이 만성 피부 상태는 거의 내 데이트 생활을 망쳐

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• 수치심에서 분노로
• 완벽함에 대한 압박

당신이 통제 할 수없는 것에 대해 누군가가 당신을 거부한다면, 그들은 문제입니다. 너 말고.

11 년 전, 나는 hidradenitis suppurativa (HS)라고 불리는 드문 상태로 진단되었습니다. 고통스러운 융기, 결절 및 흉터를 유발하는 만성적 인 피부 상태입니다.

나는 그 당시 나에게 어떤 의미가 있는지 몰랐지만 그 이후로 매일 내 삶의 일부가되어 왔습니다.

진단을받는 대부분의 사람들은 진단 당시보다 훨씬 더 진보 된 단계를 가지고 있습니다. HS는 대부분 사타구니와 가슴 주변 부위에 영향을 미치기 때문에 처음 증상을 보이면 의사를 만나는 것이 당황합니다.

결국, 작은 융기는 깊은 병변으로 변하여 쉽게 감염되어 흉터를 유발합니다.

나는 중간 정도의 사례 만 가지고있는 것이 운이 좋지만 가슴과 사타구니에 흉터가 많이 있습니다. HS는 또한 매일 낮은 수준의 통증을 유발합니다. 나쁜 날에는 고통으로 인해 걷는 것만으로도 생각하기가 힘들어 질 수 있습니다.

10 대 때, 나는 다리와 겨드랑이에 작은 덩어리가있는 것을 발견하고 의사를 만나 체크 아웃했습니다. 그는 자신이 무엇인지 확실하지 않았으므로 피부과 전문의에게 의뢰했습니다.

의사가 모든 답을 가지고 있지 않다고 생각한 것은 이번이 처음이었습니다. 나는 조금 겁이 났지만 그가 지나치게 조심스러워하고 있다고 생각했다.

덩어리는 아마도 완두콩의 크기 일 것입니다. 그들은 빨갛고 아 were지만 실제로 문제는 아닙니다. 나는 그들이 특히 무서운 것이 아니라고 생각했습니다. 단지 정상적인 십대 여드름의 연장 일뿐입니다.

다행히도 피부과 전문의는 좋은 사람이었습니다. 그녀는 즉시 HS의 초기 징후로 인식했습니다.

마침내 그 상태의 이름을 갖게되자 안심했지만 나는 그것이 그것이 무엇을 의미하는지 정확히 이해하지 못했습니다. 진보의 단계는 설명되었지만 그들은 다른 누군가에게 일어날 먼 현실처럼 느껴졌습니다. 나 한테는 아니야

작은 덩어리가 모낭염, 내향성 모발 또는 여드름과 쉽게 혼동 될 수 있기 때문에 HS의 초기 단계에서 진단되는 것은 매우 드문 일입니다.

북미 인구의 약 2 %가 HS를 가지고있는 것으로 추정됩니다. HS는 여성에게 더 흔하며 사춘기 후에 발생하는 경향이 있습니다.

또한 유전적일 수 있습니다. 아버지는 진단을받지는 않았지만 비슷한 증상을 나타 냈습니다. 그는 오래 전에 세상을 떠났으 니 알 수 없지만 HS도 있었을 가능성이 있습니다.

불행히도 현재 치료법이 없습니다.

나는 모든 종류의 항생제를 먹었고 그 중 어느 것도 차이를 만들지 않았습니다. 제가 시도하지 않은 치료법 중 하나는 면역 억제제 인 아 달리 무 마브입니다. 최소한 필요하다면 거기에 있다는 것을 알고 있습니다.

수치심에서 분노로

진단을받은 지 얼마되지 않아 영국 쇼에서 '몸을 당황'하는 모습을 보았습니다. 쇼에서“당황스러운”것으로 여겨지는 질병을 가진 사람들은 치료를 받기 위해 TV를 시청합니다.

한 에피소드는 말기 HS를 가진 남자를 등장시켰다. 그는 걸을 수없는 심한 흉터가있었습니다.

그의 흉터와 농양을 본 사람은 모두 역겨운 반응을 보였습니다. 나는 HS가 얼마나 진지한 지 몰랐고 처음으로 나를 두려워하게 만들었습니다. 나는 여전히 가벼운 사건을 겪었고 지금까지 부끄러워하거나 부끄러워해야 할 일이라고 생각조차하지 않았습니다.

걱정에도 불구하고 대학에 진학하고 데이트를 시작했습니다. 그러나 잘 진행되지 않았습니다.

나는 남자 친구와 처음으로 데이트를하고있었습니다. 우리는 몇 가지 이전 날짜에 있었고 그날 밤 우리 아파트로 향하기 전에 술집에있었습니다. 나는 긴장했지만 흥분했다. 그는 영리하고 재밌었고, 내가 웃었던 방식을 얼마나 좋아했는지 기억합니다.

모두 내 침실에서 바뀌 었습니다.

그가 내 브래지어를 벗을 때, 그는 내 가슴 아래의 표시에 혐오감으로 반응했습니다. 나는 그에게 흉터가 있다고 말했지만, 약간의 붉은 울음이 그를 위해 너무 많았다.

