자폐증 부모가 이해할 7 두려움

콘텐츠

• 1. 나는 그를 위해 충분한 일을하고 있습니까?
• 2. 그의 의사 소통 기술은 어떻게 발전 할 것인가?
• 3. 그는 성인으로의 전환에 어떻게 대처할 것입니까?
• 4. 그는 어떤 미래를 가질 것입니까?
• 5. 그를 보내도록 선택해야합니까?
• 6. 그는 자신이 얼마나 많은 사랑을 받는지 정말로 이해할 수 있습니까?
• 7. 내가 죽으면 어떻게됩니까?
• 특별한 아이들을위한 추가적인 두려움을 통해 일하기

건강과 건강은 우리 각자를 다르게 만집니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.

직면하자 : 모든 어린이를 키우는 것은 지뢰밭처럼 느껴질 수 있습니다.

일반적으로 부모는 가족이나 친구에게 비슷한 문제가 생겼을 가능성이 가장 높고 적어도 진과 치즈가 있다는 사실을 알고 조언과 안심을 구할 수 있습니다! 이 유형의 지원은 자녀가 신경 전형일 때 효과적입니다.

그러나 자녀가 대부분보다 독특 할 때는 언제 어디로 돌립니까? 보편적 인 육아 조언이 자녀에게 효과가 없을 때 누가 도움이됩니까?

이것과 다른 여러 가지 이유로 자폐증을 앓고있는 어린이의 부모가되는 것은 때때로 외로움을 느낄 수 있습니다.

자폐증 부모로서의 두려움은 다른 부모들의 전형적인 걱정과는 다릅니다.

저는 부모님이기 때문에 알고 있습니다.

내 쌍둥이는 32 주에 태어났다. 그들의 조기 도착과 함께 많은 질문과 우려가 왔습니다.

나는 내 아들 중 하나 인 Harry가 Goldenhar 증후군이라는 희귀 한 두개 안면 상태를 가졌다는 말을 들었다. 이는 그의 얼굴의 절반이 결코 발달하지 않았 음을 의미한다. 특별한 상태를 가진 아들이 있으면 죄책감과 슬픔의 세계로 빠져 들었습니다.

그런 다음 Harry는 두 살 때 자폐증 진단을 받았습니다. 저의 다른 아들과 Harry의 쌍둥이 Oliver는 자폐증이 없습니다.

그래서 나는 전형적인 어린이와 특별한 아이를 키우는 승리, 도전, 두려움을 알고 있습니다.

올리버에게는 필연적 인 가슴 아픈 일로 그를 위로하는 일이 걱정됩니다. 시험, 구직 및 우정의 압박을 통해 그를 지원할 수 있기를 바랍니다.

내 친구는 이러한 걱정을 대부분 이해하기 때문에 이러한 걱정을 이해합니다. 우리는 커피에 대한 우리의 경험에 대해 이야기하고 지금 당장 우리의 관심사를 웃을 수 있습니다.

해리에 대한 나의 두려움은 매우 다릅니다.

나는 내 친구들이 이해하려고 최선을 다하고 있음을 이해하지 못하고, 가장 깊은 두려움을 표명하는 것이 그들에게 생명을 불어 넣고, 며칠 동안 친구들과 싸우지 않기 때문에 쉽게 공유하지 않습니다.

올리버에 대한 두려움이 자신의 결의를 찾을 것이라는 것을 알고 있지만 해리에 대한 마음의 평안은 없습니다.

걱정을 풀기 위해 저는 해리에 대한 사랑과 그가 세상에 가져 오는 기쁨뿐만 아니라 도전에 중점을 둡니다.

그래도 다른 자폐증 부모가 혼자가 아니라는 것을 알고 싶습니다. 다음은 많은 자폐증 부모가 이해할 해리에 대한 걱정 중 일부입니다.

1. 나는 그를 위해 충분한 일을하고 있습니까?

저는 해리를 돕는 것과 독립을 증진시키는 것 사이의 균형을 찾기 위해 끊임없이 노력하고 있습니다.

나는 그의 임명과 운영에 더 유용 할 수 있도록 교육 경력을 포기했습니다.

나는 그가받을만한 서비스에 접근 할 수 있도록 싸운다.

나는 그가 익숙하지 않은 영토에서 붕괴 될지도 모른다는 것을 알았을 때에도 그를 데려갔습니다. 왜냐하면 그가 인생을 경험하고, 주변 세계를 탐험하고, 추억을 만들고 싶어하기 때문입니다.

그러나 거기에는 더 해야 돼 내가 제공하지 않은 다른 것들도 있습니다.

