이 Segway를 통해 MS를 관리 할 수있었습니다.
2007 년 주택 거품이 터졌고 우리는 모기지 위기에 빠졌습니다. 마지막 "해리포터 (Harry Potter)"책이 발표되었고 Steve Jobs는 세계를 최초의 iPhone에 소개했습니다. 그리고 다발성 경화증 진단을 받았습니다.
그 마지막 것은 당신에게 아무런 의미가 없을지 모르지만 그것은 나를 위해합니다. 2007 년은 제 인생이 바뀌었던 해였습니다. 이 질병이 겪을 수있는 모든 무작위 쓰레기와 함께 사는 법을 배우면서 새로운 여행을 시작한 해.
나는 37 살이었습니다. 나는 11 년 동안 결혼했습니다. 나는 세 자녀와 두 마리의 큰 개에게 어머니였습니다. 나는 달리고, 수영하고, 자전거를 타는 것을 좋아했습니다. 내가 활동적인 라이프 스타일을 이끌었다 고 말하는 것은 과소 평가 일 것입니다. 나는 항상 외출하고 있었고 아이들과 일을하고 장소를 가고있었습니다.
나의 신체적 이동성이 너무나 갑자기 급격히 악화되는 것은 나를위한 큰 장애물이었습니다. 마침내 지팡이를 분해하고 사용하기로 결정하는 것은 쉽지 않았습니다. 내가 병에 걸리고있는 것 같은 느낌이 들었다. 이길 수 있습니다.
운 좋게도, 처음부터 의사와 놀라운 지혜의 말 덕분에 내가 가진 태도는 오랫동안 자기 연민에 빠지지 못했습니다. 대신, 그것은 내가 그것을 알아 차 리면서 내 인생을 계속하기 위해 할 수있는 일을하게했다. 나는 다른 일을 할 수도 있다고 생각했지만 중요한 것은 내가 여전히하고 있다는 것입니다.
아이들과 어울리고 해변, 공원, 캠핑 및 기타 재미있는 장소로 데려 가기 시작하면서 스쿠터를 타야한다는 주제가 생겼습니다. 나는 그들에 대해 많이 알지 못했고 당시에 사용 가능한 선택은 내 라이프 스타일에 맞는 것처럼 보이지 않았습니다. 오프로드가 아니며 견고합니다.
내가 인정해야 할 또 다른 것은 내 결정에 영향을 미친다는 것입니다. 다른 사람들이 문자 적으로나 비 유적으로 나를 내려다보고 싶지 않다는 생각이었습니다. 나는 스쿠터를 타고 다른 사람들이 나를보고 싶지 않아서 나에게 기분이 좋지 않다고 생각했습니다. 나는 동정심이나 동정심을 원하지 않았습니다.
또한 스쿠터를 타고 앉은 사람이 나를 쳐다 보면서 누군가와 이야기하는 것에 대해 생각하는 것이 불편했습니다. 미친 듯이, 그것은 협상 불가능하다고 느꼈다. 그래서 나는 스쿠터를 타지 않고 내 믿을 수있는 지팡이“핀키”로 아이들을 따라 잡으려고 계속 노력했다.
그러다가 어느 날 자녀 학교에서 뇌성 마비를 앓고있는 어린 학생을 보았습니다. 뇌성 마비 환자는 보통 팔목 발과 휠체어 사용을 바꾸고 세그웨이의 복도를 활공했습니다. 뇌 톱니가 작동하기 시작했습니다. 그는 다리와 근육 경련이 약했으며 균형이 항상 문제였습니다. 그러나 그는 그곳을지나 가며 복도를 거렸다. 그가 그것을 탈 수 있고 그를 위해 일했다면, 그것은 나를 위해 일할 수 있습니까?
씨앗을 심고 세그웨이에 대한 연구를 시작했습니다. 나는 곧 시애틀 시내에 세그웨이 상점이 있다는 것을 발견했다. 그것이 며칠 동안 나가는 것보다 나에게 효과가 있는지 알아내는 더 좋은 방법은 무엇입니까?
내가 선택한 긴 주말은 퍼레이드와 시애틀 매리너스 게임을 포함하여 정말로 가고 싶었던 여러 가지 이벤트가 있었기 때문에 완벽했습니다. 나는 아이들과 함께 퍼레이드에 참여할 수있었습니다. 나는 스 트리머와 풍선으로 스티어링 칼럼과 핸들 바를 장식했고, 나는 딱 들어 맞았습니다. 나는 SoHo의 주차 공간에서 공 경기장까지 그것을 만들었고, 군중을 탐색하고, 가고 싶은 곳으로 가려고했습니다. 훌륭한 야구 게임!
요컨대, 세그웨이가 나를 위해 일했습니다. 게다가, 나는 장소를 오가는 동안 똑바로 서서 서있는 것을 정말 좋아했습니다. 여전히 서서 사람들과 이야기를 나 Even습니다. 그리고, 믿어, 많은 이야기가 있었다.
나는 세그웨이를 구하기로 한 나의 결정이 눈썹을 올릴 수 있다는 사실을 알았으며 분명히 몇 가지 이상한 별을 보게 될 것임을 알았습니다. 그러나 나는 내가 얼마나 많은 사람들을 만나고 대화를 사용하기로 결정했을 때 얼마나 많은 대화를 할 것이라고 예상하지 않았다.
