SMA를 앓고있는 다른 자녀의 부모에게, 여기에 대한 조언이 있습니다.

새로 진단 된 친구 여러분,

아내와 나는 병원 주차장에있는 차에 멍청하게 앉아 있었다. 도시의 소음이 밖에서 흥얼 거 렸지만 우리 세상은 말하지 않는 단어 들로만 구성되어있었습니다. 14 개월 된 우리 딸은 카시트에 앉아 차를 가득 채운 침묵을 따라했습니다. 그녀는 뭔가 잘못되었다는 것을 알고있었습니다.

우리는 그녀가 척추 근육 위축 (SMA)이 있는지 확인하기 위해 일련의 테스트를 마쳤습니다. 의사는 유전자 검사 없이는 질병을 진단 할 수 없다고 말했지만 그의 태도와 눈의 언어는 우리에게 진실을 말해 주었다.

몇 주 후, 유전자 검사가 우리에게 돌아와 최악의 두려움을 확인했습니다. 우리 딸은 실종 된 세 개의 백업 사본과 함께 2 형 SMA를 가졌습니다. SMN1 유전자.

이제 뭐?

당신도 같은 질문을 할 수도 있습니다. 우리가 그 운명의 날처럼 멍청하게 앉아있을 수도 있습니다. 혼란 스럽거나 걱정 스럽거나 충격을받을 수 있습니다. 느낌, 생각, 행동이 무엇이든 — {textend} 잠시 숨을 쉬고 읽으십시오.

SMA의 진단은 삶을 변화시키는 상황을 동반합니다. 첫 번째 단계는 자신을 돌보는 것입니다.

슬픔 : 이러한 유형의 진단에서 발생하는 특정 종류의 손실이 있습니다. 귀하의 자녀는 일반적인 삶이나 귀하가 구상했던 삶을 살지 못할 것입니다. 배우자, 가족 및 친구와 함께 이러한 손실을 슬퍼하십시오. 울음 소리. 표현하다. 비추다.

리 프레임 : 모든 것이 손실되지 않는다는 것을 아십시오. SMA가있는 어린이의 정신 능력은 어떤 식 으로든 영향을받지 않습니다. 사실, SMA를 가진 사람들은 종종 매우 지능적이고 사회적입니다. 또한 현재 질병의 진행을 늦출 수있는 치료법이 있으며 치료법을 찾기위한 인간 임상 시험이 진행되고 있습니다.

찾다. 목표물 탐색: 자신을위한 지원 시스템을 구축하십시오. 가족 및 친구와 함께 시작하십시오. 자녀를 돌보는 방법을 가르치십시오. 기계 사용, 화장실 사용, 목욕, 옷 입기, 운반, 옮기기 및 먹이주기에 대해 교육하십시오. 이 지원 시스템은 귀하의 자녀를 돌보는 데있어 소중한 측면이 될 것입니다. 가족과 친구의 내면을 형성 한 후 더 나아가십시오. 장애인을 돕는 정부 기관을 찾으십시오.

양육: 속담처럼“자녀를 돕기 전에 자신의 산소 마스크를 착용해야합니다.” 여기에도 동일한 개념이 적용됩니다. 가장 가까운 사람들과 연락 할 시간을 찾으십시오. 즐거움, 고독, 반성의 순간을 찾아 보도록 격려하십시오. 당신이 혼자가 아니라는 것을 아십시오. 소셜 미디어에서 SMA 커뮤니티에 연락하십시오. 자녀가 할 수없는 것보다 할 수있는 것에 집중하십시오.

계획: 미래가 어떻게 될지 안될지 미리보고 그에 따라 계획하십시오. 적극적으로 행동하십시오. 자녀가 성공적으로 탐색 할 수 있도록 자녀의 생활 환경을 설정하십시오. SMA를 가진 어린이가 스스로 할 수있는 일이 많을수록 좋습니다. 그들의인지 능력은 영향을받지 않으며, 질병과 질병을 제한하는 방법을 예리하게 인식하고 있음을 기억하십시오. 자녀가 동료들과 자신을 비교하기 시작하면 좌절감이 생길 것임을 아십시오. 그들에게 적합한 것을 찾아서 기뻐하십시오. 가족 여행 (휴가, 외식 등)을 시작할 때 장소가 자녀를 수용 할 수 있는지 확인하십시오.

대변자: 교육 분야에서 자녀를 위해 일어서십시오. 그들은 자신에게 가장 적합한 교육과 환경을받을 자격이 있습니다. 적극적으로 행동하고 친절하게 (하지만 확고하게), 학교 시간 내내 자녀와 함께 일할 사람들과 존중하고 의미있는 관계를 발전 시키십시오.

즐겨: 우리는 우리 몸이 아닙니다. {textend} 우리는 그 이상입니다. 자녀의 성격을 깊이 들여다보고 가장 좋은 점을 이끌어 내십시오. 그들은 당신의 기쁨을 기뻐할 것입니다. 그들의 삶, 장애물, 성공에 대해 그들에게 솔직 해지십시오.

SMA를 가진 아이를 돌보는 것은 당신을 엄청난 방법으로 강화할 것입니다. 그것은 당신과 당신이 현재 가지고있는 모든 관계에 도전 할 것입니다. 그것은 당신의 창조적 인면을 이끌어 낼 것입니다. 그것은 당신 안에 전사를 가져올 것입니다. SMA를 가진 아이를 사랑하는 것은 의심 할 여지없이 당신이 존재하지 않았던 여정을 시작하게 될 것입니다. 그것 때문에 당신은 더 나은 사람이 될 것입니다.

할 수 있습니다.

진정으로,

마이클 C. 캐 스턴

Michael C. Casten은 아내와 세 명의 아름다운 자녀와 함께 살고 있습니다. 그는 심리학 학사 학위와 초등 교육 석사 학위를 받았습니다. 그는 15 년 넘게 가르치고 있으며 글쓰기를 좋아합니다. 그는의 공동 저자입니다 엘라의 코너, 척수 근위축증으로 막내 아이의 삶을 기록합니다.