MS 재발의 하루

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• 오전 5시.
• 오전 6시 15 분
• 오전 6:17
• 오전 6시 20 분
• 오전 6:23
• 오전 11시 30 분
• 오후 12:15
• 오후 2시 30 분
• 오후 9시 30 분
• 오후 9시 40 분

저는 2005 년 28 세에 재발 완화 성 다발성 경화증 (RRMS) 진단을 받았습니다. 그 이후로 저는 허리 아래에서 마비되고 오른쪽 눈이 눈이 멀고 일찍과 같지 않은인지 상실을 경험했습니다. 발병 알츠하이머. 또한 자궁 경부 유합이 있었고 가장 최근에는 몸 전체가 마비 된 재발이있었습니다.

내 다발성 경화증 재발은 모두 내 삶에 장단기적인 영향을 미쳤습니다. 재발 할 때마다 완화를 경험하게 된 것은 운이 좋았지 만, 매일 살아가는 영구적 인 부작용이 남아 있습니다. 가장 최근의 재발로 인해 일부인지 문제와 함께 오른쪽에 무감각과 저림이 재발했습니다.

이것이 제가 MS 재발을 경험할 때의 평균 하루입니다.

오전 5시.

나는 잠에서 깨어 잠에서 깨어나 꿈 사이에 갇혀 침대에 누워있다. 한 번에 20 분에서 30 분 이상 밤새 잠을 자지 않았습니다. 목이 뻣뻣하고 아파요. 다발성 경화증에는 통증이 없다고합니다. 내 목에있는 티타늄 판을 눌러서 염증이 생긴 척추 병변에 말해줘. MS 플레어가 내 뒤에 있다고 생각할 때마다 붐, 다시 있습니다. 이건 정말 자리 잡기 시작했습니다.

나 오줌 마려워. 나는 한동안해야했다. AAA만이 견인 트럭을 보내서 나를 침대에서 끌어낼 수 있다면 내가 처리 할 수있을 것입니다.

오전 6시 15 분

알람 소리가 잠자는 아내를 놀라게합니다. 나는 순간적인 위로를 찾을 수있는 유일한 장소이기 때문에 나는 내 등에있다. 내 피부가 참을 수 없을 정도로 가렵다. 신경 종말이 잘못 발사되는 건 알지만 긁는 것을 멈출 수는 없습니다. 아직도 오줌을 싸야하는데 아직 일어나지 못했어요. 아내는 일어나 침대 옆으로 와서 무감각하고 무거운 오른 다리를 침대에서 바닥으로 들어 올립니다. 나는 내 오른팔을 움직이거나 느낄 수 없기 때문에 그녀가 나를 앉은 자세로 끌어 올리려고 할 때 그녀를 쳐다보아야한다. 내가 정상적으로 작동하는 내 왼쪽을 휘두를 수있다. 촉각을 잃는 것은 힘든 일입니다. 그 느낌을 다시 알 수 있을까?

오전 6:17

내 아내는 앉은 자세에서 내 나머지 부분을 내 발까지 끌어 올립니다. 여기에서 움직일 수 있지만 오른쪽에 드롭 풋이 있습니다. 그것은 내가 걸을 수 있다는 것을 의미하지만 좀비 절름발이처럼 보입니다. 서서 오줌을 누는 걸 믿지 않아서 앉습니다 나는 또한 배관 부서에서 약간 감각이 없어서 드리블이 변기 물을 튀는 소리를 듣고 기다립니다. 나는 끝내고, 물을 내리고, 내 왼편에있는 세면대 카운터를 이용하여 변기에서 올라간다.

오전 6시 20 분

MS 재발을 관리하는 비결은 각 공간에서 보내는 시간을 최대화하는 것입니다. 화장실을 나가면 다시 돌아올 때까지 오랜 시간이 걸릴 것임을 알고 있습니다. 나는 샤워하면서 물을 시작한다. 증기 샤워가 목의 통증을 조금 더 나아지게 할 것이라고 생각한다. 나는 또한 물이 따뜻해지는 동안 양치질하기로 결정했습니다. 문제는 오른쪽 입을 완전히 닫을 수 없어서 치약이 입에서 열광적 인 속도로 흘러 내리기 때문에 싱크대 위에 몸을 기대 야합니다.

