MS 관점 : 내 진단 사례
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"당신은 MS가 있습니다." 주치의, 신경과 전문의 또는 중요한 다른 사람이 말하든이 세 가지 간단한 단어는 평생 동안 영향을 미칩니다.
다발성 경화증 (MS) 환자에게“진단의 날”은 잊을 수 없습니다. 어떤 사람들에게는 그들이 지금 만성 질환을 앓고 있다는 소식을 듣고 충격을받습니다. 다른 사람들에게는 증상의 원인을 아는 것이 안도감입니다. 그러나 언제, 어떻게, MS 진단을받는 날은 각각 고유합니다.
다발성 경화증을 앓고있는 세 사람의 이야기를 읽고 그들이 진단을 어떻게 처리했는지, 그리고 오늘날 어떻게하고 있는지 확인하세요.
매튜 워커, 2013 년 진단
매튜 워커는“ '백색 소음'을 듣고 의사와의 논의에 집중할 수 없었던 것을 기억합니다. “우리가 이야기 한 내용을 조금 기억하지만, 그의 얼굴에서 몇 인치 떨어진 곳을 응시하고 나와 함께 있던 어머니와 눈을 마주 치지 않는 것 같습니다. … 이것은 MS와의 첫해로 바뀌었고 진지하게 받아들이지 않았습니다.”
많은 사람들과 마찬가지로 Walker는 자신이 MS를 가지고 있다고 생각했지만 사실을 직시하고 싶지 않았습니다. 공식적으로 진단을받은 다음날 Walker는 매사추세츠 주 보스턴에서 캘리포니아 주 샌프란시스코로 전국으로 이사했습니다. 이 육체적 움직임으로 인해 Walker는 진단을 비밀로 유지할 수있었습니다.
"저는 항상 공개 된 책 이었어요. 그래서 제게 가장 힘들었던 일은 비밀로하고 싶은 욕망이었습니다."라고 그는 말합니다. “그리고 '내가 왜 누구에게도 그렇게 걱정하는 걸까? 그렇게 나쁜 질병이라서 그런 건가요?””
몇 달 후 그가 블로그를 시작하고 진단에 대한 YouTube 동영상을 게시하게 된 것은 절망감이었습니다. 그는 장기적인 관계에서 벗어 났고 자신이 MS에 걸렸다는 것을 밝히기 위해 자신의 이야기를 공유 할 필요성을 느꼈습니다.
"제 문제는 부정에 가깝다고 생각합니다."라고 그는 말합니다. "내가 시간을 거슬러 올라갈 수 있다면 인생에서 많이 다르게 일을 시작했을 것입니다."
오늘날 그는 일반적으로 다른 사람들에게 자신의 MS에 대해, 특히 그가 데이트를 원하는 소녀들에 대해 이야기합니다.
“이는 처리해야하는 문제이며 처리하기 어려울 것입니다. 하지만 개인적으로 3 년 만에 제 삶은 크게 향상되었고 그날은 진단을받은 날부터 지금까지입니다.삶을 더 나쁘게 만들 것은 아닙니다. 그것은 당신에게 달려 있습니다.”
그러나 그는 MS를 가진 다른 사람들이 다른 사람들에게 말하는 것이 궁극적으로 그들의 결정임을 알기를 원합니다.
“당신은 매일이 질병에 대처해야 할 유일한 사람이고, 당신은 내부적으로 당신의 생각과 감정을 처리해야 할 유일한 사람입니다. 그러니 불편한 일을해야한다는 부담감을 느끼지 마세요.”
2004 년에 진단받은 Danielle Acierto
고등학교 3 학년 때 Danielle Acierto는 MS가 있다는 사실을 알았을 때 이미 많은 생각을했습니다. 17 살 때 그녀는 질병에 대해 들어 본 적이 없었습니다.
"나는 길을 잃었다 고 느꼈다"고 그녀는 말한다. “하지만 나는 그것을 참았습니다. 왜냐하면 그것이 우는 것조차 가치가 없다면 어떨까요? 나는 그것이 나에게 아무것도 아닌 것처럼 그것을 재생하려고했습니다. 두 단어뿐이었습니다. 특히이 두 단어의 정의를 아직 몰랐던 경우에는 그게 저를 정의하게 만들지 않았습니다.”
