어린이의 다발성 경화증에 대한 간병인 안내서

콘텐츠

• 어린이와 MS
• 자녀의 상태 추적 : 증상 일지 시작
• 편리한 매체를 사용하십시오
• MS의 증상에 대해 알아보십시오
• 자녀의 기분에 대해 이야기하십시오
• 증상의 변화를 기록하십시오
• 증상이 바뀔 때 무슨 일이 있었는지 기록해 두십시오
• 패턴 조심
• 이것을 명심하십시오
• 치료 옵션 평가 및 약물 관리
• 대부분의 DMT는 어린 이용으로 승인되지 않았습니다
• 많은 DMT는 어린이에게“비 표지”로 처방됩니다
• 자녀가 둘 이상의 DMT를 시도해야 할 수도 있습니다
• 약물은 부작용을 일으킬 수 있습니다
• 일부 약물은 서로 상호 작용
• 일부 약물은 다른 약물보다 비쌉니다
• 물리 치료가 도움이 될 수 있습니다
• 매일의 습관은 변화를 만듭니다
• 이것을 명심하십시오
• 지원 및 도움 찾기
• 소아 MS를 전문으로하는 의료 서비스 제공자 찾기
• 환자 조직과 연결
• 지원 그룹에 가입
• 동료 핫라인에 전화
• 소셜 미디어를 통해 다른 사람 찾기
• 간병 자원 탐색
• 카운슬러와 약속하기
• 친구와 가족에게 도움을 요청하십시오
• 이것을 명심하십시오
• 운동, 다이어트 및 놀이를위한 팁
• 자녀가 영양이 풍부한 음식을 섭취하도록 도와주십시오
• 자녀가 움직 이도록 격려하십시오
• 수영 수업에 자녀를 등록시키는 것을 고려하십시오
• 자녀의 마음을 자극하기 위해 책과 퍼즐을 빌리거나 구입하십시오
• 자녀가 일하는 동안 방해 요소를 줄이십시오
• 자녀가 한계를 인식하고 존중하도록 도와주십시오
• 자녀의 학교에 건강상의 필요에 대해 이야기하십시오
• 자녀의 기분에주의하십시오
• 자녀에게 자신의 감정과 질문을 나누도록 권유하십시오
• 자녀가 자신의 상태를 관리하는 방법을 배우도록 도와주십시오
• 이것을 명심하십시오
• 테이크 아웃 : 지원 요청

어린이와 MS

다발성 경화증 (MS)은 뇌와 척수에 영향을 미치는자가 면역 질환입니다. 그것은 수초로 알려진 신경 주위의 보호 코팅에 손상을 일으 킵니다. 또한 신경 자체를 손상시킬 수 있습니다.

대부분의 경우, MS는 청년에서 진단됩니다. 그러나 어린이들에게도 영향을 줄 수 있습니다. 최근 검토에 따르면 MS 환자의 5 % 이상이 어린이 인 것으로 나타났습니다.

MS가있는 어린이를 돌보는 경우 최적의 건강을 누리도록 돕기 위해 취할 수있는 많은 단계가 있습니다. 이 간병인 안내서에서 상태 관리를위한 몇 가지 전략을 살펴볼 수 있습니다.

자녀의 상태 추적 : 증상 일지 시작

MS 증상은 매일, 매주 또는 매월 변경 될 수 있습니다. 많은 사람들이 증상이 비교적 적은 완화 기간을 겪습니다. 증상이 악화 될 때, 재발 또는 재발 기간이 완화 될 수 있습니다.

자녀의 증상을 추적하면 증상을 악화시키는 원인이 있는지 알아볼 수 있습니다. 예를 들어, 더운 날씨에 자녀가 증상을 보일 수 있습니다. 특정 활동도 영향을 줄 수 있습니다. 다양한 요인이 그 요인에 미치는 영향을 알면 자녀의 증상을 최소화하는 데 도움이되는 조치를 취할 수 있습니다.

증상을 추적하기 위해 일지를 유지하는 것은 또한 귀하와 자녀의 건강 관리 팀이 상태가 어떻게 진행되고 있는지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 시간이 지남에 따라 효과적인 치료 전략을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.

