자녀가 다발성 경화증 치료를 시작할 때 예상되는 사항
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자녀가 다발성 경화증 (MS)에 대한 새로운 치료를 시작할 때 상태의 변화 징후가 있는지 눈을 떼지 않는 것이 중요합니다.
새로운 치료를 시작한 후 자녀는 신체적 또는 정신적 건강이 개선 될 수 있습니다. 그들은 또한 치료로 인한 부작용을 일으킬 수 있습니다.
잠시 시간을내어 새로운 치료를 시작하는 것이 자녀에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지 알아보십시오.
치료 개요
MS의 진행을 늦추기 위해 많은 질병 수정 요법 (DMT)이 개발되었습니다.
지금까지 미국 식품의 약국 (FDA)은 이러한 치료법 중 하나만 10 세 이상 어린이에게 사용할 수 있도록 승인했으며 10 세 미만 어린이에게는 사용할 수 없도록 승인했습니다.
그러나 의사는 여전히 다발성 경화증이있는 어린 아이들에게 DMT를 처방 할 수 있습니다. 이 관행을 "오프 라벨"사용이라고합니다.
자녀의 의료 서비스 제공자는 다음 중 하나 이상을 포함하여 다발성 경화증에 대한 다른 치료법을 처방 할 수도 있습니다.
- MS의 신체적 또는인지 적 증상을 완화하는 다른 약물
- 자녀의 신체적 또는인지 적 기능을 지원하기위한 재활 요법
- 자녀가 일상적인 활동을하도록 돕기 위해 이동 보조 장치 또는 기타 보조 장치 사용
- 방광 문제를 치료하기위한 신경 자극 절차 또는 수술
- 자녀의 정신 건강을 지원하기위한 심리 상담
- 라이프 스타일 변화
자녀의 상태가 어떤 식 으로든 변하면 건강 팀 구성원에게 알리십시오.
새롭거나 악화 된 증상을 관리하기 위해 의료 서비스 제공자는 치료 계획 변경을 권장 할 수 있습니다. 그들의 건강 팀은 또한 새로운 치료법이 사용 가능하거나 기존 치료법의 안전성 또는 효과에 대한 새로운 연구가 발표되면 변경을 권장 할 수 있습니다.
잠재적 개선
MS에 대한 새로운 치료를 시작한 후 자녀는 신체적 또는 정신적 건강과 기능이 향상 될 수 있습니다.
잠재적 인 이점은 치료 유형에 따라 다릅니다.
귀하의 자녀가받는 특정 치료에 따라 :
- 그들은 덜 심각한 발적, 악화 또는 재발을 경험할 수 있습니다.
- 통증, 피로, 현기증, 근육 경련 또는 근육 경직을 경험할 수 있습니다.
- 이동성, 조정력, 균형, 유연성 또는 힘이 향상 될 수 있습니다.
- 방광이나 장 기능에 문제가 적을 수 있습니다.
- 집중하거나 기억하는 것이 더 쉬울 수 있습니다.
- 의사 소통 능력이 향상 될 수 있습니다.
- 시력이나 청력이 좋아질 수 있습니다.
- 감정적으로 기분이 나아질 수 있습니다.
자녀의 의료 서비스 제공자는 자녀가 새로운 치료를 시작한 후 수행하는 평가 또는 테스트에서 고무적인 결과를 확인할 수도 있습니다.
예를 들어 MRI 스캔을 수행해도 새로운 질병 활동의 징후가 보이지 않을 수 있습니다.
다른 한편으로, 자녀의 상태가 새로운 치료를 시작한 후에도 눈에 띄거나 적절하게 개선되지 않을 수도 있습니다. 경우에 따라 MRI 스캔이나 기타 검사에서 상태가 개선되지 않았거나 악화되고 있음을 보여줄 수 있습니다.
