내 만성 질환은 독립적이라는 의미를 바꿉니다
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이 글을 쓸 때 나는 플레어 업의 중간에 있습니다. 하루 종일 침대에 갇혀 반도 자고 있습니다. 나는 열이 나고 탈수되고 약 해졌다. 내 얼굴이 붓고있다 엄마는 다시 한 번 간호사로 점심과 물 한 잔과 게토레이, 진저에일, 아이스 팩을 마신다. 그녀는 침대에서 나를 도와주고, 내가 던지는 동안 문 옆에 머물러 있습니다. 그녀는 내가 끝나면 침대로 돌아와 휴식을 취합니다.
이것은 우리 엄마가 얼마나 놀라운 지 보여주는 예이지만, 그것이 얼마나 작은 지 느끼게 해줄 수는 없습니다. TV에서 병원 장면이 번쩍입니다. 엄마가 내 팔을 잡으면 서 몸을 굽히는 한심한 환자입니다. 나는 스스로 할 수없는 아이입니다.
나는 단지 바닥에 누워 있고 아무도 나를 도와주지 않기를 원합니다.
이것은 만성 질환을 가진 내 인생의 에피소드입니다. 그러나 나는 내가 누구가 아닙니다. 진짜 나? 저는 매주 평균 한 번에 한 권의 책을 읽는 책을 읽는 벌레입니다. 저는 작가입니다. 이야기를 종이에 넣기 전에 끊임없이 머리 속으로 이야기를 돌립니다. 야심이 있어요 나는 일주일에 일주일에 34 시간을 일하고 집에 와서 프리랜서로 글을 쓰고 있습니다. 나는 수필, 리뷰 및 소설을 씁니다. 저는 잡지의 보조 편집자입니다. 나는 일하는 것을 좋아합니다. 큰 꿈이 있습니다. 나는 내 자신의 두 발로 서있는 것을 좋아합니다. 나는 격렬한 독립 여성입니다.
아니면 적어도 나는되고 싶다.
독립을 정의하기위한 투쟁
독립은 나에게 많은 질문을 제기합니다. 내 머릿속에서 독립성은 95 %의 시간을 원하는 모든 것을 할 수있는 유능한 몸이다. 그러나 그것은 단지 그 것입니다 : 그것은 유능한 몸, "정상적인"몸입니다. 내 몸은 더 이상 정상적이지 않으며 10 년 동안 없었습니다. 결과에 대해 생각하고 이벤트 후 일주일 동안 계획을 세우지 않고 무언가를 한 마지막 시간을 기억할 수 없으므로 피해를 최소화합니다.
그러나 나는 독립적이라는 것을 증명하기 위해 반복해서하고 있습니다. 친구들과 어울리기 위해 그런 다음 엄마가 나를 돌보는 동안 엄마에게 의지하게됩니다.
이제 내 몸이 그렇게 능력이 없어서 내가 의존한다는 의미입니까? 23 살 때 부끄러워하지는 않지만 현재 부모님과 함께 살고 있음을 인정합니다. 그러나 나는 결근에 견딜 수있는 하루 종일 일을하고 약속을 지키기 위해 일찍 떠나야하는데 비용이 많이 들지는 않습니다. 내가 혼자서 노력하려고하면 살아남지 못할 것입니다. 부모님은 전화, 보험, 음식 비용을 지불하고 임대료를 청구하지 않습니다. 약속, 차 및 학생 대출 비용 만 지불하면됩니다. 그럼에도 불구하고 내 예산은 꽤 빡빡합니다.
나는 많은 방법으로 운이 좋다. 직업을 가질 수 있습니다. 더 심각한 문제를 가진 많은 사람들에게 아마도 건강하고 독립적 인 것처럼 들릴 것입니다. 저 자신을 위해 일할 수있는 능력에 대해 감사하지 않습니다. 나는 나보다 훨씬 더 의존적 인 사람들이 많이 있다는 것을 알고 있습니다. 외견 상으로는 다른 사람에게 의지하는 것처럼 보이지 않을 수 있습니다. 그러나 저는 그렇습니다. 이것은 독립성을 정의하는 데있어서의 투쟁입니다.
의존 할 때 독립적 인 느낌
내 수단 안에서 독립했다고 말할 수 있습니다. 즉, 나는 나만큼 독립적입니다 할 수있다 있다. 그거 경찰이야? 아니면 단순히 적응하고 있습니까?
이 끊임없는 투쟁은 나를 찢어 버립니다. 제 생각에는 계획과해야할 일 목록을 만듭니다. 하지만 시도 할 때 모든 것을 할 수는 없습니다. 내 몸은 단순히 모든 것을하는 방식으로 기능하지 않습니다. 이것은 보이지 않는 병으로 내 인생입니다.
그래도 힘들 때 말 그대로 발에 서 있다는 것을 증명하기는 어렵습니다.
다양한 유형의 독립
나는 엄마가 내가 독립했다고 생각하는지 한 번 물었다. 그녀는 내가 독립적 인 사상가 인 내 마음을 통제하기 때문에 독립적이라고 말했습니다. 나는 그런 생각조차하지 않았다. 나는 나의 것에 집중하는데 너무 바빴다 몸 도움 없이는 할 수 없었습니다. 나는 내 마음을 잊었다.
몇 년 동안 만성 질환에 대한 나의 경험이 저를 변화 시켰습니다. 나는 더 강해지고 더 단호 해졌습니다. 몸이 아프면 통제 할 수 없어도 하루를 낭비 할 수 없습니다. 그래서 읽었습니다. 읽을 수 없으면 다큐멘터리를보고 무언가를 배울 수 있습니다. 나는 항상 생산성을 느끼기 위해 할 수있는 일을 생각합니다.
나는 메스꺼움, 통증 및 불편 함을 매일 노력하고 있습니다. 사실, 내가 병에 대처하는 방법은 최근에 유능한 친구가 자신의 위장 문제를 겪는 데 도움이되었습니다. 그녀는 저의 충고가 신의 선물이라고 말했습니다.
어쩌면 이것이 독립의 모습 일 것입니다. 어쩌면 내가 보는 경향만큼 흑백이 아니라 며칠에는 밝게 보이고 다른 것은 어둡게 보이는 회색 부분 일 수 있습니다. 모든 의미에서 독립적 일 수는 없지만, 가능한 방법을 계속 찾아야 할 수도 있습니다. 아마도 독립한다는 것은 그 차이를 아는 것을 의미하기 때문입니다.
Erynn Porter는 만성 질환을 앓고 있지만 New Hampshire Institute of Art에서 창의적 글쓰기로 BFA를받는 것을 막지 못했습니다. 그녀는 현재 Quail Bell Magazine의 편집장 겸 시카고 서적 및 전기 문학 리뷰 작성자입니다. 그녀는 Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag 및 Ravishly에서 출판되었거나 앞으로 나옵니다. 자신의 작품을 편집하면서 사탕을 먹는 것을 종종 찾을 수 있습니다. 그녀는 사탕이 완벽한 편집 식품이라고 주장합니다. 에린은 편집하지 않을 때 옆에 웅크 리고있는 고양이와 함께 책을 읽고있다.