그녀의 치료는 주사로 즉시 시작되어 몸 전체에 심한 통증과 식은 땀과 오한을 유발했습니다. 이러한 부작용 때문에 학교 교장은 매일 일찍 학교를 떠날 수 있다고 말했지만 Acierto가 원하는 것은 아닙니다.
"저는 다른 대우를 받거나 특별한 관심을 받고 싶지 않았습니다."라고 그녀는 말합니다. "나는 다른 사람들처럼 대우 받고 싶었습니다."
그녀는 여전히 그녀의 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 알아 내려고 노력하고 있었지만 그녀의 가족과 친구들도 마찬가지였습니다. 그녀의 엄마는 실수로 "척추 측만증"을 찾았고, 친구들 중 일부는 암과 비교하기 시작했습니다.
"사람들에게 MS가 무엇인지 설명하는 것이 가장 어려웠습니다."라고 그녀는 말합니다. “우연히도 내 근처 쇼핑몰 중 하나에서 MS 지원 팔찌를 전달하기 시작했습니다. 제 친구들은 모두 저를 응원하기 위해 팔찌를 샀지 만 그게 뭔지도 몰랐어요.”
겉으로 드러나는 증상은 없었지만 그녀는 자신의 상태로 인해 이제 자신의 삶이 제한적이라고 계속 느꼈습니다. 오늘날 그녀는 그것이 사실이 아님을 깨닫습니다. 새로 진단받은 환자들에게 그녀의 조언은 포기하지 말라는 것입니다.
"당신이 원하는 것은 무엇이든 여전히 할 수 있기 때문에 당신을 방해해서는 안됩니다."라고 그녀는 말합니다. "당신을 방해하는 것은 단지 당신의 마음입니다."
Valerie Hailey, 1984 년 진단
분명하지 않은 말투. 그것이 Valerie Hailey의 MS의 첫 번째 증상이었습니다. 의사들은 처음에 그녀가 내이 감염을 앓고 있다고 말한 다음 "아마 다발성 경화증"이라고 진단하기 전에 다른 유형의 감염 때문이라고 비난했습니다. 그것은 3 년 후 그녀가 겨우 19 세 였을 때였습니다.
"처음 진단을 받았을 때 [MS]에 대해 이야기하지 않았고 뉴스에도 없었습니다."라고 그녀는 말합니다. "정보가 없어서 그에 대해들은 소문 만 알고 있었는데 무서웠습니다."
이 때문에 Hailey는 다른 사람들에게 시간을내어 이야기했습니다. 그녀는 부모에게 비밀을 유지했고, 알 권리가 있다고 생각했기 때문에 약혼자에게만 말했습니다.
“내가 감청색으로 싸인 흰색 지팡이 나 흰색과 진주로 장식 된 휠체어를 들고 복도를 내려 오면 그가 어떻게 생각할지 두려웠습니다.”라고 그녀는 말합니다. "나는 그가 아픈 아내와 거래하고 싶지 않다면 그에게 물러날 수있는 옵션을주었습니다."
헤일리는 자신의 질병이 무서웠고 그와 관련된 오명 때문에 다른 사람들에게 알리는 것이 무서웠습니다.
“친구가‘이렇게 할 수 없다’고 생각하기 때문에 친구를 잃게됩니다. 지금은 그렇지 않습니다. 나가서 지금은 다하는데 그 시절은 재밌는 해였어야 했어요.”
되풀이되는 시력 문제 이후, Hailey는 스탠포드 병원에서 공인 된 안과 및 엑시머 레이저 기술자로 꿈의 직업을 그만두고 영구 장애를 유지해야했습니다. 그녀는 낙담하고 화가 났지만 뒤돌아 보면 운이 좋았습니다.
“이 끔찍한 일이 가장 큰 축복이되었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “나는 아이들이 나를 필요로 할 때마다 아이들과 함께하는 것을 즐길 수있었습니다. 그들이 자라나는 것을 지켜 보는 것은 내가 내 직업에 묻혔다면 놓쳤을 것입니다.”
그녀는 그 어느 때보 다 오늘의 삶에 대해 훨씬 더 감사하고 최근에 진단받은 다른 환자들에게 당신이 기대하지 않더라도 항상 밝은면이 있다고 말합니다.
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