나는 자폐증을 가진 사람을 사랑합니다

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• 빛을 잃는
• 진단
• 우리의 새로운 노멀

어렸을 때 딸은 항상 춤추고 노래했습니다. 그녀는 아주 행복한 어린 소녀였습니다. 그러던 어느 날 모든 것이 바뀌 었습니다. 그녀는 생후 18 개월이었고, 마치 무언가가 급히 내려와 그녀에게서 바로 영혼을 빼앗는 것과 같았습니다.

나는 이상한 증상을 발견하기 시작했다. 그녀는 이상하게 우울해 보였다. 그녀는 완전하고 완전한 침묵 속에서 공원의 그네에서 쓰러 질 것입니다. 매우 불안했습니다. 그녀는 흔들고 웃곤했고 우리는 함께 노래를 불렀습니다. 이제 그녀는 내가 그녀를 밀면서 땅을 응시했습니다. 그녀는 이상한 황홀 상태에서 전혀 반응이 없었습니다. 온 세상이 어둠 속으로 흔들리는 것 같았 어

빛을 잃는

아무런 경고 나 설명도없이 그녀의 눈에서 빛이 나왔다. 그녀는 말하고, 웃고, 심지어 노는 것을 그만 두었습니다. 내가 그녀의 이름을 불러도 그녀는 응답하지 않았습니다. "제트, JETT!" 나는 뒤에서 그녀에게 달려가 그녀를 가까이 끌어 당기고 그녀를 꽉 안았다. 그녀는 그냥 울기 시작했습니다. 그리고 나도 그래요. 우리는 서로를 안고 바닥에 앉을 것입니다. 외치는. 나는 그녀가 자신 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지 몰랐다고 말할 수있었습니다. 그것은 훨씬 더 끔찍했습니다.

나는 즉시 그녀를 소아과 의사에게 데려 갔다. 그는 이것이 모두 정상이라고 말했습니다. “아이들은 이런 일을 겪습니다.”라고 그는 말했다. 그런 다음 그는 무심코“또한 그녀는 부스터 샷이 필요합니다.”라고 덧붙였습니다. 나는 천천히 사무실에서 물러났다. 나는 내 딸이 겪고있는 것이“정상”이 아니라는 것을 알았습니다. 뭔가 잘못되었습니다. 어떤 모성 본능이 나를 사로 잡았고 나는 더 잘 알고 있었다. 나는 또한 내가 무슨 일이 일어나고 있는지 알지 못했을 때 그녀의 작은 몸에 더 많은 백신을 넣을 방법이 없다는 것을 알고있었습니다.

다른 의사를 찾았습니다. 이 의사는 몇 분 동안 Jett를 관찰했고 즉시 무언가가 일어났다는 것을 알았습니다. “자폐증이있는 것 같아요.” 자폐증이있는 것 같아요…. 그 말은 내 머릿속에서 계속해서 울려 퍼졌다. “자폐증이있는 것 같아요.” 폭탄이 내 머리 바로 위에 떨어졌습니다. 내 마음은 윙윙 거리고 있었다. 내 주변의 모든 것이 사라졌습니다. 사라져가는 것 같았다. 내 마음이 빨라지기 시작했습니다. 나는 멍 해졌다. 나는 점점 더 멀어지고 있었다. Jett는 내 드레스를 잡아 당기면서 나를 데려왔다. 그녀는 내 고통을 느낄 수있었습니다. 그녀는 나를 안고 싶었다.

진단

"당신의 지역 센터가 무엇인지 아십니까?" 의사가 물었다. 나는 대답했다. 아니면 다른 사람이 대답 했습니까? 진짜처럼 보이지 않았습니다. “지역 센터에 연락하면 딸을 관찰 할 것입니다. 진단을받는 데 시간이 걸립니다.” 진단, 진단. 그의 말은 내 의식에서 튀어 나와 크고 왜곡 된 메아리로 변했다. 이 중 어느 것도 실제로 등록하지 않았습니다. 이 순간이 진정으로 스며들려면 몇 달이 걸릴 것입니다.

솔직히 저는 자폐증에 대해 전혀 몰랐습니다. 물론 들어 봤습니다. 그러나 나는 그것에 대해 전혀 몰랐다. 장애였습니까? 그러나 Jett는 이미 말하고 세고 있었는데 왜 이것이 나의 아름다운 천사에게 일어 났습니까? 나는이 미지의 바다에서 익사하는 것을 느낄 수 있었다. 자폐증의 깊은 물.

