당뇨병 시험 채팅 : 놓친 것

콘텐츠

• 1. 지난 10 년 동안 당뇨병 연구는 환자의 삶을 어떻게 변화 시켰습니까?
• 커뮤니티에서 :
• 2. 당뇨병 임상 연구에서 환자는 어떤 역할을합니까? 그들은 어떤 역할을해야합니까?
• 커뮤니티에서 :
• 3. 환자와 임상 시험 참여 부족 문제를 어떻게 더 잘 전달할 수 있는가?
• 커뮤니티에서 :
• 4. 임상 시험 참여에 가장 일반적인 장벽이 무엇이라고 생각하십니까? 어떻게 해결할 수 있습니까?
• 커뮤니티에서 :
• 5. 환자의 요구에 더 초점을 맞춘 임상 시험을 만드는 방법은 무엇입니까?
• 커뮤니티에서 :
• 6. 어떤 임상 시험에 참여해야하는지 어떻게 알 수 있습니까?
• 7. 임상 시험에 대해 자세히 알아보기 위해 어떤 리소스를 권장합니까?
• 8. 당신에게 가장 흥미 진진한 잠재적 인 당뇨병 치료법은 무엇입니까?
• 커뮤니티에서 :
• 9. 당뇨병 치료법에 얼마나 가깝다고 생각하십니까?
• 커뮤니티에서 :
• 10. 환자가 임상 실험에 대해 알았 으면하는 한 가지는 무엇입니까?
• 커뮤니티에서 :
• 11. 임상 시험에 대한 가장 큰 신화는 무엇입니까?
• 커뮤니티에서 :

1 월에 Healthline은 트위터 채팅 (#DiabetesTrialChat)을 개최하여 제 1 형 당뇨병 환자가 새로운 치료법과 잠재적 인 치료법을 찾기위한 임상 시험에 접근 할 수있는 문제에 대해 이야기했습니다. 채팅에 참여한 내용은 다음과 같습니다.

• 사라 케 루이시, Antidote의 최고 전략 및 성장 책임자. (@Antidote 팔로우)
• 에이미 텐더 리치, DiabetesMine의 창립자 겸 편집장. (@DiabetesMine 팔로우)
• Sanjoy Dutta 박사, JDRF 번역 개발 담당 부사장. (@JDRF 팔로우)

어떤 문제와 잠재적 인 해결책이 무엇인지, 그들과 우리의 멋진 커뮤니티가 확인한 내용을 읽으십시오!

1. 지난 10 년 동안 당뇨병 연구는 환자의 삶을 어떻게 변화 시켰습니까?

Sanjoy Dutta 박사 : "인식 증가, 부담 감소, 지속적인 포도당 모니터링 (CGM)의 환급, 장치를 사용한 더 나은 결과 및 조기 진단."

Sarah Kerruish : “모든 것이 바뀌 었습니다. 섬 이식에서 잠재적 인 인공 췌장에 이르기까지 엄청난 진전이있었습니다. 저는 지난 50 년 동안 이루어진 모든 발전에 대해 미국 당뇨병 협회의이 기사를 좋아했습니다.”

에이미 텐드 리치 : "연구 결과 우리에게 CGM과 곧 인공 췌장, 그리고 당뇨병의 원인에 대해 배울 수있는 해독제를 제공했습니다 – 놀랍습니다!"

커뮤니티에서 :

@everydayupsdwns : “T1D에서 웃을 수있는 수많은 새로운 장치와 혼합물… 센서가 증강 된 펌프 요법이 떠 오릅니다. 인슐린 유사체는 많은 도움이되었지만 스마트 인슐린은 놀랍습니다.”

@ ninjabetic1 : "당뇨병 연구가 중요한 의제라는 사실을보고 행복하고 건강한 삶을 살 수 있기를 희망합니다."

@JDRFQUEEN : “많은 변화가 있습니다. 저는 2007 년 처음 Guardian Medtronic CGM을 착용했습니다. 100-200 점 떨어져서 끔찍했습니다. 이제 AP 가치가 있습니다.”

2. 당뇨병 임상 연구에서 환자는 어떤 역할을합니까? 그들은 어떤 역할을해야합니까?

