작가: Charles Brown
창조 날짜: 10 2 월 2021
업데이트 날짜: 28 1 월 2025
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저는 2008 년 22 세에 루푸스와 류마티스 관절염 진단을 받았습니다.

나는 완전히 외로움을 느꼈고 내가 어떤 일을 겪고 있는지 아무도 몰랐다. 그래서 진단을받은 지 일주일 만에 블로그를 시작했고 내가 혼자가 아니라는 것을 금방 알게되었습니다. 저는 또한 사회학 박사 학위와 건강 옹호 석사 학위를 가지고 있기 때문에 다른 사람들이 질병에 대처하는 방법에 대해 더 많이 배우는 데 항상 관심이 있습니다. 제 블로그는 저에게 생명줄이었으며 계속해서 그럴 것입니다.

루푸스와 RA를 억제하는 데 효과가있는 약물 조합을 발견 한 것은 운이 좋지만, 나쁜 것보다 좋은 날이 더 많은 시점에 있다고 말할 수 있습니다. 고통과 피로는 여전히 끊임없는 투쟁입니다. 이 글을 읽고 있고 RA를 가지고 있다면, 투쟁이 진짜라는 것을 이해합니다. 내가 밈을 알고 있습니다!


1.‘고통은 당신이 아직 살아 있다는 것을 알려줍니다.’

아침에 일어나서“침대에서 일어나고 싶지만 못해…”라고 생각하는 시간이 있습니까? 나는 그 느낌을 완전히 알고 있습니다. 그리고 고통은 끔찍하고 파괴적이지만이 밈이 암시 하듯이 적어도 우리가 침대에서 나올 수 없을 때에도 우리가 살아 있다는 것을 알려줍니다.

2. 괜찮아요

사람들이 우리가 어떤지 물어 보면 대부분의 경우 우리가 몸이 좋지 않을 때에도 "난 괜찮아"를 기본으로하는 경향이 있다는 것을 알고 있습니다. 고통 스러울 때도 보통 사람들에게 내가 괜찮다고 말해요. 그들이 준비되어 있는지, 아니면 내 일상이 어떤 것인지에 대한 진짜 대답이나 현실을 감당할 수 있는지 모르기 때문입니다.

3. 당신이 그것을 할 때까지 아파

내 통증이 거의 사라지지 않습니다. 그 결과, 다른 30 대 (또는 처음 진단을 받았을 때와 마찬가지로 20 대)가 제가하고 싶은 일을하는 동안 가끔 생활의 외면에 머물러야하는 경우가 있습니다. “괜찮아”라고 말하듯이 때로 우리는 만들 때까지 속 여야합니다. 할 수있을 때 좋습니다. 하지만 그럴 수 없을 때는 아무리 말해도 실망 스럽습니다.


4. 진통제가 효과가 없는지 확실하지 않습니다…

만성 통증을 안고 산다는 것은 그것에 익숙해 졌다는 것을 의미합니다. 때때로 우리가 통증을 덜 느끼는지 아니면 약이 효과가 있는지 구별하기가 어려워집니다. 진단을받은 후 스테로이드 주입을 받았는데 약이 아직 효과가 없었던 것을 기억합니다. 엄마는 내가 고통 스럽 냐고 물으셨어요. 나는“고통? 무슨 고통?” 10 년 만에 그렇게 말할 수 있었던 유일한 시간이라고 생각합니다.


5. 숟가락이 당신에게 유리하기를 바랍니다

RA와 함께 사는 것은 말 그대로 우리의 삶과 건강을 위해 매일 싸우는 것을 의미합니다. 따라서 우리가 통증, 피로 또는 RA와 관련된 다른 문제와 싸우고 있든 완전히 통증과 관련이있는 것은 아니지만 일반적으로 시작하기에 충분한 숟가락이 없기 때문에 우리 모두는 여분의 숟가락을 사용할 수 있습니다.

테이크 아웃

고통이 우리의 삶을 측정하는 막대라면 RA를 가진 사람들은 확실히 고통을 많이 가지고 있습니다. 일반적으로 통증은 실제로 부정적인 것으로 만 보입니다. 하지만 단어와 그림이 RA의 고통이 어떤 것인지를 표현하고 심지어는 약간 밝게 할 수 있다는 것은 재밌습니다.


Leslie Rott는 2008 년에 대학원 1 학년 때 22 세에 루푸스와 류마티스 관절염 진단을 받았습니다. 진단을받은 후 Leslie는 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 건강 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그를 작성합니다. 나에게 더 가까이, 그녀는 여러 만성 질환에 대처하고 살아가는 자신의 경험을 솔직하고 유머있게 공유합니다. 그녀는 미시간에 거주하는 전문 환자 옹호자입니다.


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