아프거나 게으른가요? 그리고 다른 만성 질환 의심
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건강과 건강은 우리 각자를 다르게 만집니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
아직도 설명 할 수없는 많은 증상들이 내 삶에 침입 한 지 10 년이 지났습니다. 사라지지 않은 두통으로 깨어 난 지 4 년 반이 지났습니다.
최근 몇 달 동안, 나는 한 번에 공격하는 모든 증상과 매일 나타나는 것처럼 보이는 새로운 증상이 점점 더 아프게되었습니다.
현재 의사는 임시 진단으로 새로운 매일 지속적인 두통과 ME / CFS에 정착했습니다. 내 의사 팀은 여전히 테스트를 진행하고 있습니다. 우리는 여전히 답을 찾고 있습니다.
29 살 때, 나는 거의 3 분의 1의 만성 질환을 보냈다.
전날의 상황을 기억할 수 없습니다. 하루에 이러한 증상이 복합적으로 느껴지지 않습니다.나는 신중한 낙관주의와 절망과 동등한 상태에 살고 있습니다.
답변에 대한 낙관론은 여전히 거기에 있으며, 현재로서는 이것이 내가 함께해야 할 일이며 그것이 작동하도록 최선을 다할 것이라는 수용 의식이 있습니다.
그럼에도 불구하고 만성 질환에 대처하고 살아온이 몇 년이 지난 후에도 때때로 나는 자기 의심의 강한 손가락이 닿아 나를 붙잡을 수 있도록 도와 줄 수 없습니다.
만성 질환이 내 삶에 어떤 영향을 미치는지에 관해 계속해서 고민하는 몇 가지 의문이 있습니다.
1. 아프거나 게으른가요?
항상 아프면 일을 끝내기가 어렵습니다. 때로는 침대에서 일어나 샤워를하거나 빨래를하거나 설거지를하는 것처럼 하루를 마치기 위해 최소한의 에너지를 소비하기도합니다.
때로는 그렇게 할 수도 없습니다
나의 피로는 가족과 사회의 생산적인 구성원으로서의 가치관에 중대한 영향을 미쳤습니다.
나는 항상 내가 세상에 쓴 글로 스스로 정의했습니다. 글쓰기가 느려지거나 중단되면 모든 것에 의문을 갖게됩니다.
때로는 직설적으로 게으르다 고 걱정합니다.
필자 Esme Weijan Wang은 자신의 기사에서 Elle의 글을 가장 잘 정리했습니다.
나는 항상 이것을 느낀다. 내가 정말로 일하고 싶었다면 내가 그렇게하도록하지 않습니까? 나는 더 열심히 노력하고 길을 찾을 것입니다. 권리?
외부 사람들은 같은 것을 궁금해하는 것 같습니다. 한 가족이“좀 더 신체 활동을하면 기분이 나아질 것”또는“하루 종일 누워 있지 않기를 바랍니다.”와 같은 말을했습니다.
오랜 시간 동안 만 서서 신체 활동을해도 증상이 통제 할 수 없을 정도로 급증하면 공감이없는 이러한 요청을 듣기가 어렵습니다.
깊게, 나는 게으르지 않다는 것을 안다. 나는 내가 할 수있는만큼, 내 몸이 할 수있는 일을하고 있으며, 내 평생은 생산적이 되려고 노력하는 균형 잡힌 행동이지만, 그것을 과도하게하지 않고 나중에 악화 된 증상으로 지불한다는 것을 알고 있습니다. 저는 전문가 줄타기 워커입니다.
또한 이와 같은 제한된 에너지 매장이없는 사람들이 자신의 모습을 알기가 어렵다는 것도 알고 있습니다. 그래서 나는 나 자신과 그들에게도 은혜가 있어야합니다.
2. 모두 내 머리 속에 있습니까?
수수께끼 병에 대한 가장 어려운 점은 그것이 실제인지 아닌지 의심한다는 것입니다. 내가 겪고있는 증상이 실제임을 알고 있습니다. 나는 내 질병이 일상 생활에 어떤 영향을 미치는지 알고 있습니다.
하루가 끝나면 나 자신과 내가 겪고있는 것을 믿어야합니다.그러나 아무도 나에게 무엇이 잘못되었는지 정확히 말해 줄 수 없을 때, 내 현실과 실제 현실 사이에 차이가 있는지는 의문의 여지가 없습니다. 내가 "아프게 보이지"않는 데 도움이되지 않습니다. 사람들, 심지어 의사들조차도 내 질병의 심각성을 받아들이 기가 어렵습니다.
증상에 대한 쉬운 대답은 없지만 만성 질환이 덜 심각하거나 생명을 변화시키는 것은 아닙니다.
