 생각할 수도 있습니다. 여러 번, 나는…… 그들이 너무 당황했기 때문에 [가족]에 갈 수 없다는 것을 알았습니다. 치료사를 갖는 것이 정말 도움이 될 수 있습니다. "지금 당장 겁이 나고 있습니다."

Alex Faurote, 2010 년 진단

“내가 알고 싶었던 가장 큰 것은 MS가 생각하는 것만 큼 드문 일이 아니며, 그다지 극적이지 않다는 것입니다. MS에 대한 이야기를 듣는다면 신경과 감각을 공격한다고 들었습니다. 글쎄, 그것은 그 모든 것에 영향을 줄 수 있지만, 항상 그 모든 것에 영향을 미치지는 않습니다. 악화 될 때까지 시간이 걸립니다. 내일 일어나고 걷지 못하는 것에 대한 모든 두려움과 악몽은 필요하지 않았습니다.”

“MS를 가진 이들을 모두 찾으면 눈을 뜨고 있습니다. 그들은 일상 생활을하고 있습니다. 모든 것이 정상입니다. 하루 중 잘못된 시간에 주사를 맞거나 약을 복용하고있을 때 알 수 있습니다.”

"인생을 즉시 바꿀 필요는 없습니다."

카일 스톤, 2011 년 진단

“MS의 모든 얼굴이 같은 것은 아닙니다. 모든 사람에게 똑같은 방식으로 영향을 미치지는 않습니다. 누군가가‘MS를 가지고있다’고 말하는 것이 아니라 처음부터 말해줬다면 더 잘 접근 할 수 있었을 것입니다.”

“내 몸에 어떤 영향을 미치고 앞으로 나아갈 지 알지 못하고 서두르지 않고 치료에 뛰어 들지 않는 것이 정말 중요했습니다. 나는 정말로 정보를 받고 싶었고이 치료법이 나를위한 최고의 치료법이되기를 원했다. 의사는 본인이 치료에 대해 통제권을 갖거나 말을 할 수 있도록 권한을 부여했습니다.”