나는 내가 발작을 하고 있는 줄도 모르고 간질 진단을 받았다

콘텐츠

• 내 건강과 싸우다
• 문제가 있음을 깨닫기
• 내가 발작을 일으켰다는 것을 알게 됨
• 간질 진단 받기
• 진단에 대처한 방법
• 내가 배운 것
• 검토 대상

2019년 10월 29일, 나는 간질 진단을 받았습니다. 나는 보스턴에 있는 Brigham and Women's Hospital에 있는 신경과 전문의 맞은편에 앉아 눈이 붓고 가슴이 아팠습니다. 그가 나에게 평생을 안고 살아야 하는 불치의 병에 걸렸다고 말했을 때였습니다.

나는 처방전, 지원 그룹을 위한 소책자 몇 장, 백만 가지 질문을 가지고 그의 사무실을 떠났습니다. "내 인생은 얼마나 바뀔까?" "사람들은 어떻게 생각할까?" "다시 정상으로 느낄 수 있을까요?" - 목록은 계속됩니다.

만성 질환 진단을 받은 대부분의 사람들은 이에 대한 준비가 되어 있지 않다는 것을 압니다. 하지만 아마도 저를 더 충격적으로 만든 것은 제가 발작을 일으키고 있다는 사실조차 두 달 전까지 인지하지 못했다는 것입니다.

내 건강과 싸우다

대부분의 26세는 무적이라고 느낍니다. 내가 그랬다는 걸 알아. 내 생각에 나는 건강의 전형이었다. 일주일에 4~6회 운동을 했고, 균형 잡힌 식단을 먹고, 자기 관리를 했고, 정기적으로 치료를 받으며 정신 건강을 체크했다.

그러던 2019년 3월, 모든 것이 바뀌었습니다.

두 달 동안 나는 아팠습니다. 처음에는 중이염에 걸렸고, 그 다음에는 두 차례(예, 두 번) 독감에 걸렸습니다. 이것이 나의 첫 번째 인플루엔자 전면전이 아니었기 때문에(#tbt '09년 돼지독감) 생각 회복 시 무엇을 기대할 수 있는지 알고 있었습니다. 그러나 마침내 열과 오한이 사라진 후에도 건강이 회복되지 않는 것 같았습니다. 예상대로 기력과 힘을 회복하는 대신, 나는 끊임없이 지쳤고 다리에 이상한 따끔거림이 생겼습니다. 혈액 검사에서 나는 심각한 B-12 결핍증이 있음이 밝혀졌습니다. 그 결핍증은 너무 오랫동안 진단되지 않아 에너지 수준에 심각한 영향을 미치고 다리의 신경을 손상시키기까지 했습니다. B-12 결핍은 꽤 흔한 일이지만, 무수히 많은 피가 내가 처음에 결핍된 이유를 결정하는 데 도움이 되지 못했습니다. (관련: 비타민 B가 더 많은 에너지의 비결인 이유)

고맙게도 해결책은 간단했습니다. 매주 B-12를 발사하여 레벨을 올리는 것이었습니다. 몇 번 복용한 후 치료가 효과가 있는 것 같았고 몇 달 후에는 성공적인 것으로 판명되었습니다. 5월 말까지 나는 다시 명확하게 생각하고 활력을 얻었고 다리의 따끔거림도 훨씬 덜 느꼈습니다. 신경 손상은 돌이킬 수 없었지만 상황은 회복되기 시작했고 몇 주 동안 삶이 정상으로 돌아갔습니다.

그것은 너무 빨리 일어났다. 예전에 많이 하던 대로 컴퓨터 화면을 가득 채우는 단어들을 바라보던 순간, 그리고 배 속에서 터져 나오는 압도적인 감정의 소용돌이를 느꼈다. 마치 누군가가 나에게 세상에서 가장 끔찍한 소식을 전한 것 같았고, 그래서 나는 무의식적으로 키보드 두드리는 것을 멈췄습니다. 내 눈은 부풀어올랐고, 나는 히스테리하게 으르렁거리기 시작할 것이라고 거의 확신했다. 하지만 그 후 터널 비전이 생기기 시작했고 결국에는 눈을 뜨고 있었음에도 불구하고 모든 것을 볼 수 없었습니다.  