임상 심리학자 Elvira Aletta는 PsychCentral과 함께 환자에게 자신을 신뢰하면된다고 말합니다. 그녀는 이렇게 기록합니다.“넌 미쳤어. 의사들은 진단을 받기 전에 많은 사람들을 저에게 소개했으며 심지어 환자들에게 무엇을해야할지 모르는 의사까지도 언급했습니다. 그들 모두는 결국 의료 진단을 받았습니다. 맞습니다. 그들 모두.”
하루가 끝나면 나 자신과 내가 겪고있는 것을 믿어야합니다.
3. 사람들이 나에 질려 있습니까?
때때로 나는 내 인생의 사람들 (이 모든 것을 통해 나를 사랑하고지지하기 위해 열심히 노력하는 사람들)이 나에 질려 있는지 궁금합니다.
도대체, 나는이 모든 것에 지쳤다. 그들은해야합니다.
나는 병에 걸리기 전처럼 믿을 수 없었습니다. 때때로 나는 그것을 처리 할 수 없기 때문에 나는 사랑하는 사람들과 시간을 보낼 수있는 기회를 거절하고 거절한다. 그 신뢰성도 그들에게 늙어 야합니다.
아무리 건강해도 다른 사람들과 관계를 맺는 것은 어려운 일입니다. 그러나 혜택은 항상 좌절보다 중요합니다.
만성 통증 치료사 인 Patti Koblewski와 Larry Lynch는 블로그 게시물에서 다음과 같이 설명했습니다.“우리는 다른 사람과 연결되어야합니다. 고통과 싸우려고하지 마십시오.”
내가 사랑하고 나를지지하는 내 주위 사람들이 장거리 여행을하고 있다는 것을 믿어야합니다. 나는 그들이 필요합니다.4. 더 많은 문제를 해결해야합니까?
나는 의사가 아닙니다. 그래서 저는 다른 사람들의 도움과 전문 지식 없이는 자신을 완전히 고칠 수 없다는 것을 인정했습니다.
그래도 약속 사이에 몇 달을 기다렸 는데도 여전히 정식 진단에 더 가까워지지 않았을 때, 내가 잘 지내기에 충분한 지 궁금합니다.
한편으로는, 내가 할 수있는 일이 너무 많다는 것을 받아 들여야한다고 생각합니다. 나는 건강한 생활 습관을 유지하려고 노력하고 내 인생의 증상을 다룰 수 있도록 최선을 다할 수 있습니다.
또한 함께 일하는 의사와 의료 전문가들이 제 마음에 가장 관심이 있으며 우리 몸에서 무슨 일이 일어나고 있는지 정확하게 파악하기 위해 계속 협력 할 수 있다는 것을 믿어야합니다.
다른 한편으로, 나는 복잡하고 실망스러운 의료 시스템에서 나 자신과 건강을 계속 옹호해야합니다.
나는 의사의 방문 목표를 계획하고, 글쓰기와 같은 자기 관리를 연습하고, 나 자신에게 자비심을 나타내서 정신 건강을 보호함으로써 건강에 적극적인 역할을합니다.
5. 나는 충분합니까?
이것은 아마도 가장 어려운 질문 일 것입니다.
이 아픈 버전은 내가 계획하지 않은 사람일까요?내가 중요합니까? 내가 원하거나 계획 한 삶이 아닌 내 인생에는 의미가 있는가?
대답하기 쉬운 질문이 아닙니다. 그러나 저는 관점의 변화로 시작해야한다고 생각합니다.
내 질병은 내 삶의 여러 측면에 영향을 미쳤지 만 나를“나”로 만들지는 않았습니다.Koblewski와 Lynch는 자신의 직책에서“이전 자아의 상실을주지; 일부 변화된 점을 인정하고 미래를위한 새로운 비전을 만들 수있는 능력을 수용하십시오.”
사실입니다. 나는 5 년이나 10 년 전의 사람이 아닙니다. 저는 오늘 내가 될 줄 아는 사람이 아닙니다.
하지만 저는 여전히 여기에 살고 있으며 매일 살고 배우고 성장하며 주변 사람들을 사랑합니다.
나는 나의 가치가 내가 할 수있는 것과 할 수없는 것에 전적으로 근거한다고 생각하는 것을 멈추어야하며, 나의 가치는 단지 내가 누구인지, 그리고 계속 노력하기 위해 내재되어 있다는 것을 깨달아야한다.
내 질병은 내 삶의 여러 측면에 영향을 미쳤지 만 나를“나”로 만들지는 않았습니다.
이제는 내가 실제로 가장 큰 선물이라는 것을 깨닫기 시작했습니다.
스테파니 하퍼 (Stephanie Harper)는 현재 만성 질환을 앓고있는 픽션, 논픽션 및시 작가입니다. 그녀는 여행을 좋아하고 큰 책 모음에 추가하고 개를 앉히는 것을 좋아합니다. 그녀는 현재 콜로라도에 살고 있습니다. 그녀가 그녀를 쓰는 것을 더 보아라www.stephanie-harper.com.