새로운 치료의 효과가 만족스럽지 않다면 자녀의 건강 팀에 알리십시오. 치료를 중단하거나 계속할 때의 잠재적 인 이점과 위험을 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 이용 가능한 다른 치료법에 대해 배우는 데 도움이 될 수 있습니다.
잠재적 인 부작용
다발성 경화증 치료는 경미하거나 더 심한 부작용을 유발할 수 있습니다.
구체적인 부작용은 치료 유형에 따라 다릅니다.
예를 들어, 많은 DMT의 일반적인 부작용은 다음과 같습니다.
- 발진
- 피로
- 구역질
- 설사
- 두통
- 근육통
- 주사 가능한 DMT의 경우 주사 부위의 통증 및 발적
자녀에게 처방 된 치료의 가능한 부작용에 대해 자세히 알아 보려면 의료진과상의하십시오. 잠재적 인 부작용을 인식하고 관리하는 방법을 배우는 데 도움이 될 수 있습니다.
자녀가 치료로 인한 부작용을 경험하고 있다고 생각되면 의료진에게 알리십시오. 어떤 경우에는 자녀의 치료 계획 변경을 권장 할 수 있습니다.
아이가 호흡 곤란을 겪거나 반응이 없거나 의식이 없으면 응급 치료를 받으십시오. 즉시 911에 전화하십시오. 약물에 대한 심각한 알레르기 반응을 경험하고있을 수 있습니다.
또한 자녀가 다음과 같은 열과 같은 심각한 감염의 징후 나 증상을 보이면 즉시 치료를 받으십시오.
- 기침
- 구토
- 설사
- 발진
일부 치료는 자녀의 감염 위험을 높일 수 있습니다.
수용 가능성, 편의성 및 비용
일부 치료는 다른 옵션보다 귀하와 귀하의 자녀에게 더 수용 가능하거나 편리 할 수 있습니다.
예를 들어, 귀하의 자녀는 주사 가능한 약물보다 더 편안하고 경구 약물을 기꺼이 복용 할 수 있습니다. 또는 귀하의 가족은 한 치료 센터가 다른 치료 센터보다 더 편리한 위치 또는 시간에 있음을 알 수 있습니다.
일부 치료는 가족이 다른 치료보다 비용을 감당하기가 더 쉬울 수도 있습니다. 건강 보험에 가입 한 경우 특정 치료 또는 의료 서비스 제공자를 보장 할 수 있지만 다른 서비스는 보장하지 않을 수 있습니다.
귀하 또는 귀하의 자녀가 업데이트 된 치료 계획을 고수하는 것이 어렵다는 것을 알게되면 보건 팀에 알리십시오. 그들은 치료 계획을 더 쉽게 따르기위한 팁을 공유하거나 자녀의 치료 계획 변경을 권장 할 수 있습니다.
후속 평가
치료 효과를 모니터링하기 위해 자녀의 의료 서비스 제공자가 하나 이상의 검사를 지시 할 수 있습니다. 예를 들어 다음을 주문할 수 있습니다.
- MRI 스캔
- 혈액 검사
- 소변 검사
- 하트 비트 모니터링
자녀가받는 특정 치료에 따라 보건팀은 정기적이고 지속적으로 검사를 주문해야 할 수도 있습니다.
자녀의 건강 팀은 또한 귀하와 자녀의 증상, 신체 및인지 기능, 치료의 잠재적 인 부작용에 대해 질문 할 수 있습니다.
이러한 후속 검사 및 평가는 자녀의 건강 팀이 현재 치료 계획이 어떻게 작동하는지 파악하는 데 도움이 될 수 있습니다.
테이크 아웃
자녀가 새로운 치료를 시작한 후 효과를 알아 차리는 데 시간이 걸릴 수 있습니다.
자녀의 현재 치료 계획이 효과가 없거나 기분이 나빠진다고 생각되면 보건팀에 알려주십시오.
어떤 경우에는 자녀의 치료 계획 변경을 권장 할 수 있습니다. 또한 부작용이나 치료 비용을 관리하기위한 팁이있을 수 있습니다.