내가 마침내 도착했을 때, 그것이 몇 초인지 몇 분인지, 나는 아직도 모른다. 나는 내 책상에 앉아 있었고 즉시 울기 시작했다. 왜요? 아니다. NS. 단서. WTF가 방금 발생한 것인지는 몰랐지만, 아마도 지난 몇 달 동안 내 몸이 겪은 모든 일의 결과일 것이라고 스스로에게 말했습니다. 그래서 나는 잠시 시간을 내어 탈수를 생각하고 계속 타이핑을 했다. (관련: 나는 왜 아무 이유 없이 우는가? 우는 주문을 유발할 수 있는 5가지)

그러나 그 다음 날 다시 일이 벌어졌습니다. 그리고 그 다음날과 그 다음날, 그리고 곧, 제가 부르는 이러한 "에피소드"는 더 심해졌습니다. 내가 기절했을 때, 나는 실제로 IRL을 재생하지 않는 음악을 들었고 환각적인 그림자 인물들이 서로 이야기하는 것을 들었지만 그들이 말하는 것을 알아들을 수 없었습니다. 악몽 같은 소리, 나도 알아. 하지만 하나같이 느껴지지 않았다. 사실 이 꿈 같은 상태에 들어갈 때마다 나는 도취감을 느꼈다. 진지하게 - 나는 느꼈다 그래서 망상 속에서도 웃고 있는 줄 알았다니 다행이다. 그러나 그 순간에 나는 깊은 슬픔과 두려움을 느꼈고, 보통 극심한 메스꺼움이 뒤따랐습니다.

그럴 때마다 나는 혼자였다. 전체 경험은 너무 이상하고 기이해서 아무에게도 이야기하기를 주저했습니다. 솔직히 미칠 것 같았다.

문제가 있음을 깨닫기

7월이 되자 나는 일을 잊어버리기 시작했다. 남편과 아침에 대화를 나누면 밤에 나눈 대화가 기억나지 않습니다. 친구와 가족들은 내가 몇 분 또는 몇 시간 전에 이미 길게 이야기한 주제와 사례를 계속해서 반복하면서 이야기했다고 지적했습니다. 내가 새로 발견한 모든 기억력 문제에 대해 가능한 유일한 설명은 무엇입니까? 되풀이되는 "에피소드"-정기적으로 발생했음에도 불구하고 나에게는 여전히 미스터리였습니다. 나는 무엇이 그것들을 일으켰는지 알아낼 수 없었고 어떤 유형의 패턴을 확립할 수도 없었습니다. 이 시점에서, 나는 내가 어디에 있든 무엇을 하고 있든 상관없이 하루 중 몇 시간에 걸쳐 일어나고 있었습니다.

그래서 첫 정전이 있은 지 약 한 달 만에 마침내 남편에게 말했습니다. 하지만 그와 나 모두 상황의 심각성을 진정으로 파악한 것은 그가 직접 목격한 이후였습니다. 다음은 사건에 대한 남편의 설명입니다. 사건에 대한 기억이 아직 남아 있지 않기 때문입니다. 제가 화장실 세면대 옆에 서 있는 동안 일어난 일입니다. 남편은 대답 없이 몇 번이고 나에게 전화를 걸어 체크인을 하기 위해 화장실에 갔지만, 나는 어깨를 축 늘어뜨리고 멍하니 땅을 바라보며 침을 흘리며 입술을 맞대고 있는 나를 발견했다. 그는 내 뒤로 다가와 나를 흔들려고 내 어깨를 움켜잡았다. 그러나 나는 완전히 반응하지 않고 그의 팔에 다시 떨어졌고, 이제 내 눈도 제어할 수 없을 정도로 깜박입니다.

