작가: Rachel Coleman
창조 날짜: 27 1 월 2021
업데이트 날짜: 20 십일월 2024
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[질환포커스] 다발성 경화증 치료제의 종류들부터 증상치료와 질환관리법까지!
동영상: [질환포커스] 다발성 경화증 치료제의 종류들부터 증상치료와 질환관리법까지!

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아들을 낳은 지 불과 몇 달 만에 몸이 저릿저릿해지기 시작했습니다. 처음에는 새엄마가 된 결과인 줄 알고 그냥 지나쳤어요. 하지만 이내 무감각이 돌아왔다. 이번에는 팔과 다리를 가로질러 갔고, 며칠 동안 계속해서 계속 반복되었습니다. 그것은 결국 내 삶의 질이 영향을 받는 지경에 이르렀고, 그때는 누군가를 만나야 할 때라는 것을 알았을 때였습니다.

진단을 위한 긴 여정

나는 가능한 한 빨리 주치의를 찾았고 내 증상은 스트레스의 부산물이라는 말을 들었습니다. 아이를 낳고 학위를 따기 위해 대학에 가는 사이에 내 접시에는 많은 것이 있었다. 그래서 의사는 저에게 항불안제와 스트레스 약을 처방하고 제가 가는 길에 저를 보냈습니다.


몇 주가 흘렀고 나는 계속해서 간헐적으로 무감각해졌습니다. 나는 의사에게 무언가 잘못되었다고 계속 강조했고, 의사는 더 우려할 만한 근본적인 원인이 있는지 알아보기 위해 MRI를 찍기로 동의했습니다.

예정된 약속을 기다리며 엄마를 만나러 가다가 얼굴과 팔 일부가 저린 느낌이 들었다. 나는 곧바로 응급실에 가서 뇌졸중 검사와 CT 스캔을 했고 둘 다 깨끗하게 돌아왔습니다. CT 스캔 결과 아무 것도 나오지 않아 MRI를 취소하기로 결정한 주치의에게 결과를 보내달라고 병원에 요청했습니다. (관련: 절대 무시하면 안되는 7가지 증상)

그러나 그 후 몇 달 동안 나는 계속해서 몸 전체에 저림 현상을 경험했습니다. 한 번은 잠에서 깨어보니 뇌졸중에 걸린 것처럼 옆얼굴이 처진 것을 발견하기까지 했습니다. 그러나 몇 차례의 혈액 검사, 뇌졸중 검사, 그리고 더 많은 CT 스캔을 통해 의사들은 저에게 무엇이 잘못되었는지 알아낼 수 없었습니다. 너무 많은 테스트와 답이 없는 후, 나는 그저 계속 나아가는 것 외에 다른 선택이 없다고 느꼈습니다.


그때 처음 감각이 둔해지기 시작한 지 2년이 흘렀고 MRI밖에 안 해본 검사가 있었습니다. 선택의 여지가 없었기 때문에 의사는 나를 신경과 전문의에게 의뢰하기로 결정했습니다. 내 증상에 대해 들은 후 그는 최대한 빨리 MRI 촬영을 예약했습니다.

나는 두 개의 스캔을 받았는데 하나는 조영제, MRI 이미지의 품질을 향상시키기 위해 주입되는 화학 물질이 있고 다른 하나는 그렇지 않은 것입니다. 나는 극도로 구역질나는 느낌으로 약속을 떠났지만 대조에 알레르기가 있는 것으로 그것을 분필했다. (관련: 4기 림프종 진단을 받기 전에 의사들은 3년 동안 내 증상을 무시했습니다)

다음날 취한 것 같은 기분에 잠에서 깼다. 더블을 보고 직선을 걷지 못했다. 24시간이 흘렀지만 나는 더 나아지지 않았다. 그래서 남편은 저를 신경과 전문의에게 데려다 주었습니다. 나는 당황해서 빨리 검사 결과를 보고 무엇이 문제인지 알려달라고 간청했습니다.

2010년 8월 그날, 드디어 답을 얻었습니다. 나는 다발성 경화증 또는 다발성 경화증을 앓고 있었습니다.


처음에는 안도감이 나를 덮쳤다. 우선, 마침내 진단을 받았고, 다발성 경화증에 대해 조금 알고 있던 것으로부터 그것이 사형선고가 아니라는 것을 깨달았습니다. 하지만 이것이 나, 건강, 삶에 어떤 의미가 있는지에 대해 백만 가지 질문이 있었습니다. 그러나 의사에게 더 많은 정보를 요청했을 때 정보 DVD와 전화 번호가 적힌 팜플렛을 받았습니다. (관련: 여성 의사가 남성 문서보다 낫다, 새로운 연구 쇼)

나는 그 약속을 마치고 남편과 함께 차에 올랐고 두려움, 분노, 좌절, 혼란 등 모든 것을 느꼈던 것을 기억합니다. 그러나 무엇보다도 나는 혼자라고 느꼈습니다. 나는 내 인생을 영원히 바꿔놓을 진단을 받고 완전히 암흑 속에 빠져 있었고, 어떻게 되는지 완전히 이해조차 하지 못했습니다.