오전 6:23

나는 칫솔질을 끝내고 왼손으로 물을 떠서 헹구기 위해 영구적으로 열려있는 입에 물을 넣으려고 노력합니다. 나는 내 아침 루틴의 다음 단계에서 아내를 다시 한번 도와달라고 요청합니다. 그녀는 화장실에 와서 내 티셔츠를 벗고 샤워를 할 때 나를 도와줍니다. 그녀는 나에게 막대기에 수세미와 바디 워시를 샀지 만, 완전히 깨끗하게하려면 여전히 그녀의 도움이 필요합니다. 샤워 후, 그녀는 아이들이 학교를 떠나기 전에 작별 인사를 할 수있을만큼 충분한 시간 안에 나를 말리고 옷을 입고 거실 안락 의자로 나가도록 도와줍니다.

오전 11시 30 분

나는 아침부터이 안락 의자에 있었다. 재택 근무를하지만 지금 당장 처리 할 수있는 업무가 극히 제한적입니다. 오른손을 사용하여 입력 할 수 없습니다. 한 손으로 타이핑하려고하는데 왼손은 오른손 반주없이해야 할 일을 잊어 버린 것 같습니다. 엄청나게 실망 스럽습니다.

오후 12:15

그게 내 유일한 업무 문제가 아닙니다. 상사는 계속해서 전화를 걸어 틈새를 뚫고 넘어가도록 내버려 둔다. 나는 나를 보호하려고 노력하지만 그가 옳다. 내 단기 기억력이 떨어집니다. 메모리 문제는 최악입니다. 사람들은 지금 내 신체적 한계를 볼 수 있지만인지 적으로 나를 괴롭히는 뇌 안개는 볼 수 없습니다.

배고프지 만 먹거나 마실 동기도 없습니다. 오늘 아침 먹었는지 안 먹었는지조차 기억 나지 않습니다.

오후 2시 30 분

우리 아이들은 학교에서 집에 도착합니다. 나는 오늘 아침 그들이 떠났을 때 내가 있던 바로 그 자리에 여전히 거실, 의자에 있습니다. 그들은 나를 걱정하지만 6 살과 8 살의 어린 나이에 무슨 말을해야할지 몰라요. 몇 달 전에 저는 그들의 축구 팀을지도하고있었습니다. 이제 저는 거의 하루 종일 반 식물 상태에 갇혀 있습니다. 6 살짜리가 껴안고 무릎 위에 앉습니다. 그는 보통 할 말이 많습니다. 그러나 오늘은 아닙니다. 우리는 조용히 함께 만화를 봅니다.

오후 9시 30 분

가정 보건 간호사가 집에 도착합니다. 가정 건강은 치료를받을 수있는 유일한 선택입니다. 지금 당장은 집을 떠날 조건이 없기 때문입니다. 앞서 그들은 내일로 일정을 변경하려고했지만 가능한 한 빨리 치료를 시작하는 것이 중요하다고 말했습니다. 저의 유일한 우선 순위는이 MS 재발을 다시 케이지에 넣을 수있는 모든 것을하는 것입니다. 다른 날을 기다릴 방법이 없습니다.

이것은 5 일간의 주입이 될 것입니다. 간호사가 오늘 밤에 설정하지만 아내는 다음 4 일 동안 IV 백을 교체해야합니다. 이것은 정맥 깊숙이 박힌 IV 바늘로 잠을 자야 함을 의미합니다.

오후 9시 40 분

바늘이 오른쪽 팔뚝으로 들어가는 것을 지켜 봅니다. 피가 고이기 시작하는 것을 보았지만 전혀 느껴지지 않습니다. 팔이 무거워서 속으로 슬프지만 나는 미소를 짓고있다. 간호사는 아내가 작별 인사를하고 집을 떠나기 전에 아내에게 말을 걸고 마지막 질문에 답합니다. 약이 혈관을 통과하기 시작하면서 금속 맛이 입을 차지합니다. 의자를 기대고 눈을 감을 때 IV가 계속 떨어집니다.

내일은 오늘의 반복이 될 것이며 내일 다시이 MS 재발에 맞서기 위해 내가 모을 수있는 모든 힘을 다해야합니다.

Matt Cavallo는 미국 전역의 의료 행사에서 기조 연설자로 활동 한 환자 경험 사고 리더입니다. 그는 또한 저자이며 2008 년부터 MS의 신체적, 정서적 문제에 대한 그의 경험을 문서화하고 있습니다. 웹 사이트, 페이스 북 페이지 또는 트위터.