다음은 증상 일지를 시작하는 데 도움이되는 몇 가지 팁입니다.

편리한 매체를 사용하십시오

스마트 폰 또는 태블릿을 사용하는 경우 MS 사용자를 위해 설계된 증상 추적 앱을 사용하는 것이 편리하다는 것을 알 수 있습니다. 원하는 경우 자녀의 증상을 컴퓨터의 문서 나 스프레드 시트 또는 필기 저널에 기록 할 수 있습니다.

MS의 증상에 대해 알아보십시오

무엇을주의해야하는지 알면 자녀의 증상을보다 효과적으로 추적하는 데 도움이됩니다. 예를 들어, 피로, 시력 변화, 뻣뻣하거나 약한 근육, 사지에 마비 또는 따끔 거림, 사물 집중 또는 기억에 문제가 있거나 기타 증상이 나타날 수 있습니다.

자녀의 기분에 대해 이야기하십시오

자녀의 행동 상태에 따라 자녀의 상태에 대해 많은 것을 배울 수 있지만, 자녀의 기분에 대한 가장 좋은 권위자입니다. 자녀가 매일 어떻게 느끼는지에 대해 이야기하고 증상 일지를 계속 유지하도록 도와주십시오. 데이트.

증상의 변화를 기록하십시오

자녀가 증상에 변화가 생기면 그 변화와 관련이있는 것을 기록하십시오. 예를 들어, 증상이 언제 시작되고 끝났습니까? 증상이 얼마나 심합니까? 자녀에게 어떤 영향을 미칩니 까?

증상이 바뀔 때 무슨 일이 있었는지 기록해 두십시오

잠재적 인 유발 요인을 파악하기 위해 날씨, 자녀의 수면 습관 및 최근 활동을 기록하는 데 도움이 될 수 있습니다. 약물을 복용하거나 치료 계획을 조정 한 후에 증상이 바뀌면주의해야합니다.

패턴 조심

시간이 지남에 따라 자녀는 특정 기상 조건이나 특정 활동 후에 증상이 나타납니다. 일부 유형 또는 용량의 약물이 다른 유형보다 더 효과가있는 것으로 보일 수 있습니다.

이것을 명심하십시오

자녀의 증상과 잠재적 유발 요인에 대해 배우면 귀하와 해당 의료 제공자가 자신의 상태를보다 효과적으로 이해하고 치료하는 데 도움이 될 수 있습니다. 의사와의 약속이있을 때마다 자녀의 증상 일지를 가져 오십시오.

치료 옵션 평가 및 약물 관리

질병 수정 요법 (DMT)은 MS 치료에 사용되는 주요 유형의 약물입니다. DMT는 자녀의 상태 진행을 늦추는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 증상이 악화 될 때 재발 기간을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.

자녀의 의사는 증상을 관리하는 데 도움이되는 다른 약물을 처방 할 수도 있습니다. 예를 들어, 그들은 다음을 처방 할 수 있습니다.

• 급성 발적 치료를위한 코르티코 스테로이드
• 근육 경직 또는 경련 완화를위한 근육 이완제
• 통증, 피로, 방광 문제, 장 문제 또는 기타 증상 완화에 도움이되는 약물

자녀의 의료 서비스 제공자와 협력하여 치료 계획을 세울 때 고려해야 할 8 가지 사항은 다음과 같습니다.

대부분의 DMT는 어린 이용으로 승인되지 않았습니다

지금까지 미국 식품의 약국 (FDA)은 10 세 미만의 어린이에게 DMT를 승인하지 않았습니다. FDA는 10 세 이상의 어린이에게 사용하도록 DMT (fingolimod (Gilenya))를 1 개만 승인했습니다. 나이 이상.

많은 DMT는 어린이에게“비 표지”로 처방됩니다

FDA가 어린 이용 DMT를 승인하지 않은 경우 의사는 여전히 DMT를 처방 할 수 있습니다. 이것은 라벨이없는 약물 사용으로 알려져 있습니다.

