대마초로 장애 딸을 치료하는 것을 두려워하는 이유

콘텐츠

• 우린 이렇게 살아
• '최고'육아 및 혁신적인 의료
• 살기위한 새로운 방법
• 우리 모두를위한 더 밝은 미래

"누가 이렇게 살아?" 당시 7 살짜리 아들은 13 살 때 누이가 접시에 얼굴을 심었을 때 울었습니다. 나는 의자를 뒤로 밀고 일어나서 그녀를 붙 잡았을 때 그녀를 붙 잡았고, 그녀의 의자에 안전하게 보관할 수있는 끈을 풀었다.

9 살인 그녀의 다른 오빠는 이미 거실로 달려 가서 다리를 굽히는 팔과 다리가 테이블 다리와 스토브에 부딪치지 않게하면서 머리 아래에 베개를 꽂았습니다. 그는 자신의 작은 손으로 그녀의 얼굴에서 머리카락을 닦았습니다.

“괜찮아요 괜찮아요.”나는 멈추지 않을 때까지 불평했다. 나는 그녀의 옆에 웅크 리고, 팔을 다리 아래에 대고, 몸을 들어 올려 복도로 내려가 그녀의 방으로 들어갔다.

내가 Sophie와 앉고있는 동안 소년은 그들의 발판 위로 되돌아 가고, 저녁 식사를 끝내었다, 그녀가 저녁 식사 테이블에서 그녀가 거의 매일 밤 가지고 있었던이 발작을 일반적으로 따르는이 수면에 빠지는 것을 보는 그녀가 깊은 잠에 빠지는 것을 보았다.

우린 이렇게 살아

소피는 1995 년에 영아 연축으로 진단을 받았습니다. 드물고 심한 유형의 간질입니다. 그녀는 3 개월이었다.

이 끔찍한 장애를 가진 사람들에 대한 전망은 간질 증후군 중 가장 끔찍한 것 중 하나입니다. 연구에 따르면 유아 경련을 앓고있는 대부분의 사람들은 어떤 형태의인지 장애가있을 것이라고합니다. 많은 사람들이 나중에 다른 종류의 간질을 개발할 것입니다. 일부만이 정상적인 삶을 살 것입니다.

거의 20 년 동안 제 딸은 22 가지 간질 치료제를 시도하고, 케톤식이 요법의 2 번의 시험에 참여하고, 수많은 대안 요법에도 불구하고, 하루에 수백 번 발작을 계속할 것입니다. 현재 22 세인 그녀는 심하게 장애가 있고 비언어적이며 모든 생활 활동에 전적으로 도움이 필요합니다.

그녀의 두 남동생은 그녀가 탈취 할 때 무엇을해야하는지 정확히 알고 자랐으며 그녀의 차이점에 절묘하게 민감하고 관대했습니다. 그러나 저는 장애인의 형제 자매로서 그들이 직면 한 특별한 도전에 대해 항상 알고있었습니다. 본인은 각 어린이의 필요를 신중하게 균형 잡는 줄타기 워커와 비교하면서 그 중 하나는 다른 두 조합보다 더 많은 시간, 돈, 더 많은주의를 요구할 것입니다.

그날 밤 아들의 질문에 대한 대답은 물론 더 미묘한 차이가있었습니다. 하지만 아마도“우리 그렇게하고 수만 명의 다른 가족들도 이와 같이 산다.”

'최고'육아 및 혁신적인 의료

우리 2013 년 12 월까지 대마초 약을 먹기 위해 대기자 명단에 올라와 샬럿의 웹 CBD 오일 한 병을받은 19 년이 넘게 "그런 식으로"살았습니다 나는 몇 년 전 마리화나가 발작에 미치는 긍정적 인 영향에 대해 듣기 시작했습니다. 심지어 당시 로스 앤젤레스에서 튀어 나온 많은 마리화나 약국을 출입 할 때까지. 그러나 CNN 뉴스 스페셜 "위드"를보고 나서야 소피의 발작이 실제로 완화되기를 희망하기 시작했습니다.

스페셜은 Dravet이라는 발작 증후군을 가진 매우 어린 소녀를 강조했습니다. 그녀의 절망적 인 어머니가 마리화나 식물로 만든 오일을 콜로라도의 마리화나 재배자 그룹이 "히피의 실망"이라고 불렀던 오일을 주었을 때 심각하고 끊임없는 내화 발작이 마침내 중단되었습니다.