에서: “환자는 연구 개념화에 훨씬 더 관여해야합니다! 새로운 VitalCrowd를 확인하십시오. 여기에서 당뇨병 임상 시험의 VitalCrowd 크라우드 소싱에 대한 Anna McCollisterSlip 출시 슬라이드를 참조하십시오.”

SD : "환자는 또한 시험 설계 및 결과에 대한 관점과 피드백을 제공하는 데 적극적인 역할을해야합니다."

SK : "예! 디자인에 영향을주는 것이 중요합니다! 그들은 엄청난 역할을해야합니다! 환자는 자신의 필요를 가장 잘 표현할 수 있으므로 연구자들은주의 깊게 경청해야합니다.”

커뮤니티에서 :

@ AtiyaHasan05 : "정직. 연구 프로토콜에 따라 그들이하는 일과하지 않는 일에 대해 정직합니다.”

@ ninjabetic1 : "나는 환자가 [그] 발가락에 대해 당뇨병 연구를 계속한다고 생각합니다 (좋은 방법으로!) – #wearenotwaiting 프로젝트가 그 증거입니다."

@JDRFQUEEN : "Clinicaltrials.gov [은] 연구에 참여하려는 사람들에게 좋은 출발점입니다!"

3. 환자와 임상 시험 참여 부족 문제를 어떻게 더 잘 전달할 수 있는가?

에서: "리빙 바이오 뱅크와 같은 당뇨병 환자와 연구자를위한 매칭 서비스"

SK : "교육! 미국에서 당뇨병 시험에 50 만 명의 환자가 필요하지만 등록 문제로 인해 임상 시험의 85 %가 지연되거나 실패한다는 소식을 알리기 위해 최선을 다하고 있습니다. 환자와 연구자에게는 안 좋은 소식입니다.”

SD : “우리는 각 환자의 중요성에 대해 솔직해야합니다. 그들은 이러한 시련의 대사이자 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 모든 사람들의 더 큰 이익입니다. 간소화 된 참여가 핵심입니다! 환자를 시험에 데려 가지 마십시오. 환자에게 시련을 가져 오십시오.”

SK : "예!"

커뮤니티에서 :

@ ninjabetic1 : “HCP에게이 정보를 적절한 환자와 더 잘 공유하도록 요청하십시오. 13.5 년 동안 연구에 대해 언급 한 적이 없습니다!”

@ AtiyaHasan05 : “완전한 프로세스와 그 과정에서 필수적인 역할을 설명합니다. 대부분은 시련이 어떻게 작동하는지 완전히 이해하지 못합니다. "

@everydayupsdwns : “소셜 미디어의 힘을 활용하십시오! … [그들은] 지리적으로 제한되어 있기 때문에 많은 연구가 어려움을 겪고 있습니다.”

4. 임상 시험 참여에 가장 일반적인 장벽이 무엇이라고 생각하십니까? 어떻게 해결할 수 있습니까?

SK : "접속하다! 정보는 환자가 아닌 연구원을위한 것입니다. 이것이 우리가 Match를 만든 이유입니다. 환자를 연구의 중심에 두어야합니다. 그들에게 중요한 것은 무엇입니까? Dave deBronkart가 우리에게 이것을 가르쳐주었습니다.”

에서: “사람들은 종종 Diabetes Mine에서 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 아이들이 시험에 참여할 수있는 방법을 묻는 이메일을 보냅니다. 어디로 보내는 것이 가장 좋습니까? 문제는 Clinicaltrials.gov가 탐색하기가 매우 어렵다는 것입니다.”

SD : “직간접적인 참여가 중요하고 열린 커뮤니케이션입니다. 간병인 및 HCP의 지원 생태계. 시련에 대한 불신이있을 수 있습니다. 더 큰 그림을 공유하고 시험 중심에서 환자 중심으로 이동하십시오.

에서: “좋은 생각입니다! 그들이 그것을 달성하도록 어떻게 제안 하시겠습니까?”

SD : “환자 입력에 기반한 시험. 제 1 형 당뇨병을 관리하기 쉽게 만드는 것은 무엇입니까? 그들의 선호도와 한계는 무엇입니까?”