FDA는 약물의 테스트 및 승인을 규제하지만, 의사가 약물을 사용하여 환자를 치료하는 방법은 규정하지 않습니다. 따라서 의사는 약을 처방 할 수 있지만 자녀의 치료에 가장 적합하다고 생각합니다. 오프 라벨 처방약 사용에 대해 자세히 알아보십시오.

자녀가 둘 이상의 DMT를 시도해야 할 수도 있습니다

자녀의 주치의가 처방하는 첫 번째 유형의 DMT가 제대로 작동하지 않거나 관리 할 수없는 부작용을 일으킬 수 있습니다. 그렇게되면 의사는 다른 DMT를 처방 할 수 있습니다.

약물은 부작용을 일으킬 수 있습니다

자녀의 치료 계획에 새로운 약물을 추가하기 전에 의사에게 부작용의 잠재적 위험에 대해 문의하십시오. 자녀가 약물 치료로 부작용이 생겼다고 생각되면 즉시 의사에게 연락하십시오.

일부 약물은 서로 상호 작용

자녀에게 약이나 보충제를주기 전에 의사 나 약사에게 다른 약이나 보충제와 상호 작용할 수 있는지 문의하십시오. 경우에 따라 의사는 약물 상호 작용을 피하기 위해 치료 계획을 변경할 수 있습니다.

일부 약물은 다른 약물보다 비쌉니다

건강 보험 혜택에 따라 일부 약품은 다른 약품보다 감당하기가 더 쉬울 수 있습니다. 의약품이 보장되는지 알아 보려면 보험사에 문의하십시오.

물리 치료가 도움이 될 수 있습니다

처방약 외에도 자녀의 주치의가 물리 치료사 또는 작업 치료사에게 의뢰 할 수도 있습니다. 이 전문가들은 여러분과 자녀에게 스트레칭과 강화 운동을 수행하고 일상 생활 습관과 환경을 자신의 필요에 맞게 조정하는 방법을 가르 칠 수 있습니다.

매일의 습관은 변화를 만듭니다

자녀의 주치의가 생활 방식의 변화를 권장 할 수 있습니다. 예를 들어, 자녀가 다음을 수행하는 것이 중요합니다.

• 충분한 휴식을 취하십시오
• 규칙적으로 운동을하다
• 영양가있는 음식을 먹다
• 놀이 시간을 내다
• 편안한 활동을 즐기고 스트레스를 피하십시오
• 더운 온도에 대한 노출을 제한하여 증상이 플레어를 일으킬 수 있음

이것을 명심하십시오

시간이 지남에 따라 자녀의 상태와 전반적인 건강 상태가 바뀔 수 있습니다. 처방 된 치료 계획도 변경 될 수 있습니다. 담당 의사는 귀하가 가질 수있는 질문에 대답하면서 다양한 치료 옵션의 잠재적 이점과 위험을 이해하도록 도울 수 있습니다.

지원 및 도움 찾기

아이들은 MS와 함께 완전하고 만족스러운 삶을 영위 할 수 있습니다. 그러나 만성 건강 상태를 관리하는 데에는 어려움이 있습니다. 귀하와 귀하의 자녀가 MS의 과제에 대처할 수 있도록 지원을 요청하는 것이 중요합니다.

외로움을 덜 느끼는 데 도움이되는 8 가지 전략이 있습니다.

소아 MS를 전문으로하는 의료 서비스 제공자 찾기

거주 지역에 따라 MS 아동을 대상으로하는 의료 센터 또는 의료 제공자를 방문 할 수 있습니다. National Multiple Sclerosis Society는 웹 사이트에 제공자 목록을 유지합니다.

환자 조직과 연결

다발성 경화증이있는 다른 가족에게 다가 가면 외로움을 덜 느끼는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 귀하의 자녀가 MS와 동일한 경험을 공유하는 다른 자녀를 만나는 데 도움이 될 수 있습니다.

환자 조직은 다른 사람들과 연결을 시작하기에 좋은 장소입니다. 예를 들어 미국의 다발성 경화증 협회, 전국 다발성 경화증 협회 및 소아 다발성 경화증 얼라이언스는 MS와 함께 사는 가족에게 정보와 지원을 제공합니다.

