자녀의 생활에서 SMA가하는 역할에 대해 다른 사람을 교육하는 방법
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자녀가 척추 근육 위축증 (SMA)을 가지고 있다면 어느 시점에서 친구, 가족 및 자녀의 학교 직원에게 자녀의 상태에 대해 이야기해야합니다. SMA가있는 어린이는 신체 장애가 있으며 특별한 치료가 필요한 경우가 있지만 정서 및인지 능력에는 영향을 미치지 않습니다. 이것은 다른 사람들에게 설명하기 어려울 수 있습니다.
얼음을 깨기 위해 다음과 같은 유용한 팁을 시도하십시오.
엘리베이터 연설 준비
일부 어린이와 성인은 너무 부끄러워서 자녀의 질병에 대해 물어볼 수 없습니다. SMA의 정의와 그것이 자녀의 삶에 미치는 영향을 설명하는 짧은 소개로 얼음을 깨뜨리는 데 도움을 줄 수 있습니다. 간단하게 유지하지만 사람들이 자녀에 대해 가정 할 수 없도록 충분한 정보를 포함하십시오.
예를 들어 다음과 같이 말할 수 있습니다.
우리 아이는 척추 근육 위축증 또는 SMA라고하는 신경 근육 질환이 있습니다. 그와 함께 태어났다. 전염성이 없습니다. SMA는 움직일 수있는 능력에 영향을 미치며 근육이 약해 지므로 휠체어를 사용해야하며 특수 보조원의 도움이 필요합니다. SMA는 정신 장애가 아니므로 제 아이는 다른 아이처럼 생각하고 친구 사귀기를 좋아합니다. 궁금한 점이 있으면 알려주세요.
자녀의 특정 증상 및 SMA 유형에 맞게 말을 수정하십시오. 때가되면 쉽게 암송 할 수 있도록 암기하는 것을 고려하십시오.
학교에서 회의를 열다
SMA는 뇌나 발달에 영향을 미치지 않습니다. 따라서 학교에서 배우고 번성하는 자녀의 능력에는 영향을 미치지 않습니다. SMA가 무엇인지에 대해 명확하게 이해하지 못하면 교사와 교직원은 자녀가 학업 적으로 성공하도록 높은 목표를 설정하지 못할 수 있습니다.
부모는 자녀가 올바른 학업 수준에 배치되도록 옹호해야합니다. 교사, 교장 및 학교 간호사가 포함 된 자녀 학교와의 회의에 전화하여 모든 사람이 같은 페이지에 있는지 확인하십시오.
자녀의 장애가 정신이 아닌 신체적임을 분명히하십시오. 반 전문가 (개별 교수 보조)가 자녀를 교실 주위에서 돕기 위해 배정한 경우, 학교에 무엇을 기대해야하는지 알려주십시오. 자녀의 신체적 필요를 수용하기 위해 교실 수정이 필요할 수도 있습니다. 학년도가 시작되기 전에이 과정을 완료하십시오.
보여주고 말해
학교 간호사, 방과후 교직원 또는 교직원이 응급 상황이나 부상을 당했을 때해야 할 일을 이해하도록해야합니다. 학교 첫날에는 보조기, 호흡기 및 기타 의료 장비를 가지고 다니므로 간호사와 교사의 작동 방식을 보여줄 수 있습니다. 전화 번호와 담당 의사의 전화 번호도 가지고 있는지 확인하십시오.
브로셔 및 팜플렛도 매우 유용 할 수 있습니다. 선생님과 자녀 반 친구의 부모에게 줄 수있는 소책자에 대해서는 지역 SMA 옹호 기관에 문의하십시오. SMA Foundation 및 Cure SMA 웹 사이트는 다른 사람들에게 유용한 자료입니다.
자녀의 친구들에게 편지를 보내십시오
자녀의 반 친구가 휠체어 나 버팀대에 대해 궁금한 것이 당연합니다. 이들 중 대부분은 SMA 및 기타 신체적 장애를 인식하지 못했으며 의료 장비 및 보조기를 본 적이 없었습니다. 부모뿐만 아니라 자녀의 동료에게 편지를 보내는 것이 도움이 될 수 있습니다.
이 서한에서 온라인 교육 자료로 안내하고 다음을 진술 할 수 있습니다.
- 자녀가 정상적인 우정을 배우고 구축하는 데 능숙하며, 서로 다르기 때문에 이야기하거나 놀 수 없다는 의미는 아닙니다.
- SMA는 전염성이 없습니다
- 자녀가 할 수있는 활동 목록
- 자녀가 할 수없는 활동 목록
- 자녀의 휠체어, 보조기 또는 특별 접근 장비가 장난감이 아닌 것을
- 자녀가 컴퓨터를 쓰거나 사용하기 위해 특수 장비를 사용해야한다고해서 정신적으로 어려움을 겪는 것은 아닙니다
- 자녀의 전담 보좌관의 이름 (해당되는 경우) 및 발표시기
- 자녀가 심각한 호흡기 감염 위험이 높으며 부모가 감기에 걸린 자녀를 학교에 보내면 안됩니다.
- 질문이있을 경우 전화 나 이메일로 연락 할 수 있습니다.
다른 아이들과 대화
SMA와 함께 살지 않는 다른 어린이가있는 경우 동료가 형제 자매에게 어떤 문제가 있는지 물어볼 수 있습니다. 고객이 SMA에 대해 충분히 알고 응답해야합니다.
부끄러워하지 마십시오
당신은 여전히 자녀를 진단하기 전과 같은 사람입니다. 자녀의 진단을 숨기거나 숨길 필요가 없습니다. 다른 사람들이 질문을하고 의식을 전파하도록 격려하십시오. 대부분의 사람들은 아마도 SMA에 대해 들어 본 적이 없습니다. SMA 진단으로 우울증이나 불안감을 느끼게 할 수 있지만 다른 사람을 교육하면 자녀의 질병과 다른 사람들이 인식하는 방식을 조금 더 통제 할 수 있습니다.
우리는 조언합니다
