우리가 자폐증 진단을 위해 7 년을 기다린 이유

콘텐츠

• 진단에 긴 여행
• 1. 부모로서 그들은 확신 할 수 있습니다
• 2. 우리 아들은 확실 할 수있다
• 3. 그의 보살핌은 더 체계적 일 수있다
• 4. 그들은 가족으로서 결합 할 수있다
• 5. 더 많은 동정심과 이해심이 있습니다
• 6. 학교에서 더 많은 지원
• 7. 그는 더 넓은 보험 범위를 얻을 수 있습니다

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본이 태어난 순간 엄마 크리스틴은 자신이 전형적인 아기가 아니라는 것을 알았습니다. 그녀의 세번째 아이는 아기들과 많은 경험을했습니다.

“병원에서 본은 다른 두 사람처럼 편안히 쉬지 못하고 편안하게 팔을 쉴 수 없었습니다.”라고 그녀는 회상합니다. “그는 매우 초초했습니다. 나는 그를 콘솔 수 없습니다. 그가 너무 격렬하게 걷어차 서 기저귀를 갈아 입고 무서웠습니다. 뭔가 잘못되었다는 걸 알았습니다. "

그러나 의사가 우려 사항을 확인하는 데 7 년이 걸릴 것입니다.

진단에 긴 여행

본은 일부 사람들이 졸리다고 생각했지만, 크리스틴은 나이가 들어감에 따라 점점 더 많은 행동을 보여주기 시작했다고 말했다. 예를 들어, 그가 잠들 수있는 유일한 방법은 침대 구석에 앉아있을 때뿐이었습니다.

“우리는 그의 침대에서 잠을 자도록 내려 놓을 수 없었습니다. 나는 베개를 거기에 두려고 시도했고 심지어 침대에서 그와 함께 자려고 시도했습니다.”라고 Christine은 말합니다. "아무 것도 효과가 없었기 때문에 우리는 그를 모퉁이에 앉아 잠들게 한 다음 몇 시간 후에 침대로 데려갔습니다."

그러나 Christine은이 문제를 아들의 소아과 의사에게 설명 할 때이를 닦고 목이 그의 수면 자세에 영향을받지 않도록 목 엑스레이를 추천했습니다. “본은 해부학적인 문제가 없다는 것을 알았 기 때문에 화가났습니다. 의사는 요점을 놓쳤다. 그는 내가 한 말을 듣지 않았습니다.”라고 Christine은 말합니다.

감각 문제가있는 자녀가있는 친구는 Christine이“동기없는 자녀”책을 읽도록 권했습니다.

크리스틴은“이전에 감각적 합병증에 대해 들어 본 적이 없었으며 그 의미가 무엇인지 몰랐지만 책을 읽을 때 많은 의미가있었습니다.”라고 크리스틴은 설명합니다.

감각 추구에 대한 학습은 본이 2 살 때 발달 소아과 의사를 방문하게했다. 의사는 감각 조절 장애, 표현 언어 장애, 반대 도전 도전 장애 및 주의력 결핍 과잉 행동 장애 (ADHD)를 포함한 여러 발달 장애로 그를 진단했습니다.

크리스틴은“자폐 스펙트럼 장애라고 부르지 않고 모든 진단을 유지했다”고 말했다. "한 시점에서, 우리는 자폐증 진단이 없이는 우리가 필요하다면 임시 간호와 같은 특정 서비스를받을 수 없기 때문에 결국 다른 상태로 옮겨야한다고 생각했습니다."

거의 동시에 크리스틴은 3 세부터 공립학교의 일리노이 어린이들이 이용할 수있는 조기 중재 서비스에 대해 본에게 시험을 보냈습니다. 그는 1 학년까지 계속되는 직업 요법, 언어 요법 및 행동 중재 서비스를 받았습니다.

“그의 학교는이 모든 것이 훌륭했습니다. 언어에 큰 어려움이 있기 때문에 일주일에 90 분의 연설을하고있었습니다.”라고 그녀는 말합니다. "아직도 그가 감각적 문제와 관련하여 어디에 있는지 확실하지 않았으며 교직원이 자폐증이라고 생각하는지 말해 줄 수 없습니다."

그가 기능하기 위해 구조와 추가 서비스가 필요하다는 사실로 인해 진단이 필수적이었습니다. 결국, Christine은 일리노이 자폐증 협회에 연락하여 행동 분석 서비스 Total Spectrum Care에 적용하여 본에 대해 이야기했습니다. 두 단체는 그의 증상이 자폐증과 함께 공감된다는 데 동의했다.

2016 년 여름, Vaughn의 발달 소아과 의사는 지역 병원에서 12 주 동안 매주 행동 요법을받을 것을 권장했습니다. 세션 중에 그들은 그를 평가하기 시작했습니다. 11 월이되자, 본은 마침내 자폐증 스펙트럼에 있다고 믿는 아동 정신과 의사를 만나게되었습니다.

몇 개월 후, 본은 7 번째 생일 직후, 공식적으로 자폐증 진단을 받았습니다.

크리스틴은 공식 자폐증 진단이 여러 가지 방법으로 가족을 도왔으며 도움을 줄 것이라고 말했다.

1. 부모로서 그들은 확신 할 수 있습니다

본은 진단 전에 서비스를 받았지만,이 진단은 모든 노력을 검증했다고 밝혔다. 크리스틴은“저는 그에게 무슨 문제가 있는지 궁금해하지 않고 자폐증 범위 내에서 집을 갖기를 원합니다. "우리는이 모든 일이 진행되고 있음을 알고 있었지만 진단은 자동으로 더 많은 인내심, 이해력 및 구호를 제공합니다."

