류마티스 관절염이 내 인생 선택에 미치는 영향 : 사람들이 알고 싶어하는 것

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• 류마티스 전문의의 말 :“종료 학교.”
• 교수님의 말 :“그 때문에 더 나을 것입니다.”
• 동료로부터 : "아이를 가질 수는 없습니다."
• 원치 않는 조언이 불쾌한 조언 인 이유
• 테이크 아웃

대부분의 사람들이 원치 않는 (일반적으로 필요하지 않은) 조언을 제공 할 때 좋은 의도를 갖고 있다고 생각합니다. 뱀 기름 치료제를 제안하든 학교를 그만두 든, 얼마나 많은 아이들이 있어야하는지에 관계없이 빨리 늙어갑니다.

결론은, 나는 예측할 수없는 몸을 가질 수 있지만, 나는 내 몸과 내 인생을 가장 잘 알고 있습니다.

류마티스 전문의의 말 :“종료 학교.”

류마티스 관절염으로 처음 진단을 받았을 때, 류마티스 전문의는 내가 대학원을 그만두고 부모님과 함께 살기 위해 집으로 이사한다는 것을 단호하게 생각했습니다. "여러 만성 질환을 관리하면서 프로그램에서 성공할 수있는 방법은 없습니다"라고 그는 말했습니다.

나는 듣지 않았고 궁극적으로 프로그램을 완료했습니다. 그와 나는 학교가 없으면 내 인생이 더 이상 내 인생처럼 느끼지 않는다는 것을 이해하게되었습니다. 짐을 싸고 떠나는 것은 내 운명을 통과시키려는 것보다 더 많은 운명을 봉인 할 것입니다.

교수님의 말 :“그 때문에 더 나을 것입니다.”

여러 만성 질환을 앓고있는 동안 박사 프로그램을 계속 유지하려고 애를 썼을 때, 일부 사람들은 병에 걸린 것이 내 경력에 긍정적 인 영향을 줄 것이라고 생각했습니다. 한 교수는“아파서 더 나은 사회학자가 되겠다”고 말했습니다. 나는 기절했다.

이것이 류마티스 전문의와는 달리 짐을 싸고 넘어가겠다고 말했지만, 상처를 입히거나 충격을주지는 않았습니다. 그들이 완전히 이해하지 못하는 도전에 의해 내 인생이 어떻게 영향을 받는지 추측 할 수있는 다른 곳은 없습니다.

동료로부터 : "아이를 가질 수는 없습니다."

남편과 나는 한 아이를 갖고 싶어서 어떻게되는지보고 싶을 때 함께 일하는 누군가 대답은“아이에게 어떻게 할 수 있습니까? 왜 혼자 성장하기를 원합니까?”

나의 응답? "이 대화가 없습니다." 왜? 아파서 요 고통스럽기 때문에 우리 가족의 구성이 무엇인지, 왜 그런지 이유는 다른 사람의 사업이 아니기 때문입니다.

만성 질환으로 인해 우리 몸이 임신에 어떻게 반응할지 모르겠습니다. 내 병은 나아질 수 있지만 나빠질 수도 있습니다. 따라서 희망을 갖고 미래에 여러 자녀가있을 것으로 기대하는 것은 좋은 생각이 아닙니다.

원치 않는 조언이 불쾌한 조언 인 이유

내가 만성적으로 아프게 된 순간은 사람들이 원치 않는 조언을 해주는 것이 괜찮다고 생각하게하는 순간 인 것 같습니다. 의사, 교육자, 동료, 친구 또는 가족으로부터 온 것이 든, 원치 않는 조언은 기껏해야 성가 시며 최악의 경우 아플 것입니다.

이것은 만성 질환을 앓고있는 사람들을 어려운 위치에있게합니다. 우리는 주어진 조언을들을 의도가 없다는 것을 알고 단순히 웃으며 고개를 끄 집니까? 아니면 박수를 치고 조언자들에게 자신의 사업을 염두에 두어야합니까?

내가 웃고 고개를 끄덕이는 것만 큼 사람들이 자신의 판단에 상처를 줄 수 있다는 사실을 사람들이 깨닫지 못한다는 사실에 실망합니다. 예를 들어, 내 상황을 알지 못한 채 동료는 기본적으로 미래의 아이를 유일한 아이로 만드는 데 나쁜 사람이라고 말했습니다.

하지만 제 동료는 그 결정을 내리는 데 필요한 모든 것과 그 이유를 모릅니다. 그들은 우리가 잃어버린 것을 의미하더라도 모든 비용으로 아기를 원할 것인지에 대해 남편과 대화하는 데 참여하지 않았습니다.

의사 결정에 필요한 지식이 없으면 판단을 쉽게 전달할 수 있습니다. 그리고 그렇게해도 여전히 완전히 이해하지 못할 수 있습니다.

테이크 아웃

사람들은 내가 한 선택에 동의하지 않을 수도 있지만 내 몸에는 살지 않습니다. 그들은 매일 만성 질환에 대처할 필요가 없으며, 무언가를 할 수 없거나 할 수 없을 수도 있다는 감정적 인 고통에 대처할 필요가 없습니다. RA와 함께 살고있는 사람들은 스스로 결정을 내릴 수 있고 자신의 선택을 옹호 할 권한이 있다고 느끼는 것이 중요합니다.

레슬리 로트 웰스 바커 (Leslie Rott Welsbacher)는 대학원 첫 해인 2008 년 22 세에 루푸스와 류마티스 관절염으로 진단되었습니다. Leslie는 진단을받은 후 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 보건 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그를 저에게 다가 가면서 여러 만성 질환, 솔직하고 유머에 대처하고 생활 한 경험을 공유합니다. 그녀는 미시간에 사는 전문 환자 대변인입니다.