해리가 가능한 한 충만하고 행복한 삶을 살 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 그러나 며칠 동안 나는 여전히 부족한 것처럼 그를 실망시키는 것처럼 느낍니다.

그 당시 저는 모든 자녀가 특별한 자녀를 양육하든 아니든 완벽하게 불완전한 평화를 유지해야한다는 사실을 상기 시키려고 노력합니다.

내가 할 수있는 전부는 최선이며, 해리는 그가 가능한 한 가장 풍요로운 삶을 살도록 돕기위한 적극적인 노력에 만족할 것이라고 믿어야합니다.

2. 그의 의사 소통 기술은 어떻게 발전 할 것인가?

기술적으로 비언어적이지만 해리는 꽤 많은 단어를 알고 잘 사용하지만 대화를 나누는 데는 먼 길입니다.

그는 자신에게 주어진 선택에 반응하고, 그의 연설 중 많은 부분은 단순히 내가 아빠에게 탓하는 운전 사건의 이상한 욕설을 포함하여 다른 사람들로부터 들었던 내용의 에코입니다.

해리는 자신이 먹는 음식, 입는 옷, 방문하는 장소를 최대한 선택할 수 있습니다.

최악의 경우, 그는 자신의 개별 대화 스타일을 이해하는 통역사가 필요합니다.

그는 항상 주변의 세계를 이해하고 상호 작용하기 위해 다른 사람에게 의지합니까? 그는 언어가 제공하는 자유에 대해 항상 낯선 사람일까요?

나는 진정으로 희망하지는 않지만 자폐증이 나에게 무엇을 가르쳐 주면 기다릴 수 있고 희망하는 것이 전부입니다.

해리는 평생 동안 그의 성장에 놀랐습니다.

나는 그를 그대로 받아들이지 만, 그의 언어 발달 측면에서 그가 어떤 기대를 뛰어 넘고 다시 나를 놀라게 할 수 있다고 믿는 것을 결코 멈추지 않습니다.

3. 그는 성인으로의 전환에 어떻게 대처할 것입니까?

사춘기가 청소년기를 통해 전이함에 따라 해리와 대화를 나누고 있지만 감정을 설명 할 수 없으면 어떻게됩니까?

예기치 않은 기분 변화, 새롭고 이상한 느낌, 외모에 대한 변화를 어떻게 처리합니까?

해리의 몸이 발달하고있는 것은 불공평하지만 그의 이해는 아직 준비가되어 있지 않습니다.

그를 안심시키고 어떻게 고군분투하고 있는지 알 수 없을 때 그가 느끼는 감정이 완벽하게 자연 스럽다고 어떻게 설명 할 수 있습니까? 그러한 대화가 대화의 출구없이 어떻게 나타 납니까?

다시 한 번, 나는 그에게 기대되는 변화를 가르치는 데 적극적으로 노력함으로써 충분한 성과를 거두기를 희망 할 수 있습니다.

유머 또한 저에게있어 주요 대처 전략입니다. 저는 항상 가능한 상황에서 재미있는면을 찾으려고 노력하고 있습니다.

그리고 가장 어려운 상황에서도 계속해서 발전하는 데 도움이되는 가벼운 유머를 가질 수있는 기회가 있습니다.

4. 그는 어떤 미래를 가질 것입니까?

나는 소년이 세상에서 성인이 될 때 어떤 일이 일어날 지 걱정합니다.

그는 얼마나 독립적으로 주변 세계를 경험할 수 있으며, 항상 누군가와 함께 누군가가 필요하다면 얼마나 많은 것을 즐길 수 있을까요? 그는 일할 것인가? 그는 진정한 우정을 알거나 파트너의 사랑을 경험할 수 있습니까?

바운스와 플랩을 좋아하는 저의 다른 모습의 소년이 사람들을 외모로 판단하는 사회에서 받아 들일 수 있습니까?

Harry의 미래는 매우 불확실합니다. 가능한 모든 옵션을 실행하는 것은 도움이되지 않습니다. 내가 할 수있는 모든 것은 그에게 그가 바라는 삶을주기 위해 최선을 다하고, 지금 두 아들과 함께 지낼 수있는 모든 시간을 즐길 수 있습니다.

5. 그를 보내도록 선택해야합니까?

해리가 항상 나와 함께 살기를 바랍니다. 나는 우리가 그를 편안하게 느끼고 그의 웃음이 그의 웃음만큼 환영받는 곳인 우리 집에 있기를 원합니다.

나는 취약한 사람들을 활용할 수있는 세상으로부터 그를 보호하고 싶다.

