백혈병은 완치되었지만 여전히 만성 증상이 있습니다

콘텐츠

• 내가 여기에 온 방법
• 올바른 라벨 찾기
• 치료받은 후 직면 한 것
• 1. 말초 신경 병증
• 2. 치과 문제
• 3. 혀암
• 4. 이식편 대 숙주 병
• 5. 프레드니손 부작용
• 대처 방법
• 1. 나는 말한다
• 2. 나는 거의 매일 운동한다
• 3. 나는 돌려 준다

저의 급성 골수성 백혈병 (AML)은 공식적으로 3 년 전에 완치되었습니다. 그래서 최근에 제 종양 전문의가 제가 만성 질환을 앓고 있다고 말했을 때 당황했습니다.

"급성 골수성 백혈병 환자를위한"채팅 그룹에 가입하라는 이메일을 받았을 때 비슷한 반응을 보였고 치료를받는 사람과 치료를 중단 한 사람이 "환자용"이라는 사실을 알게되었습니다.

내가 여기에 온 방법

백혈병은 제가 건강한 48 세 였을 때 저를 따라 잡았습니다. 매사추세츠 서부에 거주하는 세 명의 학령기 자녀를 둔 이혼 한 어머니 인 저는 신문 기자이자 열렬한 주자이자 테니스 선수였습니다.

2003 년 매사추세츠 주 홀리 요크에서 세인트 패트릭로드 레이스를 펼쳤을 때 나는 매우 피곤했습니다. 하지만 어쨌든 끝냈습니다. 며칠 후 의사에게 갔는데 혈액 검사와 골수 생검에서 AML에 걸렸다는 것이 밝혀졌습니다.

저는 2003 년과 2009 년 사이에 공격적인 혈액 암 치료를 4 번 받았습니다. 보스턴의 Dana-Farber / Brigham과 여성 암 센터에서 3 차례의 화학 요법을 받았습니다. 그 후 줄기 세포 이식이있었습니다. 이식에는 두 가지 주요 유형이 있으며, 두 가지 모두를 얻었습니다.자가 조직 (줄기 세포가 귀하에게서 유래)과 동종 이식 (줄기 세포가 기증자에게서 유래)입니다.

두 번의 재발과 이식 실패 후, 의사는 더 강력한 화학 요법과 새로운 기증자로 비정상적인 네 번째 이식을 제안했습니다. 저는 2009 년 1 월 31 일에 건강한 줄기 세포를 받았습니다. 1 년 동안 격리 된 후-세균에 대한 노출을 제한하기 위해-매번 이식 한 후에했던-제 삶의 새로운 단계를 시작했습니다.

올바른 라벨 찾기

후유증은 내 평생 지속될 것이지만, 더 이상 가지고 있지 않기 때문에 나 자신이“아프다”거나“AML을 가지고 사는 것”이라고 생각하지 않습니다.

일부 생존자들은 "만성 질환을 앓고있는 삶"으로 분류되고 다른 사람들은 "만성 증상을 가진 삶"을 제안했습니다. 그 라벨은 나에게 더 잘 맞는 것 같지만, 어떤 표현이든 저와 같은 생존자들은 항상 무언가를 다루는 것처럼 느낄 수 있습니다.

치료받은 후 직면 한 것

1. 말초 신경 병증

화학 요법은 발에 신경 손상을 일으켜 하루에 따라 무감각하거나 따끔 거림, 날카로운 통증을 유발했습니다. 그것은 또한 내 균형에 영향을 미쳤습니다. 사라지지 않을 것 같습니다.

2. 치과 문제

화학 요법 중 구강 건조증과 면역 체계가 약한 오랜 기간 동안 박테리아가 치아에 침투했습니다. 이로 인해 약화되고 부패했습니다. 하나의 치통이 너무 심해서 소파에 누워서 울 수밖에 없었습니다. 근관이 실패한 후 치아를 뽑았습니다. 내가 잃어버린 12 개 중 하나였습니다.

3. 혀암

운 좋게도 한 치과 의사는 발치 중 하나가 작을 때 그것을 발견했습니다. 새로운 의사 인 두경부 종양 전문의가 혀의 왼쪽에서 약간의 국자를 제거했습니다. 그것은 민감하고 느린 치유 지점에 있었고 약 3 주 동안 극도로 고통 스러웠습니다.

4. 이식편 대 숙주 병

GVHD는 기증자의 세포가 환자의 장기를 실수로 공격 할 때 발생합니다. 피부, 소화 기관, 간, 폐, 결합 조직 및 눈을 공격 할 수 있습니다. 제 경우에는 장, 간, 피부에 영향을 미쳤습니다.