아마도 세그웨이는 장난감으로 볼 수 있다는 사실과 관련이있을 수 있습니다. 게으른 사람들이 돌아 다니기에는 경이로운 방법입니다. 어쩌면 내가 어떤 식 으로든 모양이나 형태에 장애를 느끼지 않았다는 사실과 관련이있을 수 있습니다. 그러나 사람들은 확실히 질문을하거나 내 장애에 대해 질문하고 의견을 제시합니다.
특히 하나의 이야기는 몇 년 동안 나와 함께 머물 렀습니다. 나는 세 자녀와 함께 코스트코에있었습니다. 창고가 넓어지면 Segway를 사용해야했습니다.아이들이 카트를 밀고 물건을 집어 올리면 항상 조금 더 쉬워졌습니다.
나를 본 한 여성은 무감각 한 말을했다.“불공평하다. 나는 하나를 원한다.” 그녀는 내 아이들이 내 뒤에 있다는 것을 몰랐고 그녀가해야 할 모든 것을 들었습니다. 당시 13 세였던 내 아들은 돌아 서서 이렇게 대답했습니다. 엄마가 다리를 원하니까 거래하고 싶습니까?”
당시 나는 그를 성인에게 말해야하는 방식이 아니라고 꾸짖었지만, 저를 대신하여 말한 것에 대해 저의 작은 사람을 매우 자랑스럽게 생각했습니다.
저는 '대체'이동 보조 차량을 선택함으로써 세계의 의견, 비판 및 사람들이 상황을 오해 할 수있는 기회를 열었습니다.
처음에는 세그웨이를 타는 것이 정말 어려웠습니다. 장애가있는 플래 카드와 지팡이를위한 편리한 PVC 홀더를 사용하여 내 아이들이 내 "영원한"세그웨이에 준 이름 인 "모조"를 속 였지만 사람들은 종종 세그웨이가 합법적으로 내 것이라고 생각하지 않았고 도움이 필요했습니다.
사람들이 찾고 있다는 것을 알았습니다. 나는 그들이 쳐다 보는 것을 느꼈다. 나는 그들이 속삭임을 들었다. 그러나 나는 또한 내가 더 행복하다는 것을 알았습니다. 내가 좋아하는 일을 계속할 수있었습니다. 그것은 다른 사람들이 저에 대해 생각한 것에 대해 걱정하는 것보다 훨씬 컸습니다. 그래서 나는 쳐다보고 의견에 익숙해졌고 계속 내 일을하고 내 아이들과 어울 렸습니다.
세그웨이를 구매하는 것은 작은 구매가 아니었고 보험은 비용의 일부를 커버하지 않았지만, 많은 문이 다시 열렸습니다. 나는 아이들과 함께 해변에 갈 수 있었고 주차장 바로 옆에 자리를 선택하는 것에 대해 걱정할 필요가 없었습니다. 나는 개를 다시 산책로 데려 갈 수 있었다. 아이들의 견학을 지켜보고, 계속지도하며, 아이들의 학교에서 쉬는 시간을 쉽게 할 수있었습니다. 나는 또한 할로윈의 보도에 떠 다니는 유령 같은 유령을 만들었습니다! 나는 외출 중이었고 사랑했습니다.
나는‘오래된’사람이 아니었지만,‘새롭고’는 내 모든 증상을 해결하고 삶에 다발성 경화증을 일으키는 방법을 배우고 있다고 생각하고 싶습니다. 나는 약 3 년 동안 매일 모조와 지팡이 핑키를 사용했습니다. 그들의 도움으로, 나는 내 인생의 큰 부분을 계속해서 할 수있었습니다.
또한 세그웨이를 이동 수단으로 선택함으로써 특히 흔하지 않거나 예상되지 않는 것이 놀라운 대화에 큰 영향을 미쳤다고 생각합니다. 나는 실제로 수십 명의 사람들이 주차장, 식료품 점 또는 공원에서 소용돌이를 주었다. 1 년 동안, 우리는 자녀 학교 경매에서 세그웨이를 타기도했습니다.
나는 세그웨이가 모든 사람을위한 해결책은 아니며 아마도 그다지 많지 않다는 것을 완전히 이해하고있다. 그러나 나는 당신이 알지 못하거나 생각할 수있는 옵션이 있다는 것을 직접 배웠습니다.
인터넷은 무엇이 있는지 알 수있는 훌륭한 자료를 제공합니다. Mobility Aids Center에는 다양한 선택에 대한 정보가 있으며 OnlyTopReviews는 스쿠터에 대한 검토를 제공하며 Silver Cross and Disability Grants는 접근성 장비에 대한 자금 지원에 대한 정보를 제공 할 수 있습니다.
나는 지난 몇 년간 지팡이 나 모조가 필요하지 않을만큼 운이 좋았지 만, 필요한 경우에는 둘 다 도망 치므로 안심하십시오. 세그웨이를 다시 사용해야 할 방법이 없다고 생각할 때가 있습니다. 그러나 나는 기억합니다. 2007 년 초에 MS 진단을받을 방법이 없다고 생각했습니다. 방금 내 레이더에 없었습니다.
나는 폭풍이 아무데서나 나올 수 있다는 것을 배웠습니다. 폭풍이 어떻게 대비하고 어떻게 대응 하느냐에 따라 공정한 방식이 결정됩니다.
그래서 Mojo와 Pinky는 내 차고에서 함께 어울리고 다음 번에 폭풍이 닥칠 때 손을 빌려 줄 것입니다.
Meg Lewellyn은 3 명의 엄마입니다. 그녀는 2007 년에 MS 진단을 받았습니다. 블로그, BBHwithMS에서 그녀의 이야기에 대한 자세한 내용을 읽거나 Facebook에서 그녀와 연결할 수 있습니다.