SK : "간단 해. 정보 및 액세스. 대다수의 사람들은 임상 실험에 대해 모릅니다. 이 문제를 해결하려고 노력하고 있습니다. "

커뮤니티에서 :

@davidcragg : "나에게 중요한 요소는 결과에 관계없이보고되는 전체 방법과 결과에 대한 약속을 보는 것입니다."

@gwsuperfan : “참가자 친화적 인 시험이 많을수록 참여도가 높아질 것입니다. 한 사람은 제가 시설에 [2 주 이상] 머물기를 원했습니다. 직장 / 학교 / 생활이있는 [당뇨병 환자]에게는 현실적이지 않았습니다.”

@everydayupsdwns : “시험 설계에 따라 다릅니다. 여러 가지가 될 수 있습니다… 저는 여러 번 참여를 제안했고 '발견'을 신청했지만 자신의 클리닉에서만 모집했습니다.”

@lawahlstorm : “시험 참여에 대한 오해 극복. "기니피그"오류. "

@ ninjabetic1 : “시간 : 얼마나 많은 시간을 투입해야합니까? 결과 : 결과를 볼 수 있을까요? 요구 사항 : 내게 필요한 것은 무엇입니까?”

5. 환자의 요구에 더 초점을 맞춘 임상 시험을 만드는 방법은 무엇입니까?

SD : "프로토콜 복잡성을 줄이고 제품 개발을 고려할 때 특정 환자의 요구 사항을 내장해야합니다."

SK : “환자를 염두에두고 설계하십시오! 연구원은 환자처럼 생각하고 시험에 쉽게 참여할 수 있도록해야합니다. 그리고 물어 보는 것을 두려워하지 마십시오! 환자는 환자에게 가장 좋은 것이 무엇인지 알고 있으며 연구자들은이를 활용해야합니다. "

에서: "또한 귀하의 임상 시험이 무엇을 성취하고 있는지 추적하려면 Diabetes Research Connection과 같은 것이 필요합니다."

커뮤니티에서 :

@lwahlstrom : "시험 설계의 모든 단계에 환자를 참여 시키십시오. '시험 파일럿'을 넘어서십시오. 커뮤니티의 의견이 핵심입니다!"

@ ninjabetic1 : “이렇게 더 많은 트윗 채팅을 실행하십시오. 포커스 그룹. 블로그를 읽어보세요. 우리에게 말하십시오. HCP를지나 환자에게 다가 가십시오. "

@JDRFQUEEN : "그리고 엄청난 액수를 지불해야하는 것은 아니지만 시간과 가스에 대한 상환은 참가자들에게 큰 인센티브입니다."

6. 어떤 임상 시험에 참여해야하는지 어떻게 알 수 있습니까?

SD : “개인 연구와 의료 제공자의 의견을 결합한 것입니다.”

SK : "새 도구를 확인하십시오. 몇 가지 질문에 답하면 시스템에서 시험판을 찾을 수 있습니다!"

7. 임상 시험에 대해 자세히 알아보기 위해 어떤 리소스를 권장합니까?

SD : "Clinicaltrials.gov 및 JRDF.org"

SK : “우리 친구 CISCRP는 훌륭한 리소스를 제공합니다. 당뇨병 온라인 커뮤니티는 개인적인 경험을 배울 수있는 좋은 방법입니다.”

8. 당신에게 가장 흥미 진진한 잠재적 인 당뇨병 치료법은 무엇입니까?

SK : “너무 많습니다! 나는 인공 췌장에 가장 흥미를 느낍니다. 얼마나 많은 삶이 바뀔지 상상해보세요. 줄기 세포를 췌장 베타 세포로 바꾸는 새로운 연구에도 관심이 있습니다. 대단한 진전처럼 느껴집니다!”

에서: “진심으로. [우리의] 당뇨병 및 마리화나 기사를 위해 인터뷰 한 환자와 의료 제공자들은 연구가 필요하다고 말합니다. CGM이 핑거 스틱을 대체 할 수있는 연구에 대해 기대하고 있습니다. "

SD : "자동 인공 췌장 시스템, 베타 세포 대체 (캡슐화), 신장 질환 시험… 더 나은 포도당 조절을위한 신약, 베타 세포 기능 보존 시험."