장의 GVHD는 결장의 염증 인 교원 성 결장염의 원인이었습니다. 이것은 3 주 이상의 비참한 설사를 의미했습니다. 이 중요한 기관을 손상시킬 가능성이있는 간 효소를 높였습니다. 피부의 GVHD로 인해 손이 부풀어 오르고 피부가 단단해져 유연성이 제한되었습니다. 피부를 천천히 부드럽게하는 치료법을 제공하는 곳은 거의 없습니다 :, 또는 ECP.

보스턴의 Dana-Farber에있는 Kraft Family 헌혈자 센터까지 90 마일을 운전하거나 타십시오. 큰 바늘이 팔에서 피를 뽑아내는 동안 나는 3 시간 동안 가만히 누워 있습니다. 기계가 오작동하는 백혈구를 분리합니다. 그런 다음 광합성 물질로 치료하고 자외선에 노출 된 후 DNA를 변경하여 진정시킵니다.

저는 2015 년 5 월에 시작된 주 2 회에서 격주로 이동합니다. 간호사가 시간을 보내도록 도와 주지만 때로는 바늘이 신경에 닿으면 울지 않을 수 없습니다.

5. 프레드니손 부작용

이 스테로이드는 염증을 줄여 GVHD를 억제합니다. 그러나 그것은 또한 부작용이 있습니다. 8 년 전에 매일 복용해야했던 40mg 용량으로 얼굴이 부풀어 오르고 근육이 약해졌습니다. 내 다리는 너무 고무적이어서 걸을 때 흔들렸다. 어느 날 개를 산책하다가 뒤로 넘어져 응급실로가는 많은 여행 중 하나를 얻었습니다.

물리 치료와 서서히 감소하는 복용량 (현재 하루에 단 1mg)은 제가 더 강해지는 데 도움이되었습니다. 하지만 프레드니손은 면역 체계를 약화시키고 제가받은 피부의 많은 편평 세포 암의 원인입니다. 이마, 누관, 뺨, 손목, 코, 손, 종아리 등에서 제거했습니다. 때로는 치유 된 것처럼 또 다른 벗겨 지거나 올라간 반점이 다른 사람에게 신호를 보내는 것처럼 느껴집니다.

대처 방법

1. 나는 말한다

블로그를 통해 자신을 표현합니다. 치료 나 내 기분에 대한 우려가있을 때 치료사, 의사 및 전문 간호사에게 이야기합니다. 약물 조정과 같은 적절한 조치를 취하거나 불안하거나 우울할 때 다른 기술을 사용합니다.

2. 나는 거의 매일 운동한다

나는 테니스를 좋아합니다. 테니스 커뮤니티는 믿을 수 없을만큼 많은 지원을 해왔고 저는 평생 친구를 사귀 었습니다. 또한 걱정에 휩쓸 리지 않고 한 번에 한 가지에 집중하는 훈련도 가르쳐줍니다.

달리기는 목표를 설정하는 데 도움이되며 이로 인해 방출되는 엔돌핀은 나를 침착하고 집중하는 데 도움이됩니다. 한편 요가는 균형과 유연성을 향상 시켰습니다.

3. 나는 돌려 준다

저는 학생들이 영어, 수학 및 기타 여러 주제에 대한 도움을받을 수있는 성인 문해력 프로그램에 자원합니다. 3 년 동안이 일을하면서 새로운 친구를 사귀고 다른 사람을 돕기 위해 내 기술을 사용하는 것에 대한 만족감을 느꼈습니다. 저는 또한 저와 같은 생존자들이 치료 초기 단계에있는 사람들을 지원하는 Dana-Farber의 일대일 프로그램에서 자원 봉사를 즐기는 것을 좋아합니다.

대부분의 사람들은 인식하지 못하지만 백혈병과 같은 질병이 "치료"된다고해서 삶이 예전으로 돌아 간다는 의미는 아닙니다. 보시다시피, 백혈병 후 제 삶은 약물과 치료 경로로 인한 합병증과 예기치 않은 부작용으로 가득 차 있습니다. 그러나 이것이 내 삶의 지속적인 부분이라는 사실에도 불구하고, 나는 내 건강, 웰빙 및 정신 상태를 통제 할 방법을 찾았습니다.

Ronni Gordon은 급성 골수성 백혈병의 생존자이며 내 인생을 위해 달리다, 다음 중 하나로 이름이 지정되었습니다. 최고의 백혈병 블로그.