자신의 SMA 관리 계획을 마스터하기위한 6 가지 팁

콘텐츠

• 1. 질문하고 배우십시오
• 2. 자신을 조직
• 3. 추천 요청
• 4. 자기 옹호하는 법을 배우십시오
• 5. 지원 그룹에 참여하거나 회의에 참석
• 6. 추가 도움 받기
• 테이크 아웃

척추 근육 위축증 (SMA)을 앓고있는 6,000 명에서 10,000 명 중 1 명이라면 중재 및 요법에 참여했을 가능성이 높습니다. 예를 들어, 물리 치료, 작업 치료,식이 보조, 보조 기술 및 언어 치료 및 호흡기 중재를 받았을 수 있습니다.

SMA는 대부분의 삶의 영역에 영향을 미치는 상태이며, 이는 귀하가 치료에 관여하는 사람들로 구성된 팀을 보유 할 수 있음을 의미합니다. 모든 팀원이 해당 분야에 대한 전문 지식을 보유하고 있음에도 불구하고 귀하의 특정 상황에 대해 아는 사람은 아무도 없습니다. 케어 플랜에 관해서는, 당신의 목소리가 들리는 것이 중요합니다.

1. 질문하고 배우십시오

질문하기에는 너무 작은 질문이 없습니다. 약속 사이에 발생하는 생각과 우려 사항을 기록하고 의사의 약속으로 가져 가십시오. 최대한 많이 읽고 SMA 치료에 대한 최신 연구를 계속하십시오. 읽은 내용과 치료 계획에 미치는 영향에 대해 의사에게 문의 할 수 있습니다.

상황에 따라 다른 사람들과 온라인으로 네트워크를 연결하십시오. 당신은 그들의 여행과 성공을 통해 배우고 시도하고 싶은 새로운 옵션을 발견 할 수 있습니다.

2. 자신을 조직

자신에게 맞는 조직 시스템을 설정하십시오. 이것은 당신의 필요를 충족시키는 시스템을 만드는 데 당신의 사랑하는 사람과 치료 팀을 참여시키는 것을 의미 할 수 있습니다. 캘린더, 바인더 또는 전자 참조 도구가 옵션 일 수 있습니다.

치료 팀의 의료 전문가를위한 연락처 정보, 예정된 날짜 및 시간과 같은 치료 계획에 대한 주요 정보에 항상 액세스 할 수 있어야합니다. 복용량 지침 및 부작용과 같이 복용중인 약물에 대한 세부 정보를 확인할 수있는 방법을 원할 수 있습니다.

3. 추천 요청

최근에 SMA 진단을 ​​받았으며 아직 이용 가능한 모든 치료 옵션을 탐색하지 않은 경우 사전 조치를 취하십시오. 각 치료 분야의 전문 지식을 찾으십시오. 예를 들어, 의사와 일반적인 영양에 대해 논의하기보다는 영양사에게 의뢰하십시오. 보고있는 물리 치료사가 자신의 상태에 대한 경험이 많지 않으면 다른 치료사를 찾을 수 있는지 확인하십시오.

최고의 치료 품질을 추구하는 것을 두려워하지 마십시오.

4. 자기 옹호하는 법을 배우십시오

자기 변호를 실천할 때는 자신의 권리를 배우고 보호해야합니다. 이 기술은 SMA 치료 관리에도 적용될 수 있습니다.

귀하는 권장되는 치료법에 대해 더 많이 알 권리가 있으며 자신이 옳지 않다고 생각하는 옵션에 대해서는 거부 할 수 있습니다.

또한 귀하의 의료 보험이 무엇을 보장하는지 알고 귀하가받을 자격이있는 모든 치료 범위를 요청하는 것이 중요합니다. 참여할 수있는 임상 시험 또는 연구 또는 시도 할 수있는 새로운 치료법에 대해 문의하십시오. 자금 지원 기회를 추구하고 가능한 경우 장애 혜택을 활용하십시오.

5. 지원 그룹에 참여하거나 회의에 참석

SMA에 특화된 그룹이든, 다양한 장애를 가진 사람들에게 공개 된 그룹이든, 비슷한 참여를하는 동료 커뮤니티를 찾는 것이 의료 관리 전략을 강화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어 Cure SMA는 SMA에 살고있는 많은 사람들이 매년 회의를 개최합니다.

약속 일정을 잡거나 의사와 의견이 맞지 않는 까다로운 물을 탐색하는 것 사이에서 SMA의 삶은 복잡 할 수 있습니다. 비슷한 문제에 직면 한 다른 사람들과 연결하면 안심할 수 있습니다. 스트레스 수준을 줄일 수도 있습니다. 신발을 신은 사람들과 네트워크를 맺을 때 어려운 결정도 더 쉬워집니다. 연락을 취하고 조언을 구하는 것을 두려워하지 마십시오.

6. 추가 도움 받기

SMA를 사용하는 성인 인 경우 최대한의 독립성을 유지하는 것이 기본 목표 중 하나 일 수 있습니다. 그러나 일상 업무를 수행하는 에너지가 고갈되면 치료 나 운동과 같은 자기 관리 활동의 이점을 극대화 할 에너지가 없을 수 있습니다. 청소 및 식사 준비와 같은 활동에 도움을 요청하십시오. 가정 지원 서비스를 이용할 수있을 때 이용하십시오.

테이크 아웃

SMA가있는 경우 여러 전문 분야의 전문가들로 구성된 케어 팀이있을 수 있습니다. 치료 팀은 중요한 전문 지식을 갖추고 있지만 궁극적으로 치료 계획의 중심에 있습니다. 능동적으로 질문을함으로써 자신의 치료에 대해 목소리를 낼 수 있습니다. 자기 옹호하는 법을 배우고 항상 최고 수준의 치료를받을 자격이 있음을 기억하십시오.