샬럿의 대명사로 알려진 대마초 약인 Paige Figi는 딸 샬럿에게 많은 양의 칸 나비 디올 (CBD)과 적은 양의 THC (정신 작용 효과가있는 식물의 일부)를 주었다. Bonni Goldstein 박사의 책“Cannabis Revealed”에 따르면, 대마초 식물은“400 가지가 넘는 화합물로 구성되어 있으며, 대마초를 사용할 때는 서로 균형을 맞추기 위해 함께 작용하는 천연 화합물을 혼합하고 있습니다.”라고 말합니다.

마리화나 식물이 가장 오래된 경작 식물 중 하나 임에도 불구하고 대마초 의학의 과학은 엄청나게 복잡하고 비교적 새로운 것은 아닙니다. 마리화나가 연방에서 미국에서 Schedule I 물질로 분류되어 있기 때문에 (의학적 가치가없는 것으로 판단 됨), 최근까지 발작에 미치는 영향에 대해서는 아직까지 국가에 대한 연구가 거의 없었습니다.

아마도 불응 성 간질을 가진 어린이를 가진 어린이들에게 동기를 부여하는 치료법을 이해하는 것이 어려울 수 있습니다.

저는 우리가“극심한 양육”을하는 일종의 간병을 부릅니다. 그리고 의료용 대마초의 경우, 나는 우리가 혁명적이라고 말하고 싶었습니다.

살기위한 새로운 방법

Sophie에게 CBD 오일을 처음 복용 한 지 일주일 만에 그녀는 생애 첫 발작이없는 날을 보냈습니다. 그달 말까지, 그녀는 발작없이 최대 2주의 기간을 가졌습니다. 앞으로 3 년 동안, 나는 그녀가 7 년 넘게 복용 한 두 가지 간질 치료제 중 하나를 제거 할 수있었습니다.

우리는 중독성이 강한 벤조디아제핀 인 그녀를 천천히 떼어냅니다. 현재 Sophie는 발작이 90 % 적고 매일 밤 잘 자고 대부분의 날에는 밝고주의를 기울입니다. 4 년이 지난 지금도 나는 어쩌면 미친 이 모든 소리. 건강한 어린이에게 건강하고 중독성이 있다고 생각되는 물질을주는 것은 우려 할만한 원인입니다.

마리화나 식물과 대마초 약 뒤에 과학이 성장하고 있기 때문에 종교적 믿음은 아닙니다. 그것은 식물이 치유 할 수있는 힘에 대한 믿음이며, 자녀가 자신이 알고있는 것을 공유하고 대마초 약에 대한 더 많은 연구와 접근을 옹호하는 것이 가장 좋은 것을 알고있는 동기가 높은 개인 그룹의 힘에 대한 믿음입니다.

우리 모두를위한 더 밝은 미래

오늘은 소피의 대마초 약을 작은 주사기에 넣고 입에 넣습니다. 나는 복용량과 긴장을 주기적으로 땜질하고 필요할 때 조정합니다. 그녀는 발작이없고 장애가 없습니다. 그러나 그녀의 삶의 질은 크게 향상되었습니다.

그녀의 발작은 극도로 적고 훨씬 온화합니다. 그녀는 과민성, 두통, 메스꺼움, 운동 실조증, 불면증, 카타 토니아, 두드러기 및 식욕 부진을 포함한 부작용으로 전통적인 의약품의 부작용이 적습니다. 가족으로서, 우리는 더 이상 매일 저녁 식탁에서 위기 모드에 들어 가지 않습니다.

실제로 Sophie는 4 년 전에 대마초를 먹기 시작한 이래로 저녁 식사 테이블에서 발작을하지 않았습니다. 우리는 당신에게 진실을 말하기 위해 완전히 다른 삶을 살고 있습니다.

"누가 이렇게 살아?" 내 아들이 오늘 물어볼지도 모르겠다.“우리도 마찬가지입니다. 모두 대마초 약을 먹을만큼 운이 좋을 것입니다.”

엘리자베스 아퀴노 (Elizabeth Aquino)는 로스 앤젤레스에 살면서 세 자녀를 둔 작가입니다. 그녀의 작품은 로스 앤젤레스 타임스 및 영성 및 건강 잡지뿐만 아니라 수많은 문학적 선집 및 저널에 출판되었습니다. Shebooks는 진행중인 회고록에서 발췌 한“바다 변화에 대한 희망 (Hope for a Sea Change)”에서 발췌 한 전자 책으로 2015 년 Hedgebrook로부터 저명한 저택 및 친목을 받았습니다. 그녀는 Gratitude.org에서 정기적으로 글을 썼습니다. Krista Tippett의 온라인 사이트 OnBeing에 기고자입니다. 엘리자베스는 현재 심각한 장애 아동을 키우는 경험에 관한 하이브리드 회고록을 작성하고 있습니다. 여가 시간에, 그녀는 탐욕스럽게 읽고 십대 아들과 딸과 함께 시간을 보냅니다.