내가 일어나기 전에 몇 분이 지났습니다. 하지만 내게는 시간이 흐릿하게 느껴졌다.

내가 발작을 일으켰다는 것을 알게 됨

8월(약 2주 후)에 주치의를 방문했습니다. 그녀는 내 증상에 대해 이야기한 후 즉시 신경과 전문의에게 진료를 의뢰했습니다. 그녀는 이러한 "에피소드"가 발작일 가능성이 있다고 가정했습니다.

"발작? 안 돼요." 나는 즉시 대답했다. 발작은 땅에 쓰러지고 입에 거품을 물면서 경련을 일으킬 때 발생합니다. 나는 내 인생에서 그런 일을 경험한 적이 없습니다! 이 꿈 같은 정전 가졌다 다른 것이 되기 위해. (스포일러 주의: 아니었지만, 결국 신경과 의사와 약속을 잡은 후 두 달 동안 확인된 진단을 받지 못할 것입니다.)

그러는 동안 내 GP는 내가 방금 설명한 것이 강장간대 발작 또는 대발작이라고 설명하면서 내 이해를 수정했습니다. 대부분의 사람들이 발작을 생각할 때 낙상 후 경련 시나리오가 마음에 떠오르지만 실제로는 한 가지 유형의 발작에 불과합니다.

정의상 발작은 통제되지 않는 뇌의 전기적 장애라고 그녀는 설명했습니다. 발작 유형(많은 종류가 있음)은 두 가지 주요 범주로 나뉩니다. 뇌의 양쪽에서 시작되는 전신 발작과 뇌의 특정 영역에서 시작되는 국소 발작입니다. 그런 다음 각 범주 내에서 발작의 여러 하위 유형(각각 다른 유형과 다름)이 있습니다. 내가 방금 말한 강장간대 발작을 기억합니까? 음, 간질 재단에 따르면, 이들은 "전반적인 발작" 우산에 속하며 의식을 부분적으로 또는 완전히 상실하는 경향이 있습니다. 그러나 다른 발작 중에는 깨어 있고 깨어 있을 수 있습니다. 일부는 고통스럽고 반복적이며 경련을 일으키는 반면 다른 일부는 청각, 시각, 미각, 촉각 또는 후각과 같은 감각에 영향을 줄 수 있는 비정상적인 감각을 수반합니다. 질병 통제 예방 센터(Centers for Disease Control and Prevention, CDC)에 따르면 반드시 이런저런 게임을 할 필요는 없습니다. 물론 일부 사람들은 발작의 한 가지 하위 유형만 경험하지만 다른 사람들은 다양한 방식으로 나타나는 다양한 발작을 경험할 수 있습니다. .

내가 내 증상에 대해 공유한 내용을 바탕으로 내 GP는 내가 어떤 유형의 국소 발작을 일으켰을 가능성이 있지만 몇 가지 테스트를 수행하고 신경과 전문의와 상담해야 확신할 수 있다고 말했습니다. 그녀는 저에게 뇌의 전기적 활동을 추적하는 뇌파검사(EEG)와 이러한 발작과 관련될 수 있는 뇌의 구조적 변화를 보여주는 자기공명영상(MRI) 검사를 예약했습니다.

30분 동안의 EEG는 정상으로 돌아왔는데, 검사 중 발작이 없었기 때문에 예상했던 것입니다. 반면에 MRI에서는 학습과 기억을 조절하는 측두엽의 일부인 해마가 손상된 것으로 나타났습니다. 해마 경화증으로 알려진 이 기형은 모든 사람에게 해당되는 것은 아니지만 국소 발작으로 이어질 수 있습니다.

