다발성 경화증에 대해 사람들이 이해하고 싶은 5 가지

콘텐츠

• 모든 사람의 MS 경험이 다릅니다
• MS를 가진 일부 사람들은“좋아”보일 수 있습니다
• 모두는 피곤하지만 MS의 피로는 다릅니다
• 모든 사람이 MS와 함께 생활 할 때 같은 방식으로 반응하는 것은 아닙니다
• 비밀 치료법이 없습니다

2014 년 7 월 말, 재발을 유발하는 다발성 경화증 진단을받은 후 제 인생은 쇠약 해졌습니다.

그 이후로 나는 세상을 통과하는 방식을 조정해야 할뿐만 아니라이 불치의자가 면역 질환이 실제로 어떤 것인지 다른 사람들에게 교육해야했습니다.

다발성 경화증 (MS)에 관한 몇 가지 사실이 일반적인 지식이되면 인생을 훨씬 더 쉽게 만들 수있을 것입니다. 이를 위해 모두가 MS에 대해 이해하기를 바랍니다.

모든 사람의 MS 경험이 다릅니다

MS를 정의하는 기준이 있지만 MS는 각 개인마다 고유하게 나타납니다.

MS를 가진 일부 사람들은 지팡이와 같은 휠체어 또는 이동 보조기구를 사용합니다. 어떤 사람들에게는 시력 문제가 있거나, 집중하려고 노력하거나, 맛을 볼 수있는 능력을 상실합니다.

경험되는 증상은 뇌와 척수의 신경에 질병이 생긴 손상의 결과입니다. 뇌 / 척추와 신체 사이의 메시지를 방해하고 왜곡시키는 신경의 보호막 손상 위치에 따라 어떤 증상이 나타날 수 있습니다.

예를 들어, 시력과 관련된 뇌의 영역이 질병으로 인해 손상된 경우, 누군가의 시력에 영향을 줄 수 있습니다.

MS를 가진 일부 사람들은“좋아”보일 수 있습니다

누군가가 MS를 가지고 있다면, 당신은 그들 만보고 건강 문제가 있다고 말할 수 없습니다.

가벼운 형태의 질병을 가진 사람들은 무증상으로 보일 수 있습니다. 그러나 모든 것이 보이는 것처럼 보이지 않을 수도 있습니다.

내 MS 증상 중 일부는 계단을 오르려고 할 때 관찰자에게 보이고, 다리가 점점 비협조적 일 때 난간을 사용하여 몸을 앞으로 올리거나 앞으로 올리십시오.

날씨가 덥고 습한 날씨에서 다시,거나 약하고 어지러 울 때 앉아서 앉거나 누워 야하는 것도 분명합니다.

그러나인지 문제, 피로 또는 흐릿한 시력을 다루는 동안에는 모든 외모에서 "건강"하게 보이기 때문에 MS가 있다는 사실을 알지 못할 것입니다.

“하지만 아프지 않은 것”과 같은 말은 의미가 있지만, 내가 경험하고있는 것이 관찰자에게는 보이지 않는다는 점을 고려하지 않습니다.

대신 "MS 증상은 어떻습니까?" 개방형 상태로 두십시오.

모두는 피곤하지만 MS의 피로는 다릅니다

나는 MS를 받기 전에 피로를 경험했다. 쌍둥이 셋과 밤에 3 살까지 잠을 자지 않은 셋째 아이를 포함하여 셋의 어머니로서, 나는 피로에 친숙합니다.

그 당시 (3 명 모두 지금은 대학에 있습니다) 카페인 음료를 마신 후에 카페인 음료를 마시고 계속 갈 수있었습니다. 나는 불안하지만 여전히 기능적이었습니다.

그 피로는 MS 피로와 다릅니다.

제가 MS 피로에 대해 설명 할 수있는 가장 좋은 설명은 벽이 넘어져서 지나가거나 올라갈 수없는 것을 상상하는 것입니다. 갇혀 있습니다. 그것은 당신이있는 곳에서 바로 멈추고 기다릴 것을 강요합니다.

MS의 피로가 심할 때, 팔다리가 납을 느끼고 집중할 수 없으며 몸이 회복 될 때까지 기다려야합니다. 시간이 오래 걸리거나 며칠이 걸리기도합니다.

모든 사람이 MS와 함께 생활 할 때 같은 방식으로 반응하는 것은 아닙니다

질병의 수를 변장의 축복으로 생각하는 질병이있는 사람들이 있습니다. 이로 인해 삶이 ​​느려지고 깊이 감사하게되었습니다. 이 그룹의 사람들은 MS 환자를 포함 할 수 있으며,이 중 일부는 불만을 제기하여이 질병의 부담을 부담합니다.

그러나 MS를 가진 모든 사람이 그렇게 느끼는 것은 아닙니다. 모두가 MS와 함께 사는 것에 대해 낙관적이지는 않습니다.

예를 들어, 나는 여전히 멀티 태스킹, MS 이전 방법을 오랫동안 열망하며 내 질병의 비자발적 범위 내에서 살기로 단호히 동의했습니다.

나는 그것에 대해 행복하지 않으며 그것을 축복으로 여기지 않습니다.

MS가있는 사람과 대화 할 때는 예측할 수없는 상황에 대한 개별적인 반응에 대해 진정으로 대응할 수있는 여유를 두십시오.

“최소한 MS는 그렇지 않습니다. 이처럼"또는"긍정적 인 사고가 도움이 될 것입니다. "

우리는 항상 긍정적 인 느낌이 들지 않을 수 있습니다.

비밀 치료법이 없습니다

나는 당신이 잘 의미한다는 것을 알고 있습니다. 정말 그렇습니다. 그러나 온라인이나 페이스 북에서 MS에 대한 치료법에 걸려 넘어 졌다고 말하지 마십시오.

미국의 한 주요 병원에서 MS 클리닉을 운영하는 신경과 전문의가 치료제를 숨기고 있다고 생각하지 않아 불필요한 검사와 처방약에 대해 보험 회사에 계속 청구 할 수 있습니다.

물론, 원하는 경우 보았던 MS에 관한 기사를 공유하되, 케일 다이어트를하는 것과 같은 것을 주장하지 않는 합법적 인 웹 사이트 및 조직의 기사 만 MS 뇌 병변을 치료할 수 있습니다.

그리고 그냥하겠다고 말하지 말아주세요 이 또는 그MS는 마술처럼 사라질 것이다. 마법의 사고는 손상된 뇌를 치유하지 않습니다.

당신이 우리를 찾고 있다면 우리는 감사 할 것이지만, 당신이 공유하고 제안하는 것에 대해 신중하게 생각하십시오.

보스턴 지역 작가 Meredith O'Brien은 불편하게 마비, MS 진단의 삶에 영향을 미치는 영향에 대한 회고록.