32 세에 나는 MS가 있음을 알게되었습니다. 다음은 그 이후에 내가 한 일입니다.

콘텐츠

• MS가 있다는 것을 처음 알게 된 방법은 무엇입니까?
• 다음 단계는 무엇입니까?
• 진단을 받았을 때 MS에 대해 잘 알고 있었습니까?
• 처음에 가장 큰 도전은 무엇이며 어떻게 처리 했습니까?
• 신체적으로나 정신적으로 다발성 경화증을 다룰 수있는 충분한 자원이 있다고 느꼈습니까?
• 초기에 당신의 주요지도와 지원은 누구였습니까?
• MS Buddy 앱에 대한 상담을 요청 받았을 때 개발자가 제대로 작동하는 데 가장 필수적인 기능은 무엇 이었습니까?
• 진단받은 지 10 년이 넘었습니다. MS 싸움에 맞서 싸우는 동기는 무엇입니까?
• MS에 대해 다른 사람들이 이해하기를 바라는 한 가지는 무엇입니까?

전 세계 230 만 명이 넘는 사람들이 다발성 경화증을 앓고 있습니다. 그리고 그들 대부분은 20 세에서 40 세 사이에 진단을 받았습니다. 그래서 많은 사람들이 경력을 시작하고, 결혼하고, 가족을 시작하는 어린 나이에 진단을받는 것은 어떻습니까?

많은 사람들에게 MS 진단 후 첫 며칠과 몇 주 동안은 시스템에 대한 충격이 아니라 거의 알지 못했던 상태와 세계에 대한 집중 코스입니다.

Ray Walker는 이것을 직접 알고 있습니다. Ray는 2004 년 32 세에 재발 완화 MS 진단을 받았습니다. 또한 여기 Healthline에서 제품 관리자로 일하고 있으며, iPhone 및 Android 앱을 사용하는 사람들을 연결하는 MS Buddy의 컨설팅에서 중요한 역할을했습니다. 조언, 지원 등을 위해 서로 MS.

우리는 Ray와 그의 진단 후 처음 몇 달 동안의 경험과 만성 질환을 앓고있는 모든 사람에게 동료 지원이 왜 중요한지에 대해 이야기했습니다.

MS가 있다는 것을 처음 알게 된 방법은 무엇입니까?

의사 사무실에서 전화를 받았을 때 골프장에있었습니다. 간호사는 "안녕하세요 레이몬드, 척추 천자를 예약하기 위해 전화했습니다"라고 말했습니다. 그 전에는 며칠 동안 손과 발에 저림이있어 의사에게 갔다. 의사가 한 번 끝냈고 척추 천자 호출까지 아무 소리도 들리지 않았습니다. 무서운 물건.

다음 단계는 무엇입니까?

MS에 대한 테스트는 하나도 없습니다. 일련의 전체 검사를 거치고 그중 몇 가지가 양성이면 의사가 진단을 확인할 수 있습니다. 어느 검사도 "예, MS가 있습니다"라고 말하지 않기 때문에 의사는 천천히 복용합니다.

의사가 내가 다발성 경화증에 걸렸다 고 말하기까지는 아마 몇 주가 걸렸습니다. 나는 두 번의 척수 천자, 유발 가능한 안과 검사 (당신이 보는 것이 당신의 뇌에 얼마나 빨리 도달 하는지를 측정하는), 그리고 매년 MRI를했습니다.

진단을 받았을 때 MS에 대해 잘 알고 있었습니까?

나는 전혀 아니었다. 나는 단 한가지, Annette Funicello (50 년대 여배우)가 MS를 가지고 있다는 사실을 알고있었습니다. 나는 MS가 무엇을 의미하는지조차 몰랐다. 가능성이 있다는 말을 듣고 즉시 책을 읽기 시작했습니다. 불행히도 최악의 증상과 가능성 만 발견 할 수 있습니다.

처음에 가장 큰 도전은 무엇이며 어떻게 처리 했습니까?

처음 진단을 받았을 때 가장 큰 어려움 중 하나는 사용 가능한 모든 정보를 분류하는 것이 었습니다. MS와 같은 조건에 대해 읽어야 할 엄청나게 많은 것이 있습니다. 그 과정을 예측할 수없고 치료할 수도 없습니다.

신체적으로나 정신적으로 다발성 경화증을 다룰 수있는 충분한 자원이 있다고 느꼈습니까?

난 정말 선택의 여지가 없었고 그냥 처리해야 했어요. 나는 새로 결혼했고 혼란 스러웠고 솔직히 약간 겁이났다. 처음에는 모든 통증, 통증 또는 느낌이 MS입니다. 그런 다음 몇 년 동안 MS는 아무것도 아닙니다. 감성적 인 롤러 코스터입니다.

초기에 당신의 주요지도와 지원은 누구였습니까?

나의 새 아내가 나를 위해 거기에 있었다. 책과 인터넷도 주요 정보원이었습니다. 저는 처음에 전국 다발성 경화증 협회에 무겁게 기 울었습니다.

책으로는 사람들의 여정에 대한 전기를 읽기 시작했습니다. 나는 처음에 별들에 의지했다. Richard Cohen (Meredith Vieira의 남편), Montel Williams, David Lander는 모두 그 무렵에 진단을 받았다. MS가 그들과 그들의 여정에 어떤 영향을 미치는지 궁금했습니다.

MS Buddy 앱에 대한 상담을 요청 받았을 때 개발자가 제대로 작동하는 데 가장 필수적인 기능은 무엇 이었습니까?

그들이 멘토 형 관계를 조성하는 것이 저에게 중요했습니다. 처음 진단을 받으면 길을 잃고 혼란스러워집니다. 앞서 말했듯이 정보가 너무 많아 익사하게됩니다.

나는 개인적으로 MS 베테랑이 모든 것이 잘 될 것이라고 말했으면 좋았을 것입니다. 그리고 MS 베테랑들은 공유 할 지식이 너무 많습니다.

진단받은 지 10 년이 넘었습니다. MS 싸움에 맞서 싸우는 동기는 무엇입니까?

진부하게 들리지만 내 아이들.

MS에 대해 다른 사람들이 이해하기를 바라는 한 가지는 무엇입니까?

내가 가끔 약하다고해서 나도 강해질 수 없다는 뜻은 아니다.

미국에서만 매주 약 200 명이 MS 진단을받습니다. MS를 가진 사람들을 서로 연결하는 앱, 포럼, 이벤트 및 소셜 미디어 그룹은 답변, 조언을 찾고 있거나 대화 할 사람에게 중요 할 수 있습니다.

MS가 있습니까? Facebook에서 Living with MS 커뮤니티를 확인하고 최고의 MS 블로거와 연결하십시오!