간질 진단 받기

그 후 두 달 동안 나는 내 뇌에 본질적으로 문제가 있다는 정보에 앉아 있었습니다. 이 시점에서 내가 아는 것은 EEG가 정상이고 MRI가 불규칙한 것으로 나타났으며 전문가를 만나기 전까지는 이것이 무엇을 의미하는지 이해할 수 없다는 것뿐이었습니다. 그 사이 발작이 더 심해졌습니다. 나는 하루에 한 번에서 여러 번, 때로는 연속적으로 사용하게 되었고 각각은 30초에서 2분 사이에 지속되었습니다.

내 마음은 흐릿하고 기억력이 계속 떨어졌고 8월이 되자 내 연설은 큰 타격을 입었습니다. 기본 문장을 만드는 데 힘이 다 들어가는데도 의도한 대로 나오지 않더라고요. 나는 내성적이 되어 말을 하는 것이 긴장되어 벙어리처럼 굴지 않았습니다.

정서적으로나 정신적으로 고갈되는 것 외에도 발작이 신체적으로 영향을 미쳤습니다. 그들은 나를 넘어지고, 머리를 부딪치고, 물건에 부딪히고, 잘못된 순간에 의식을 잃은 후 화상을 입었습니다. 누군가 나 자신을 다치게 할까 봐 운전을 멈췄고 1년이 지난 지금도 여전히 운전석으로 돌아가지 않고 있다.

마침내 10월에 나는 신경과 의사와 약속을 잡았습니다. 그는 내 MRI를 통해 나를 안내했고, 내 뇌의 오른쪽 해마가 움츠러들었고 왼쪽에 있는 해마보다 훨씬 더 작은 것을 보여주었습니다. 그는 이러한 유형의 기형이 발작을 유발할 수 있다고 말했습니다. 정확히 말하면 초점 발병 장애 인식 발작입니다.전반적인 진단은? 간질 재단에 따르면 측두엽 간질(TLE)은 측두엽의 외부 또는 내부 영역에서 발생할 수 있습니다. 해마는 측두엽의 중간(내측)에 위치하기 때문에 기억 형성, 공간 인식 및 감정 반응에 영향을 미치는 국소 발작을 경험했습니다.

나는 해마의 기형을 가지고 태어났을 가능성이 있지만, 내 의사에 따르면 발작은 내가 올해 초에 겪었던 고열과 건강 문제로 인해 촉발되었습니다. 열이 내 뇌의 해당 부분에 염증을 일으키면서 발작을 일으켰지만, 발작이 시작되지 않았다면 이유나 경고 없이 언제든지 발생할 수 있었습니다. 그는 최선의 조치는 발작을 조절하기 위해 약물을 복용하는 것이라고 말했습니다. 선택할 수 있는 것이 몇 가지 있었지만 각 제품에는 임신할 경우 선천적 기형을 포함하여 긴 부작용 목록이 있었습니다. 남편과 나는 가정을 꾸릴 계획이 있었기 때문에 가장 안전하다는 Lamotrigine으로 가기로 결정했습니다. (관련: FDA, 발작 치료를 위해 CBD 기반 약물 승인)

다음으로, 의사는 간질이 있는 일부 사람들이 이유 없이 사망할 수 있다고 알려주었습니다. 즉, SUDEP(간질의 돌연사)입니다. 간질이 있는 성인 1,000명 중 약 1명에게 발생하며 성인기까지 계속되는 만성 소아기 발병 간질 환자에게 더 큰 위험을 초래합니다.. 나는 기술적으로 이 고위험군에 속하지 않지만 간질 재단에 따르면 SUDEP는 통제할 수 없는 발작이 있는 사람들의 주요 사망 원인입니다. 의미: 전문가와 상담하고, 약물을 복용하고, 유발 요인을 피하는 등 발작을 제어하는 ​​안전하고 효과적인 방법을 확립하는 것이 훨씬 더 중요했습니다.

