여기에 약간의 도움 : 석면과 중피종

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• 석면 질병 인식 조직
• 중피종 + 석면 인식 센터
• 중피종 암 동맹

석면은 열, 화재 및 여러 화학 물질에 강한 6 ​​가지 유형의 미네랄을 말합니다. 석면은 종종 자동차, 산업 및 건축 제품에서 발견되며 사람이 노출되면 몸이 아플 수 있습니다.

석면 국가에 따르면, 매년 최대 15,000 명의 미국인이 예방 가능한 석면 관련 질병으로 사망합니다. 일반적으로 폐에 영향을 미치는 석면 노출로 인한 희귀 암 중피종은 매년 약 3,000 건의 새로운 사례에서 발생합니다.

이 세 기관은 중피종과 그 사랑하는 사람이 정보, 치료 옵션 및 기타 서비스에 접근 할 수 있도록 돕기 위해 노력하고 있습니다. 각 기관은 또한 미국에서 석면 금지를 옹호합니다.

석면 질병 인식 조직

Linda Reinstein과 그녀의 남편 Alan은 2003 년 Alan이 중피종 진단을 받았을 때 열 살짜리 딸을 키우는 행복한 삶을 살고있었습니다.

Linda Reinstein은“많은 미국인과 마찬가지로 [I]는 심야 TV 광고에서 석면과 중피종에 대해 막연하게 들었습니다.

라인 스타 인은 앨런의 질병이 예방할 수 있다는 것을 빨리 알게되었습니다.

“우리는 모두 화를 내고 속이고 두려움을 느꼈습니다. 앨런과 나는 한 가지 선택권을 가졌다. 분노를 행동으로 바꾸는 것이다.

앨런의 진단 직후 린다와 그녀의 딸 에밀리는 패티 머레이 상원 의원의 2003 년 미국의 석면 금지법 소개에 참석하기 위해 워싱턴으로 날아 갔다. 앨런과 에밀리의 사진을 들고 아버지와 딸의 춤을 함께 나누었다. Linda는 또한 장인의 중피종 진단에 대해 이야기 한 Doug Larkin 과도 관계를 맺었습니다.

“그는 또한 화를 냈습니다. 우리는 같은 언어로 가슴 아픔과 희망을 공유했습니다. 린다는 회상합니다.

일주일 이내에 두 사람은 석면으로 인한 질병을 제거하고 교육, 옹호 및 지역 사회 이니셔티브를 통해 석면 피해자의 시민의 권리를 보호하기 위해 석면 질병 인식 조직을 공동 설립했습니다.

Alan이 2006 년에 세상을 떠난 후에 Linda는 계속해서 옹호하고 걸었습니다. 2016 년 Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act는 2017 년 미국 상원에 재개되었습니다.

"이 발암 물질을 신속하게 금지하는 책임을 맡고있는 강력한 공동 후원자 8 명으로, 우리는 지금까지 그 어느 때보다도 석면 금지에 가까워지고 있습니다!" 라인 스타 인은 말한다. "내가 사랑하는 Alan과 수십만 명의 다른 'Alan 's를 위해 전 세계 석면 금지 목표를 달성하고 가능한 한 빨리 치료법을 찾을 수있을 때까지 계속 연구 할 것입니다."

중피종 + 석면 인식 센터

모든 질병으로 생활하는 것은 어려울 수 있으며, 드문 상태임을 배우는 것은 특히 어려울 수 있습니다. 중피종 + 석면 인식 센터 (MAAC)는 중피종 환자와 간병인에게 정보와 지원을 제공하기 위해 설립되었습니다.

MAAC의 커뮤니케이션 전문가 Anna Suarez는“인생에서 전환점이 된 것에 대한 정보를 찾을 수 없으면 희망이 없어집니다. 석면에 노출 된 대다수의 사람들은 자신이 자신의 위험을 알지 못했고 불행한 영향을 알지 못했다”고 말했다.

"그 공통 주제를 가진 이야기를 들으면 우리는 환자들에게 진단에 대한 정보를 제공 할뿐만 아니라 변화를 돕고 변화를 옹호 할 수있는 방법을 가르쳐주는 포괄적 인 자원이되었습니다." 그녀는 말한다.

MAAC는 중피종에 대한 인식을 넓히고 이용 가능한 치료 유형 및 임상 시험에 대한 자료를 제공 할뿐만 아니라 석면 금지를지지합니다.

“우리는 상심을 보았고 불행한 예후를 들었습니다. 우리는 석면 사용을 끝내고 전 세계의 모든 사람에게 그 위험을 강조하고자합니다.”라고 Suarez는 덧붙입니다.

중피종 암 동맹

1998 년부터 Mesothelioma Cancer Alliance는 석면 노출을 끝내고 Mesothelioma를 가진 사람들이 필요한 자원을 찾도록 돕는 임무를 수행해 왔습니다. 36 세의 나이에 의학적 개입없이 15 개월 동안 살았던 Heather Von St. James는 그러한 사람들 중 하나입니다.

Von St. James는“집에 3 개월 된 아기가 있고 생존 가능성이 낮기 때문에 내 예후보다 오래 살기로 결심했습니다.

그래서 그녀는 Mesothelioma Cancer Alliance의 도움을 요청하여 보스톤에서 미네소타에있는 집에서 1,400 마일 떨어진 곳에서 전문가를 찾을 수있었습니다. 그곳에서 2006 년에 그녀는 왼쪽 폐, 횡격막의 절반, 심장 안감 및 갈비뼈가없는 침습적 시술을 받았습니다. 수술 후, 그녀는 4 회의 화학 요법과 30 회의 쇠약 한 방사선을 받았다.

Von St. James는 질병에 대한 증거가 없어 중피종 환자를 옹호하고 활동가, 블로거 및 교육자로서 석면 금지를 위해 싸우는 데 전념하고 있습니다.

"석면이 여전히 합법적 인 한, 생명이 위태로워 서 매일 매일 우리를 계속하게합니다."라고 그녀는 설명합니다. "중피종에 대한 치료법이있을 때까지 미국에서 석면에 대한 금지령이있을 때까지 더 많은 사람들이 일어나서 연설 할 때까지 우리는 계속 싸운다."