그러나 그가 항상 안전하다는 것을 알고 싶지만, 나는 66 세이고 40 세인 아침 3시에 그를 다시 침대로 레슬링하는 것에 대해 걱정하고 있습니다.

그가 커질수록 어떻게 대처할 수 있을까요? 머지 않아 그의 붕괴가 너무 나 빠질까?

대안은 그가 전문 숙박 시설에서 성인 생활을하는 것을 보는 것입니다. 지금은 그 생각을 견딜 수 없습니다.

해리에 대한 대부분의 두려움과 마찬가지로 오늘 생각해야 할 것은 아니지만 언젠가 고려해야 할 현실이라는 것을 알고 있습니다.

6. 그는 자신이 얼마나 많은 사랑을 받는지 정말로 이해할 수 있습니까?

나는 해리에게 하루에 적어도 5 번은 그를 사랑한다고 말합니다. 때때로 그의 대답은 침묵을 귀찮게한다. 때때로 그는 킥킥 웃으며 때로는 단순히 내 선언을 에코합니다.

Harry는 신발을 신거나 토스트를 먹으라는 지시를 듣는 것과 같은 방식으로 내 말을 듣습니까?

그들은 내가 들리는 소리 일까, 아니면 문장 뒤에있는 감정을 실제로 이해 하는가?

나는 그가 그를 얼마나 좋아하는지 알고 싶어하지만, 그가 할 것인지, 아니면 할 것인지를 알 방법이 없습니다.

해리가 내게로 와서 묻지 않고“사랑해”라고 말하는 날을 꿈꿉니다. 그러나 우리의 감정을 표현하기 위해 단어가 필요하지 않은 특별한 관계에서도 기쁨을 느낍니다.

7. 내가 죽으면 어떻게됩니까?

이것이 나의 가장 큰 두려움입니다. 내가 여기 없을 때 내 아들은 어떻게 되나요? 아무도 나처럼 그를 모른다.

물론, 그는 자신의 습관과 성격이 거의 없다는 것을 아는 학교에 가족과 직원이 있습니다. 그러나 나는 그의 마음을 알고 있습니다.

나는 아무 말도없이 내 아들이 생각하고 느끼는 것에 대해 너무 많이 알고 있습니다.

우리가 공유하는 특별한 유대를 좋아하는 한, 나는 그 마법을 병에 넣고 그를 떠나야 할 때 그것을 전달할 수있는 모든 것을 줄 것입니다.

내가하는 것처럼 누가 그를 격렬하게 사랑할 것입니까? 그를 떠나기 위해 내 마음이 부러 질 것입니다.

때때로 당신은 악마가 결국 최고가된다는 것을 알고 마주해야합니다.

나는 최근에 내가 죽을 때 해리에게 어떤 일이 일어날 지 조사하기 시작했다. 영국에는 Sense라는 훌륭한 자선 단체가 있으며 여기에는 훌륭한 자원과 조언이 있습니다. 미래를 준비하는 것이 더 마음의 평화를 가져다주기를 바랍니다.

특별한 아이들을위한 추가적인 두려움을 통해 일하기

해리에 대한 두려움은 올리버에게 적용되지 않습니다. 그들 중 누구도 내 어머니에 의해 느껴지지 않았다.

자폐증 부모의 두려움은 우리 자녀들만큼 독특하고 복잡합니다.

나는 우리 모두에게 삶이 어떻게 전개 될 것인지, 그리고 나의 두려움이 정당화 될 것인지에 대해서는 아무것도 모른다. 그러나 나는 밤에 나를 유지하는 모든 걱정에 대해, 우리 안에는 계속 갈 수있는 탄력성과 힘이 있다는 것을 알고 있습니다.

자폐증 부모에게 자녀에게 최고의 삶을 제공하겠다는 결심은 갑옷입니다.

우리가 한 번에 하루에 집중할 때, 우리는 다른 것보다 사랑의 힘에 시달리고 내 경우에는 진과 치즈에 힘을 얻습니다!

찰리는 쌍둥이, 올리버와 해리의 엄마입니다. Harry는 Goldenhar 증후군이라고하는 희귀 한 두개 안면 상태로 태어 났으며 자폐증이므로 인생은 때때로 보람있는 것처럼 도전적입니다. Charlie는 시간제 교사이자“Our Altered Life”의 블로거이자 자선 단체 인 More Than a Face의 창립자로서 안면 변형에 대한 인식을 높이고 자합니다. 일하지 않을 때는 가족 친구들과 시간을 보내고 치즈를 먹고 진을 마시는 것을 좋아합니다!