2. 우리 아들은 확실 할 수있다

크리스틴은 공식적으로 진단을 받으면 본의 자존심에 긍정적 인 영향을 줄 것이라고 말했다. 그녀는“한 우산 아래에서 자신의 문제를 간직하면 자신의 행동을 이해하기가 다소 어려워 질 수 있습니다.

3. 그의 보살핌은 더 체계적 일 수있다

Christine은 또한 진단이 그의 의료 치료와 관련하여 통일감을 가져다 줄 것으로 기대합니다. 본 병원은 아동 정신과 의사와 심리학자, 발달 소아과 의사, 행동 건강 및 언어 치료사를 하나의 치료 계획으로 통합합니다. "그가 필요한 모든 치료를받는 것이 더 부드럽고 효율적일 것"이라고 그녀는 말합니다.

4. 그들은 가족으로서 결합 할 수있다

12 세와 15 세인 Christine의 다른 아이들도 본의 상태에 영향을받습니다. "그들은 다른 아이들을 데려 갈 수없고, 때때로 가족으로서 먹을 수 없으며, 모든 것이 통제되고 순서대로 이루어져야합니다"라고 그녀는 설명합니다. 진단을 통해 지역 병원의 형제 워크샵에 참석하여 대처 전략과 Vaughn을 이해하고 연결하는 도구를 배울 수 있습니다. Christine과 그녀의 남편은 자폐아의 부모를위한 워크숍에 참석할 수 있으며 온 가족이 가족 치료 세션에도 참여할 수 있습니다.

"우리가 가진 지식과 교육이 많을수록 우리 모두에게 더 좋습니다."라고 그녀는 말합니다. "나의 다른 아이들은 본의 투쟁을 알고 있지만, 그들 자신의 투쟁을 다루는 힘든 나이에 있습니다. 그래서 우리의 독특한 상황에 대처하는 데 도움을 줄 수있는 어떤 도움도 해칠 수 없습니다."

5. 더 많은 동정심과 이해심이 있습니다

아이들이 자폐증, ADHD 또는 기타 발달 장애가있는 경우,“나쁜 아이들”이라고 표시되거나 부모는“나쁜 부모”라고 생각할 수 있습니다. “사실도 마찬가지입니다. 본은 감각적 추구로 아이를 안고 실수로 넘어 뜨릴 수 있습니다. 사람들이 전체 그림을 모른다면 왜 그렇게했는지 이해하기가 어렵습니다.”

이것은 사회적 외출에도 적용됩니다. “이제 사람들에게 ADHD 나 감각 문제보다는 자폐증이 있다고 말할 수 있습니다. 사람들이 자폐증을 듣게되면 더 잘 이해하게되는데, 그것이 옳다고 생각하지는 않지만 그것이 옳은 방식 일뿐입니다.”라고 크리스틴은 진단을 그의 행동에 대한 변명으로 사용하고 싶지 않고 오히려 사람들이 관련 될 수있는 설명.

6. 학교에서 더 많은 지원

크리스틴은 본이 학교 안팎에서 약물 치료와 지원을받지 못한 곳은 없을 것이라고 말했다. 그러나 그녀는 새 학교로 진학 할 때 지원과 구조가 줄어든다는 것을 깨닫기 시작했습니다.

"내년에 새 학교로 진학 할 예정이며, 연설을 90 분에서 60 분으로 줄이고 예술, 쉬는 시간, 체육관을 돕는 등 사물을 없애는 것에 대한 이야기가 이미있었습니다"라고 그녀는 말합니다.

“체육관과 쉬는 시간에 서비스를받지 않는 것은 그나 다른 학생들에게 좋지 않습니다. 박쥐 나 하키 스틱이있을 때 규제를받지 않으면 누군가를 해칠 수 있습니다. 그는 운동적이고 강합니다. 자폐증 진단이 학교가 자폐증의 매개 변수를 기반으로 의사 결정을 내리는 데 도움이되기를 바랍니다. 따라서 이러한 서비스 중 일부를 그대로 유지할 수있게되었습니다.”

7. 그는 더 넓은 보험 범위를 얻을 수 있습니다

Christine은 그녀의 보험 회사에 자폐증 적용 전담 부서가 있다고 말합니다. "이것은 모든 장애에 해당되는 것은 아니지만 자폐증은 많은 지원을 제공하며 보장 할 수있는 것으로 평가됩니다."라고 그녀는 말합니다. 예를 들어, 본 병원은 자폐증 진단없이 행동 치료를 보장하지 않습니다. “3 년 전에 시도했습니다. Vaughn의 의사에게 Vaughn이 행동 치료의 혜택을 볼 수 있다고 생각했을 때, 그는 자폐증이있는 사람들만을위한 것이라고 말했다.”라고 Christine은 말합니다. "이제 진단을 받으면 병원에서 행동 치료사를 볼 수있게해야합니다."

“4 년 전에 진단을 받았으면 좋겠다. 모든 표시가있었습니다. 그는 지하실에서 이불을 불로 태 웠습니다. 우리는 문 밖에서 도망 치지 못하도록 모든 걸쇠를 걸었습니다. 그는 우리 텔레비전 두 대를 broken어요 집 어디에도 유리가 없습니다.”라고 Christine은 말합니다.

크리스틴은“규제를받지 않으면 과도하고 때로는 안전하지 않지만 사랑하고 사랑스런 소년입니다. "그는 가능한 한 자주 그 부분을 표현할 수있는 기회가 있습니다."