그날 신경과 의사도 최소 6개월 동안 발작이 없어질 때까지 운전을 할 수 없다고 면허를 취소했습니다. 그는 또한 저에게 발작을 유발할 수 있는 모든 일을 피하라고 말했습니다. 즉, 알코올을 거의 또는 전혀 마시지 않고, 스트레스를 최소화하고, 충분한 수면을 취하고, 약을 건너뛰지 않는 것을 포함합니다. 그 외에 내가 할 수 있는 최선은 건강한 삶을 살고 최선을 다하는 것이었습니다. 운동에 관해서는? 특히 진단을 받아야 하는 정신적 부담을 덜어줄 수 있기 때문에 피해야 할 이유가 없는 것 같다고 설명했다. (관련: 나는 체중을 증가시키는 보이지 않는 질병을 앓고 있는 피트니스 인플루언서입니다)

진단에 대처한 방법

발작 약에 적응하는 데 3개월이 걸렸습니다. 그것들은 나를 극도로 무기력하고, 메스꺼우며, 흐릿하게 만들었을 뿐만 아니라 기분 변화를 일으켰습니다. 이 모두는 일반적인 부작용이지만 그럼에도 불구하고 도전적이었습니다. 그러나 약을 시작한 지 불과 몇 주 만에 효과가 나타나기 시작했습니다. 나는 많은 발작을 멈추었습니다. 아마도 일주일에 몇 번 정도였습니다. 그랬을 때 발작은 그렇게 강렬하지 않았습니다. 오늘날에도 나는 책상에서 고개를 끄덕이기 시작하고 동기를 부여하기 위해 고군분투하고 내가 내 몸에 있지 않은 것처럼 느끼는 날이 있습니다. 즉, 오라(안구 편두통으로 고통받는 경우에도 경험할 수 있음)입니다. 이 전조는 2월(🤞🏽) 이후로 발작으로 진행되지 않았지만 본질적으로 발작에 대한 "경고 신호"이므로 발작이 올까 걱정됩니다. 나는 하루에 10-15개의 오라를 가지고 있다.

아마도 진단을 받고 새로운 일상에 적응하는 데 가장 어려운 부분은 사람들에게 그것에 대해 말하는 것이었습니다. 의사는 내가 발작을 일으켜 도움이 필요한 경우 주변 사람들에게 필수적인 것은 말할 것도 없고 내 진단에 대해 이야기하는 것이 해방될 수 있다고 설명했습니다. 나는 간질에 대해 아는 사람이 아무도 없다는 것을 금세 깨달았고, 설명하려고 하는 것은 한마디로 실망스러웠습니다.

"하지만 당신은 아프지 않은 것 같습니다."라고 몇몇 친구들이 말했습니다. 다른 사람들은 내가 발작을 "생각해보기"를 시도했는지 물었습니다. 더군다나 좋은 종류가 있는 것처럼 "적어도 나쁜 종류의 간질은 없었어요"라는 사실에서 위안을 찾으라는 말을 들었습니다.

나는 내 간질이 무지한 말과 제안에 둔감해질 때마다 내가 약하다는 느낌을 받았고 진단에서 나 자신을 분리하기 위해 고군분투했음을 발견했습니다.

내 병이 나를 정의하지도 않고 정의할 필요도 없다는 것을 깨닫기 위해서는 치료사와 엄청난 양의 사랑과 지원과 함께 일해야 했습니다. 그러나 이것은 하루 아침에 일어난 일이 아닙니다. 그래서 정신적으로 힘이 들 때마다 체력적으로 보충하려고 노력했다.

지난 1년 동안 건강 문제로 인해 체육관에 가는 것이 뒷전으로 밀려났습니다. 2020년 1월이 되자 발작으로 인한 안개가 걷히기 시작하면서 다시 달리기를 시작하기로 했습니다. 십대에 우울증 진단을 받았을 때 저에게 많은 위안을 주었고 지금도 마찬가지일 거라 기대했습니다. 그리고 무엇을 추측? 결과적으로 달리기는 몸과 마음의 이점으로 가득 차 있습니다. 내 말투가 막막하고 부끄러워지는 날이 있으면 운동화 끈을 묶고 뛰쳐나가곤 했다. 약 때문에 밤에 공포에 휩싸였을 때, 나는 다음날 몇 마일을 기록했습니다. 달리기를 하면 기분이 좋아졌습니다. 간질 환자가 아니라 나 자신을 통제하고 능력 있고 강한 사람이 된 것입니다.