Oscar the MS Monkey는이 상태의 어린이들을위한 봉사 활동 프로그램과 활동을 운영하는 또 다른 비영리 단체입니다.

지원 그룹에 가입

National Multiple Sclerosis Society (National Multiple Sclerosis Society)는 다양한 온라인 지원 그룹과 토론 게시판을 운영하며 사람들을 여러 지역의 지역 지원 그룹과 연결합니다. 미국의 다발성 경화증 협회는 온라인 지원 커뮤니티를 운영합니다.

동료 핫라인에 전화

National Multiple Sclerosis Society는 또한 MS에 대처하는 사람들을 위해 기밀 핫라인을 운영합니다. 1-866-673-7436으로 전화하여 훈련 된 자원 봉사자와 연중 무휴 오전 9 시부 터 오전 12시 (동부 표준시)까지 상담 할 수 있습니다.

소셜 미디어를 통해 다른 사람 찾기

많은 가족들이 Facebook, Twitter, Instagram 및 기타 소셜 미디어 플랫폼을 통해 연결합니다. MS가있는 다른 아동 보호자를 찾으려면 #kidsgetMStoo 또는 #PediatricMS와 같은 해시 태그를 사용하여 소셜 미디어 플랫폼을 검색하는 것이 좋습니다.

간병 자원 탐색

간병 행동 네트워크 (Caregiving Action Network)는 특별한 도움이 필요한 어린이 및 만성 건강 상태를 가진 다른 사람들을 돌보는 사람들에게 팁과 지원을 제공합니다. 이러한 리소스는 MS에만 국한된 것은 아니지만 간병인으로서 자신의 요구를 이해하고 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

카운슬러와 약속하기

만성 상태를 관리하는 것은 스트레스가 될 수 있으며 스트레스는 정신 건강에 영향을 줄 수 있습니다. 귀하 또는 귀하의 자녀가 만성 스트레스, 불안 또는 우울증으로 어려움을 겪고 있다면 도움이 될만한 치료법이 있습니다. 그룹, 가족 또는 일대일 상담을 제공 할 수있는 정신 건강 전문가에게 진료 의뢰를 의사에게 요청하십시오.

친구와 가족에게 도움을 요청하십시오

직면 한 문제에 대해 사랑하는 사람과 이야기하고, 좋은 시간을 보내거나, 간병 활동에 대한 도움을 요청하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, 자녀를 돌 보거나 자녀를 진료 약속에 데려 갈 수 있습니다.

이것을 명심하십시오

만성 건강 상태의 어린이를 돌보는 것은 때때로 어려울 수 있습니다. 도움을 청하면 간병 책임을 관리하고 어려워하는 감정에 대처하는 데 도움이 될 수 있습니다. 도움을 요청하는 것이 부끄러운 일이 아닙니다. 필요한 지원을 받으면 귀하와 자녀의 삶을 향상시킬 수 있습니다.

운동, 다이어트 및 놀이를위한 팁

건강한 생활 습관은 아이들이 정신적, 육체적 안녕을 지원하면서 질병과 부상의 위험을 낮추는 데 도움이 될 수 있습니다. 자녀에게 MS가있는 경우 건강한 습관은 상태 관리의 중요한 부분입니다. 간병인으로서, 당신은 그들이 어릴 때부터 습관을 개발하도록 도울 수 있습니다.

자녀가 가장 건강한 삶을 누리도록 돕기 위해 다음 10 가지 팁을 고려하십시오.

자녀가 영양이 풍부한 음식을 섭취하도록 도와주십시오

다양한 과일 및 채소, 콩 및 기타 콩류, 견과류 및 씨앗, 통 곡물 및 마른 단백질 공급원으로 식사를 계획하여 자녀가 번성하는 데 필요한 영양소를 얻도록하십시오. 건강에 좋은 간식과 식사를 준비하는 능력에 대해 확신이 없다면 영양사와 약속을 잡으십시오. 자녀의 건강 관리 팀이 진료 의뢰를 제공 할 수 있습니다.

