ATTR 아밀로이드증이있는 경우 지원을 찾는 방법

콘텐츠

• 건강 전문가
• 유전 상담
• 이해하기 쉬운 정보
• 경제적 지원
• 정서적 및 사회적 지원
• 테이크 아웃

ATTR 아밀로이드증은 여러 가지 방법으로 당신의 인생에 영향을 줄 수 있습니다.

자격을 갖춘 건강 전문가의 치료를 받으면 장기적인 전망과 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 다른 지원 소스와 연결하면이 상태와 함께 발생할 수있는 신체적, 정서적, 사회적 문제를 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

사용 가능한 일부 리소스에 대해 알아 보려면 계속 읽으십시오.

건강 전문가

ATTR 아밀로이드증은 신경, 심장 및 기타 장기를 포함하여 신체의 많은 부분에 영향을 줄 수 있습니다. 잠재적 인 증상과 합병증을 관리하려면 종합적인 치료를받는 것이 중요합니다.

치료 요구에 따라 의료 팀에는 다음이 포함될 수 있습니다.

• 심장 건강 전문의 심장 전문의
• 혈액 문제를 전문으로하는 혈액 전문의
• 신경 전문의, 신경 전문의
• 다른 전문가

해당 지역의 전문가를 찾으려면 주치의에게 권장 사항 및 진료 의뢰를 요청하십시오. 또한 도움이 될 수 있습니다.

• 아밀로이드 재단의 치료 센터 목록을 검색하십시오.
• Amyloid Research Consortium의 My Amyloidosis Pathfinder를 사용하십시오.
• 미국 의학 협회의 DoctorFinder 데이터베이스를 검색하십시오.
• 전문의가 있고이 장애를 치료 한 경험이있는 전문가가 있는지 알아 보려면 가까운 대학이나 큰 병원에 문의하십시오.

유전 상담

가족 성 ATTR 아밀로이드증이있는 경우, 의사는 유전 상담사와 상담하도록 권장 할 수 있습니다. 부모로부터 자녀에게 전염 될 위험을 포함하여 상태에 대해 자세히 배울 수 있습니다.

가까운 유전 클리닉이나 카운슬러를 찾으려면 National Genetic Counselors 또는 American Medical Genetics and Genomics에서 관리하는 온라인 디렉토리를 검색하십시오.

이해하기 쉬운 정보

ATTR 아밀로이드증에 대해 자세히 알아 보면 질병과 치료 옵션에 대한 이해를 돕습니다.

귀하의 상태 나 치료 계획에 대해 궁금한 점이 있으면 의사 나 다른 의료 제공자에게 알리십시오. 그들은 당신이 상태에 대해 더 많이 배우고 정보에 입각 한 선택을하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

또한 Amyloidosis Foundation 및 Amyloidosis Research Consortium 웹 사이트를 방문하여 신뢰할 수있는 정보를 온라인으로 찾을 수 있습니다.

경제적 지원

ATTR 아밀로이드증은 특히 질병으로 인해 심각한 합병증이 발생할 경우 관리 비용이 많이들 수 있습니다.

건강 보험이있는 경우, 보험 회사에 연락하여 귀하의 플랜에서 보장되는 의료 서비스 제공자, 진단 테스트 및 치료법을 알아보십시오. 경우에 따라 다른 보험 회사 나 플랜으로 전환하여 비용을 절약 할 수 있습니다.

건강 관리 비용을 관리하기 어려운 경우 다음과 같은 도움이 될 수도 있습니다.

• 권장 치료 계획 비용에 대해 궁금한 점이 있으면 담당 의사에게 알리십시오. 치료 계획을 조정하거나 재정 지원 자원을 안내 할 수 있습니다.
• 환자 할인, 보조금 또는 리베이트 프로그램 자격이 있는지 알아 보려면 약사와상의하거나 처방받은 약 제조업체에 문의하십시오.
• 만성 건강 상태를 가진 사람들과 일한 경험이있는 사회 복지사 또는 재정 상담사와 약속을 잡으십시오. 그들은 당신을 재정 지원 프로그램과 연결하거나 재정 문제를 관리하는 데 도움이되는 팁을 제공 할 수 있습니다.

정서적 및 사회적 지원

자신이 진단에 대해 슬프거나 화를 내거나 불안하다고 느끼면 혼자가 아닙니다. 만성 건강 상태로 생활하는 것은 스트레스를 받고 때로는 고립 될 수 있습니다.

ATTR 아밀로이드증을 앓고있는 다른 사람들과 연락하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, 다음을 고려하십시오.

• Amyloidosis Support Groups 또는 Amyloidosis Foundation 웹 사이트에 나열된 지원 그룹 중 하나에 가입
• Smart Patients가 운영하는 온라인 환자 포럼 탐색
• 소셜 미디어를 통해 다른 사람들과 연결

이 질병의 정서적 또는 사회적 영향을 관리하기 어려운 경우, 의사는 정신 건강 전문가에게 의뢰 할 수도 있습니다. 상담이나 다른 치료로 혜택을받을 수 있습니다.

테이크 아웃

자격을 갖춘 건강 전문가, 환자 조직 및 기타 리소스의 지원을 받으면 ATTR 아밀로이드증으로 생활해야 할 어려움을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

지역 사회에서 더 많은 리소스를 찾으려면 의사 나 의료 팀의 다른 구성원에게 문의하십시오. 온라인 지원 소스뿐만 아니라 지역 지원 서비스를 안내 할 수도 있습니다.