SK : "Harvard Research와 UVA School of Medicine을 통해 2016 년에 예정된 두 가지 크고 유망한 인공 췌장 실험이 있습니다."

커뮤니티에서 :

@OceanTragic : "확실히 OpenAPS"

@ NanoBanano24 : “AP가 정말 가까워 보입니다! 그것에 대해 매우 흥분됩니다.”

9. 당뇨병 치료법에 얼마나 가깝다고 생각하십니까?

SK : “얼마나 가까이 있는지는 모르겠지만 어제이 소식이 제게 희망을주었습니다.”

커뮤니티에서 :

@delphinecraig : "나는 우리가 아직 치료법을 찾을 길이 멀다고 생각합니다."

@davidcragg : “내 평생 동안은 아닙니다. 치료법에 대한 많은 언론의 과대 광고는 연구 자금 확보에 관한 것입니다. "

@Mrs_Nichola_D : "10 년? 농담은 제쳐두고 정말 모르겠어요. 하지만 내가 원하는만큼 빠르지는 않습니다.”

@ NanoBanano24 : “그 어느 때보 다 가까이! 28 살인데 제 평생인지 잘 모르겠습니다. 멋진 AP는 약 10 년 안에 만들어 질 수 있습니다. 신중한 낙관주의 자.”

@diabetesalish : “[당뇨병]은 5 년에서 10 년 안에 치료 될 것이라고 38 년 동안 말했습니다. 프로젝션이 아닌 결과가 필요합니다.”

10. 환자가 임상 실험에 대해 알았 으면하는 한 가지는 무엇입니까?

SD : "환자들이 자신이 얼마나 중요한지 알고 있었으면 좋겠습니다. 환자는 제 1 형 당뇨병 환자에게 더 큰 이익을 가져다주는 길의 주역이자 책임자입니다."

SK : “대부분 저는 임상 시험 찾기에 대한 질문을합니다. 환자가 막힐 때 우리에게 와서 임상 시험을 찾도록 도와줍니다. 당뇨병 시험을 찾는 데 도움을 줄 수있는 놀라운 팀이 있습니다. 모든 시도를 나열하므로 편견이 없습니다.”

커뮤니티에서 :

@lwahlstrom : “80 %가 미등록 등록을하여 중요한 돌파구를 막고 있으며 모든 참가자는 최소한 표준 진료 치료.”

11. 임상 시험에 대한 가장 큰 신화는 무엇입니까?

에서: “가장 큰 신화는 당뇨병 시험이 '엘리트'에게만 열려 있고 모든 사람이 접근 할 수 없다는 것입니다. 우리는 소식을 전해야합니다!”

SD : “임상 시험이 무엇인지 아닌지에 대해 건전한 균형을 유지하는 것이 핵심입니다. 일부 냉소 주의자들은 환자가 실험실 동물과 같다고 생각합니다. 그것은 사실이 아닙니다. 이상 주의자들은 모든 시험이 치료와 같다고 느낄 수 있습니다. 그것도 사실이 아닙니다. 과학, 기대, 희망의 균형을 맞추는 것이 임상 실험의 기초입니다.”

커뮤니티에서 :

@davidcragg : "가장 큰 미신은 모든 임상 시험이 잘 설계되고 데이터가 항상 게시된다는 것입니다. 많은 사람들이 입력 값을 덜 가치있게 만들기 위해 게시하지 않습니다. 환자는 이것이 토큰주의가 아니라 (시작부터) 영향을 미치는 프로세스의 핵심 부분이라고 느낄 필요가 있습니다."

@delphinecraig : “내 생각에는 신화가 포함된다. 보상 없음, 약물 / 클리닉 / 임상 의사에 대한 불안, 참가자 비용. "

@JDRFQUEEN : “ '메싱 업'결과. 경영진이 고통을 겪고 있다면 언제든지 철회 할 권리가 있습니다.”

참여 해주신 모든 분들께 감사드립니다! Twitter에서 예정된 이벤트에 대해 알아 보려면 당사를 팔로우하십시오. 안녕하세요.!