자녀가 움직 이도록 격려하십시오

규칙적인 운동과 운동은 자녀의 근력과 전반적인 건강을 유지하는 데 도움이됩니다. 자녀의 의사 또는 물리 치료사는 안전하고 신체적 요구에 적합한 운동 또는 활동 계획을 개발할 수 있습니다.

수영 수업에 자녀를 등록시키는 것을 고려하십시오

물의 부력은 자녀의 팔다리를 지탱하는 데 도움이되고, 물의 저항력은 근육을 강화시킵니다. 물에서 운동을하면 아이가 시원하게 유지되고 과열을 피하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이는 MS의 관심사입니다.

자녀의 마음을 자극하기 위해 책과 퍼즐을 빌리거나 구입하십시오

MS는 잠재적으로 자녀의 기억과 사고에 영향을 줄 수 있습니다. 책, 퍼즐, 단어 게임 및 기타 정신 자극 활동은인지 기술을 연습하고 강화하는 데 도움이 될 수 있습니다.

자녀가 일하는 동안 방해 요소를 줄이십시오

자녀가 숙제 나 정신적으로 어려운 과제를 수행 할 때는 TV를 끄고 다른 방해 요소를 최소화하십시오. 이것은 MS의 잠재적인지 효과에 대처하면서 집중하는 데 도움이 될 수 있습니다.

자녀가 한계를 인식하고 존중하도록 도와주십시오

예를 들어, 자녀가 피곤한 느낌을 배우고 피곤할 때 쉬도록 격려하십시오. 또한 필요할 때 도움을 요청하는 것이 중요합니다.

자녀의 학교에 건강상의 필요에 대해 이야기하십시오

교사 및 교직원과 약속을 잡고 자신의 상태를 논의하고 필요한 경우 특별 조정을 요청하십시오. 미국 및 기타 여러 국가에서 학교는 법적으로 어린이의 건강 상태를 수용해야합니다.

자녀의 기분에주의하십시오

아이들이 때때로 기분을 상하게하는 것은 정상입니다. 그러나 자녀가 정기적으로 또는 지속적으로 슬프거나 불안하거나 짜증나거나 화를 내고 있다면 의사와 상담하고 정신 건강 전문가에게 진료 의뢰를 고려하십시오.

자녀에게 자신의 감정과 질문을 나누도록 권유하십시오

자녀의 말을 듣고 필요할 때 울 수있는 어깨를 주면 자녀가 안전하고지지 감을 느끼도록 도울 수 있습니다. 자녀가 자신의 상태에 대해 질문을하는 경우, 이해할 수있는 용어로 정직하게 대답하십시오.

자녀가 자신의 상태를 관리하는 방법을 배우도록 도와주십시오

자녀가 나이가 들어감에 따라 자녀의 상태에 대해 배우고 점차적으로 관리에 대한 책임을지는 것이 중요합니다. 지금은 일을하는 것이 더 쉬워 보이지만 증상 추적 및 식사 계획과 같은 상태 관리 측면에 참여하면 도움이됩니다.

이것을 명심하십시오

자녀가 MS를 통해 건강을 유지하고 인생을 준비 할 수 있도록 어린 나이부터 건강한 습관과 자기 관리 기술을 장려하는 것이 중요합니다. 주치의와 다른 의료 서비스 제공자는 다양한 활동에 참여하는 동안 건강 요구를 수용하는 방법을 배우도록 도와 줄 수 있습니다.

테이크 아웃 : 지원 요청

간병인으로서 귀하는 자녀가 완전하고 만족스러운 삶을 영위 할 수 있도록 돕는 데 중요한 역할을합니다. 자녀의 의료 서비스 제공자는 상태 및 치료 계획을 관리하는 방법을 배우도록 도와 줄 수 있습니다. 환자 조직, 지원 그룹 및 기타 리소스를 통해 자녀를 안전하고 건강하게 유지하기위한 전략을 개발할 수 있습니다.

그것은 자신의 건강 요구에 부응하면서 간병의 어려움을 관리하는 균형 잡힌 행동이 될 수 있습니다. 그렇기 때문에 자원과 도움을 청하는 것이 매우 중요합니다. 지원 네트워크를 구축하면 자녀의 요구와 자신의 요구를 충족시킬 수 있습니다.