MS와 함께 사는 법 배우기

고맙게도 남편과 엄마는 모두 의료 분야에 있으며 앞으로 며칠 동안 약간의 지침과 지원을 제공했습니다. 마지못해 나는 신경과 의사가 준 DVD도 보았다. 그제서야 비디오에 나와 같은 사람이 한 명도 없다는 것을 깨달았습니다.

이 비디오는 MS의 영향을 많이 받아 장애가 있거나 60세 이상인 사람들을 대상으로 했습니다. 22살의 나이에 그 영상을 보니 더 고립된 기분이 들었다. 어디서부터 시작해야 할지, 어떤 미래를 갖게 될지조차 알 수 없었습니다. 내 MS가 얼마나 나빠질까요?

나는 다음 두 달 동안 내가 찾을 수 있는 모든 리소스를 사용하여 내 상태에 대해 더 많이 배우는데 보냈습니다. 갑자기 내 인생에서 더 나쁜 MS 발적 중 하나가 생겼을 때였습니다. 왼쪽 몸이 마비되어 결국 병원에 입원하게 되었습니다. 걸을 수도, 딱딱한 음식도 먹을 수 없었고, 무엇보다 말도 할 수 없었습니다. (관련: 여성을 다르게 공격하는 5가지 건강 문제)

며칠 후 집에 돌아왔을 때 남편은 머리 묶기, 양치질, 수유 등 모든 일을 도와야 했습니다. 왼쪽 몸의 감각이 돌아오기 시작하면서 나는 물리 치료사와 함께 근육 강화를 시작했습니다. 나는 또한 말하는 법을 다시 배워야 했기 때문에 언어 치료사를 만나기 시작했습니다. 다시 혼자 일할 수 있게 되기까지 두 달이 걸렸습니다.

그 에피소드 이후, 신경과 전문의는 척수 천자 및 또 다른 MRI를 포함한 일련의 다른 검사를 지시했습니다. 그런 다음 나는 재발 완화형 다발성 경화증(Relapsing-Rerating MS)으로 더 정확하게 진단받았습니다. 즉, 재발이 있고 재발할 수 있지만 몇 주 또는 몇 달이 걸리더라도 결국 정상으로 돌아오거나 거의 정상에 가까워지는 유형의 MS입니다. (관련: Selma Blair는 MS 진단 후 오스카에서 감정적 인 모습을 보입니다)

이러한 재발의 빈도를 관리하기 위해 나는 12가지 이상의 다른 약을 복용했습니다. 그것은 내 삶을 살고, 엄마가되고, 내가 사랑하는 일을 극도로 어렵게 만드는 완전히 다른 일련의 부작용과 함께 왔습니다.

처음 증상이 나타난 지 3년이 흘렀고, 이제야 비로소 내 문제가 무엇인지 알게 되었습니다. 그러나 나는 여전히 안도감을 찾지 못했다. 대부분이 만성 질환과 함께 삶을 살아가는 방법을 알려주는 리소스가 많지 않았기 때문입니다. 그게 나를 가장 불안하고 초조하게 만들었다.

그 후 몇 년 동안 나는 누군가가 나를 아이들과 함께 완전히 혼자 두는 것이 두려웠습니다. 언제 폭발이 일어날지 몰랐고 도움을 요청해야 하는 상황에 처하게 하고 싶지 않았습니다. 내가 항상 꿈꿔오던 엄마나 부모가 될 수 없다는 생각이 들었고 마음이 아팠습니다.

나는 어떤 대가를 치르더라도 발적을 피하기로 결심했기 때문에 몸에 어떤 종류의 스트레스도 가하는 것이 불안했습니다. 이것은 내가 운동을 하든 아이들과 노는 것이든 활동적인 데 어려움을 겪었음을 의미합니다. 내 몸에 귀를 기울이고 있다고 생각했는데도, 나는 평생 느껴본 것보다 더 약하고 무기력한 느낌이 들었다.

마침내 내 삶을 되찾은 방법

진단을 받은 후 인터넷은 저에게 큰 자원이 되었습니다. 나는 내 증상, 느낌, 경험을 MS와 Facebook에서 공유하기 시작했고 심지어 MS 블로그도 시작했습니다. 천천히, 그러나 확실하게, 나는 이 질병과 함께 산다는 것이 실제로 무엇을 의미하는지 나 자신을 교육하기 시작했습니다. 교육을 받을수록 자신감이 생겼습니다.