2월이 되면서 저도 스트렝스 트레이닝을 목표로 삼고 GRIT 트레이닝에서 트레이너와 함께 일하기 시작했습니다. 나는 일주일에 세 번의 서킷 스타일 운동을 제공하는 6주 프로그램으로 시작했습니다. 목표는 점진적 과부하였으며, 이는 볼륨, 강도 및 저항을 증가시켜 운동의 난이도를 높이는 것을 의미합니다. (관련: 웨이트 리프팅의 11가지 주요 건강 및 피트니스 이점)

매주 나는 더 강해지고 더 무거워질 수 있었다. 내가 시작할 때, 나는 내 인생에서 바벨을 사용한 적이 없었습니다. 나는 95파운드에서 8개의 스쿼트와 55파운드에서 5개의 벤치 프레스만 할 수 있었습니다. 6주간의 훈련 후에 나는 스쿼트 횟수를 두 배로 늘렸고 같은 무게로 벤치 프레스를 13회 할 수 있었습니다. 나는 강력함을 느꼈고 그로 인해 일상의 기복을 다룰 수 있는 힘이 생겼습니다.

내가 배운 것

오늘 나는 거의 4개월 동안 발작이 없어 운이 좋은 사람 중 한 명이 되었습니다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 미국에는 340만 명이 간질을 앓고 있으며 이들 중 상당수가 발작을 통제하는 데 몇 년이 걸릴 수 있습니다. 때때로 약물이 효과가 없는 경우 뇌 수술 및 기타 침습적 절차가 필요할 수 있습니다. 다른 사람들에게는 다양한 약물과 복용량의 조합이 필요하며 이를 파악하는 데 오랜 시간이 걸릴 수 있습니다.

그것이 간질의 문제입니다. 모든 사람에게 영향을 미칩니다. 하나의. 사람. 그리고 그 영향은 발작 자체를 훨씬 능가합니다. 질병이 없는 성인과 비교할 때, 간질이 있는 사람들은 주의력 결핍 장애(ADHD) 및 우울증의 비율이 높습니다. 그런 다음, 그것과 관련된 낙인이 있습니다.

달리기를 하면 기분이 좋아졌습니다. 간질 환자가 아니라 나 자신을 통제하고 능력 있고 강한 사람이 된 것입니다.

나는 여전히 다른 사람의 눈으로 나를 판단하지 않는 법을 배우고 있다. 보이지 않는 병을 안고 살아가면 그래서 하기 어렵습니다. 사람들의 무지가 내 자신에 대해 어떻게 느끼는지를 정의하지 못하게 하려면 많은 노력이 필요했습니다. 하지만 지금은 달리기부터 세계 여행(물론 코로나바이러스 전염병 이전)에 이르기까지 일을 하는 데 필요한 힘을 알고 있기 때문에 나 자신과 일을 할 수 있는 능력이 자랑스럽습니다.

모든 간질 전사들에게 저는 강력하고 지지적인 커뮤니티의 일원이 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 나는 당신의 진단에 대해 이야기하는 것이 매우 어렵다는 것을 알고 있지만 내 경험에 따르면 그것은 해방될 수도 있습니다. 뿐만 아니라 간질의 낙인을 없애고 질병에 대한 인식을 높이는 데 한 걸음 더 다가가게 합니다. 그러니 할 수 있다면 진실을 말하고, 그렇지 않다면 당신이 당신의 고군분투에서 분명히 혼자가 아니라는 것을 알아두십시오.

검토 대상