그는 더 이상 관심이없고 떠났다고 말했습니다. 나는 내 방에 앉아 울면서 몸이 부끄러웠다.

몇 주 후에 피부과 전문의와 검진을 받았습니다. HS는 드물기 때문에 그녀는 자신을 숨기고있는 의대생을 데려 오는 것을 허락했다.

누군지 맞춰봐

그래, 나를 거부 한 사람.

이 순간은 내 상태에 대해 어떻게 생각했는지에 대한 전환점이었습니다. TV 쇼가 나를 뒤로하고 부끄러워하게 만드는 동안, 나는 지금 화가났다.

피부과 의사가 그에게 증상의 심각성과 치료법이 없다는 사실을 설명하면서 알몸으로 발연했습니다. 그들은 HS의 식별 기능을 지적하면서 내 몸을 살펴보고 이야기했습니다.

그러나 나는 내 몸에 화를 내지 않았다. 나는이 사람의 공감 부족에 대해 화가났다.

그는 나중에 사과하라는 문자를 보냈다. 나는 대답하지 않았다.

완벽함에 대한 압박

그것이 HS에 대한 나의 인식의 전환점이되었지만, 여전히 신체 문제가 있습니다. 의대생은 섹스를 탐구하려는 첫 번째 시도였으며 거절에 대한 두려움 때문에 나를 멀게했습니다. 몇 년 동안 다시 시도하지 않았습니다.

나를 더 가까이 데려가는 길에는 작은 발걸음이있었습니다. 몸 상태가 좋아지면서 몸도 편안해졌습니다.

수용은 주로 교육을 통해 이루어졌습니다. 나는 HS에 관한 연구, 의료 보고서를 읽고 공개 포럼에서 다른 사람들과 교류에 나 자신을 던졌다. HS에 대해 더 많이 배울수록 내가 통제 할 수있는 것이 아니라 부끄러워하는 것이 아니라는 것을 더 잘 이해했습니다.

나이가 들어감에 따라 잠재적 파트너도 마찬가지였습니다. 18 세에서 22 세 사이의 단 4 년 만에 성숙도에는 큰 차이가 있습니다. 그 사실을 알면 다시 데이트하기 전에 안심할 수있었습니다.

나는 또한 오랫동안 캐주얼 섹스를 다시 시도하지 않았습니다. 나는 누군가와의 안전한 관계가 될 때까지 기다렸다. 내가 알고있는 누군가는 성숙하고, 수준이 높으며, 이미 내 HS에 대해 알고 있었다.

운 좋게도 그 한 가지 나쁜 경험을 제외하고 제 파트너는지지를 받았습니다. 사람들은 엄청나게 얕을 수 있지만 내 경험상 대다수의 사람들은 꽤 받아들이고 있습니다.

우리 중 많은 사람들은 특히 몸이 브래지어와 팬티로 덮여있는 부분에있어 완벽한 몸을 가야한다는 압박감을 느낍니다. 우리 모두는 성관계와 데이트에 관해서는 최대 10 명까지 전화를받는 신체 관련 불안을 가지고 있습니다. 종종 우리가 통제 할 수없는 것에 관한 것입니다.

현실은 수용이 앞으로 나아가는 유일한 방법이라는 것입니다. 당신이 통제 할 수없는 것에 대해 누군가가 당신을 거부한다면, 그들은 문제입니다. 너 말고.

여전히 진행중인 작업이지만 몸과 피부 상태를 천천히 받아들이려고합니다. 나이가 들어감에 따라 어린 시절의 당혹감과 부끄러움이 사라졌습니다. HS를 돕기 위해 할 수있는 일은 거의 없지만 시간이 지나면 스스로 돌볼 시간을 갖습니다.

이 글을 쓸 때 나는 플레어 업의 중간에 있습니다. 집에서 일할 수있을만큼 운이 좋았습니다. 즉, 최대한 많이 이사하지 않아도됩니다. 나는 매우 쉽게 일어날 수있는 감염을 막기 위해 소독제를 사용합니다. 목욕에 소량의 표백제를 첨가하고 몸을 담그면 많은 도움이 될 수 있습니다 (이를 시도하기 전에 의사와 상담하십시오).

나는 플레어 업을 무시하고 고통을 통해 일했다. 나 자신과 몸의 우선 순위를 정하는 데 오랜 시간이 걸렸지 만, 나는 스스로 돌봐야한다는 것을 마침내 받아들이고 있습니다. 나는 내 자신을 최우선으로 생각하지만 HS에 관해서는 내가해야한다는 것을 배웠다.

HS에 관심이 있으시면 가능한 빨리 피부과 전문의를 만나시기 바랍니다. 인식이 최근에 증가하기 시작하면서 내 자신의 상태를 설명해야하는 의사와 간호사의 수를 잃어 버렸습니다.

그리고 데이트하는 사람이 내가 통제 할 수없는 것에 부끄러워하거나 부끄러워하는 것을 느끼면 조언을 구하고 버리십시오.

Bethany Fulton은 영국 맨체스터에 거주하는 프리랜서 작가 및 편집자입니다.