사실, 이것이 제가 사람들에게 가능한 한 오랫동안 두뇌를 건강하게 유지하기 위해 할 수 있는 일을 가르치는 이니셔티브인 MS Mindshift 캠페인과 파트너가 되도록 영감을 준 것입니다. MS에 대해 배운 경험을 통해 저는 여러분이 길을 잃고 외롭다고 느끼지 않도록 교육 리소스를 쉽게 이용할 수 있는 것이 얼마나 중요한지 깨달았고, MS Mindshift가 바로 그 일을 하고 있습니다.

몇 년 전만 해도 MS Mindshift와 같은 리소스가 없었지만 온라인 커뮤니티와 자체 연구(~ 아니다 DVD와 팜플렛)을 통해 저는 다이어트와 운동과 같은 것들이 다발성 경화증 관리에 있어 얼마나 많은 영향을 미칠 수 있는지 배웠습니다. 다음 몇 년 동안, 나는 마침내 나에게 맞는 것을 찾기 전에 여러 가지 다른 운동과 다이어트 계획을 실험했습니다. (관련: 피트니스가 내 생명을 구했습니다: MS 환자에서 엘리트 트라이애슬론 선수로)

피로는 다발성 경화증의 주요 증상이기 때문에 격렬한 운동을 할 수 없다는 것을 빨리 깨달았습니다. 또한 열은 쉽게 발적을 유발할 수 있으므로 운동하는 동안 시원함을 유지할 수 있는 방법을 찾아야 했습니다. 나는 결국 수영이 운동을 시작하고 여전히 시원하고 다른 일을 할 수 있는 에너지를 가질 수 있는 좋은 방법이라는 것을 알게 되었습니다.

나를 위해 일한 활동적인 상태를 유지하는 다른 방법: 해가 지면 뒤뜰에서 아들과 놀거나 집에서 스트레칭과 짧은 스파우트 저항 밴드 훈련. (관련: 나는 젊고 핏 스핀 강사이며 심장 마비로 거의 사망했습니다)

다이어트도 삶의 질을 높이는 데 큰 역할을 했습니다. 2017년 10월 케토제닉 다이어트가 유행하기 시작하면서 우연히 알게 되었고 염증을 줄여준다고 해서 끌렸습니다. 다발성 경화증 증상은 신체의 염증과 직접 연결되어 신경 자극의 전달을 방해하고 뇌 세포를 손상시킬 수 있습니다. 신체가 연료로 지방을 태우는 상태인 케토시스는 염증을 줄이는 데 도움이 되며, 이는 일부 MS 증상을 억제하는 데 도움이 되는 것으로 나타났습니다.

다이어트를 하고 몇 주 만에 나는 전보다 기분이 좋아졌다. 에너지 레벨이 올라가고 체중이 줄었고 더 나 자신처럼 느껴졌습니다. (관련: (이 여성이 케토 다이어트를 한 후 얻은 결과를 확인하십시오.)

거의 2년이 지난 지금, 나는 그 이후로 재발이나 재발이 없었다고 자랑스럽게 말할 수 있습니다.

9년이 걸렸을 수도 있지만 마침내 다발성 경화증을 관리하는 데 도움이 되는 생활 습관의 조합을 찾을 수 있었습니다. 나는 여전히 약간의 약을 복용하지만 필요할 때만 복용합니다. 나만의 MS 칵테일이다. 결국, 이것은 저에게 효과가 있는 것 같았습니다. 모든 사람의 다발성 경화증과 경험과 치료는 다를 것이고 또 달라야 합니다.

게다가 지금은 대체로 건강하게 지내고 있는데도 여전히 고군분투하고 있습니다. 너무 피곤해서 샤워도 못 하는 날이 있어요. 나는 또한 여기 저기에 몇 가지 인지 문제가 있었고 내 시력에 어려움을 겪었습니다. 하지만 처음 진단을 받았을 때와 비교하면 훨씬 나아지고 있다.

지난 9년 동안 나는 이 쇠약하게 하는 질병으로 기복이 있었습니다. 그것이 나에게 무엇인가를 가르쳐 준다면, 그것은 내 몸이 나에게 말하려고 하는 것을 듣고 해석하는 것입니다. 이제 휴식이 필요할 때와 신체적으로나 정신적으로나 아이들을 위해 그곳에 있을 수 있을 만큼 충분히 강하다는 것을 확인하기 위해 조금 더 밀어붙일 수 있을 때를 압니다. 무엇보다 두려움 속에서 사는 것을 그만두는 법을 배웠습니다. 나는 이전에 휠체어를 탄 적이 있고, 내가 거기에 다시 올 가능성이 있다는 것을 알고 있습니다. 그러나 결론: 이 중 어느 것도 내가 사는 것을 막을 수 없습니다.

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