나는 다음날 연구를 시작했지만 여전히 충격을 받았다. 나는 절반은 조사했고, 절반은 실제로 일어나고있는 일을 처리 할 수 ​​없었습니다. 나는 내 사랑이 얼어 붙은 호수에 빠진 것 같은 느낌이 들었고, 나는 그녀가 공기를 마시기 위해 올라올 수 있도록 도끼를 들고 계속 얼음에 구멍을 뚫어야했다. 그녀는 얼음 밑에 갇혔습니다. 그리고 그녀는 나가고 싶었습니다. 그녀는 침묵 속에서 나를 부르고 있었다. 그녀의 얼어 붙은 침묵이 이렇게 말했다. 나는 그녀를 구하기 위해 내 힘으로 무엇이든해야했다.

의사가 추천 한대로 지역 센터를 찾았습니다. 그들로부터 도움을받을 수 있습니다. 그들은 테스트와 관찰을 시작했습니다. 솔직히 말해서 그녀가 정말로 자폐증을 앓고 있는지 확인하기 위해 Jett를 관찰하는 내내 나는 그녀가 정말로 그것을 가지고 있지 않다고 생각했습니다. 그녀는 그저 달랐습니다. 그 시점에서 저는 자폐증이 무엇인지 정확히 이해하기 위해 여전히 고군분투하고있었습니다. 당시 제게는 부정적이고 무서운 일이었습니다. 자녀가 자폐하는 것을 원하지 않았습니다. 그것에 관한 모든 것이 끔찍했고 아무도 답을 얻지 못한 것 같았습니다. 나는 슬픔을 막으려 고 애썼다. 진짜처럼 보이지 않았습니다. 우리에게 다가오는 진단의 가능성은 모든 것을 바 꾸었습니다. 불확실성과 슬픔의 느낌이 우리의 일상을 덮었습니다.

우리의 새로운 노멀

Jett가 3 살이 던 2013 년 9 월, 아무런 경고도없이 전화를 받았습니다. 지난 몇 달 동안 Jett를 관찰 한 것은 심리학자였습니다. “안녕하세요.”그녀는 중립적이고 로봇 같은 목소리로 말했다.

내 몸이 얼었다. 나는 그것이 누구인지 즉시 알았습니다. 나는 그녀의 목소리를들을 수 있었다. 내 심장 소리가 들렸다. 하지만 그녀가하는 말을 알아낼 수 없었습니다. 처음에는 잡담이었습니다. 하지만 그녀는 항상 이런 일을 겪기 때문에 줄 반대편에있는 부모가 기다리고 있다는 것을 알고 있습니다. 무서워. 그래서 그녀의 작은 이야기에 내가 응답하지 않았다는 사실이 충격이 아니었다 고 확신합니다. 내 목소리가 떨리고, 인사도 거의 할 수 없었다.

그런 다음 그녀는“Jett은 자폐증이 있습니다. 그리고 제일 먼저…”

"왜?" 나는 그녀의 문장 중간에 폭발했다. "왜?" 나는 눈물을 흘렸다.

"나는 이것이 어렵다는 것을 안다"고 그녀는 말했다. 슬픔을 참을 수 없었습니다.

“왜… 그녀가 자폐증을 가지고 있다고 생각하십니까?” 눈물을 흘리며 속삭 일 수 있었다.

“제 의견입니다. 내가 관찰 한 바에 따르면…”그녀가 시작했습니다.

“하지만 왜? 그녀는 무엇을 했습니까? 그녀는 왜 그렇게 생각합니까?” 나는 무뚝뚝하게 말했다. 나는 분노가 터져서 우리 둘 다 깜짝 놀랐습니다. 강한 감정이 내 주위를 더 빠르고 빠르게 소용돌이 쳤다.

나는 내가 지금까지 느낀 가장 깊은 슬픔에 휩싸였다. 그리고 나는 그것에 항복했습니다. 죽음이 될 것이라고 상상하는 것처럼 실제로 꽤 아름다웠습니다. 나는 항복했다. 나는 딸의 자폐증에 항복했습니다. 나는 내 생각의 죽음에 굴복했다.

그 후 나는 깊은 애도를했다. 꿈속에 안고 있던 딸을 애도했습니다. 내가 바라던 딸. 나는 아이디어의 죽음을 애도했다. 제트가 누군지 생각했던 것 같아요-제가 그녀가되기를 바랬던 것 같아요. 제 딸이 성장할 수있는 꿈과 희망을 모두 가지고 있다는 사실을 정말 몰랐습니다. 발레리나? 가수? 작가? 세고, 말하고, 춤추고, 노래하던 나의 아름다운 소녀는 사라졌습니다. 사라졌습니다. 이제 나는 그녀가 행복하고 건강하기를 원했습니다. 나는 그녀의 미소를 다시보고 싶었다. 그리고 젠장, 그녀를 다시 데려 오려고 했어요.

나는 해치를 쳤다. 블라인더를 꼈습니다. 나는 딸을 날개로 감싸고 후퇴했습니다.