이것은 MS의 모습입니다

콘텐츠

• Kristen Pfiefer, 46 세
  2009 년 진단
• Jackie Morris, 30 세
  진단 : 2011 년
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 세
  진단 : 2001 년
• Mike Menon, 34 세
  진단 : 1995 년
• Sharon Alden, 53 세
  진단 : 1996 년
• Jeanne Collins, 63 세
  진단 : 1999 년
• Nicole Connelly, 36 세
  진단 : 2010 년
• Katie Meier, 35 세
  진단 : 2015 년
• Sabina Diestl (41 세), 남편 Danny McCauley (53 세)
  진단 : 1988 년

그것은 모든 모양과 크기의 다양한 형태와 단계로 제공됩니다. 그것은 일부에 몰래 다가 가지만 다른 사람들을 향해 정면으로 향합니다.다발성 경화증 (MS)입니다. 전 세계 230 만 명 이상의 사람들에게 영향을 미치는 예측할 수없는 진행성 질환입니다.

9 명 미만의 경우 MS는 자신이 누구인지, 어떻게 행동하는지, 세상이 보는 방식을 정의하지 않습니다. 진단을받은 이후로 그들의 삶은 변했을 지 모르지만 그들의 이야기는 그들과 그들에게만 독특합니다. 이것이 MS의 모습입니다.

Kristen Pfiefer, 46 세
2009 년 진단

“사람들이 나를 쳐다 보며 '아, MS가있는 사람이야. 그녀가 아플 수 있기 때문에 우리는 그녀에게 그 직업을 주어서는 안됩니다.”나는 사람들이 나에 대해 판단하는 것을 원하지 않습니다. 내가 할 수있는 것과 할 수없는 것을 알고 있습니다. 약점 일 필요는 없습니다. 진단을받은 많은 사람들이 그렇게 생각한다고 생각합니다. 그럴 필요도 없습니다. … 나는 그것이 나를 강하게 만들기로 선택합니다. … 당신이 그것을 취하기로 선택한다면 당신은 힘이 있습니다. 그것은 일종의 전쟁과 같습니다. 전쟁에서 당신은 숨어 있고 그것이 당신에게 오지 않기를기도하거나 싸움을 선택할 수 있습니다. 나는 싸움을 선택합니다. 이 상황에서 내가 무력하다고 생각하지 않습니다. 저는 휠체어가 제 미래에 있다고 믿지 않습니다. 나는 그것에 대항 할 수 있다고 믿고 매일한다.”

Jackie Morris, 30 세
진단 : 2011 년

“아프지 않다고해서 아프지 않다는 의미는 아닙니다. 매일 내면이 돼도 아무 문제가 없다는 걸 보여주지 않는 게 꽤 좋은 것 같아요. 일상적인 일을하는 게 힘들어요. 감기에 걸렸거나 신체적으로 잘못 볼 수있는 증상이있는 경우가 아니라면 그게 가장 어려운 부분이라고 생각합니다. 그들이 그것을 보지 못한다면 그들은 당신이 실제로 당신에게 문제가 있다고 상상하지 않습니다. … 제 삶을 변화시키고 긍정적으로 생각하고 이전에하지 않았을 일을하도록 저를 밀어 붙이게했습니다. 내가 RRMS를 가지고 있고 약을 복용하고 있고 그것이 거의 통제되고있는 것처럼 보이지만, 당신은 결코 알지 못합니다. 할 수있는 동안 할 수 없었기 때문에 일을하지 않은 것을 후회하고 싶지 않습니다.”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 세
진단 : 2001 년

“알아 낸 순간 내가 '예스'사람이 된 것 같아요. 드디어 '아니오'라고 말하기 시작했습니다.… … 뭔가 잘못됐는데 볼 수없고 그게 가장 어려운 일입니다.”

Mike Menon, 34 세
진단 : 1995 년

“저에게는 저보다 더 많은 일을하는 저보다 더 나쁜 사람이 있습니다. 그래서 제가 지금하고있는 일에 대해 정말 불평 할 수는 없습니다. MS와 함께 더 나쁜 사람이 있다는 것을 알고 있기 때문에 그들은 여전히해야 할 일을하고 있습니다. 그것이 저에게 가장 좋은 방법입니다. 더 나쁠 수 있습니다. 사람들은 저를 최악의 상황에서 보았고 사람들은 저를 최고에 가깝게 보았습니다. 2 년 전에 저는 휠체어를 탔는데 걷지 않았고 정말 나쁜 에피소드가있었습니다. 20 알이 지나면 사람들은 나를보고‘너 한테 아무 문제 없어.’라고 해요. 매일 하루 종일 아파요. 난 그냥 익숙해 졌어요. … 가끔 일어나고 싶지 않고 그냥 누워 있고 싶은 날이 있지만 할 일이 있습니다. 당신은 자신을 조금 밀고 드라이브를 조금 가져야합니다. 여기 앉으면 더 나 빠지고 나빠질 것입니다.”

Sharon Alden, 53 세
진단 : 1996 년

“MS는 모든 것 같습니다. 저처럼 보입니다. 진단을 받고 마라톤을 시작한 언니의 친구 같네요. 그리고 MS 때문에 일을 멈춰야했던 그녀는 나중에 마라톤 훈련을했습니다. 또한 똑바로 걸을 수 없거나 걸을 수없는 사람들입니다. 휠체어를 탄 친구가 있는데 그들은 한동안 그렇게 해왔 기 때문에 모든 것 같습니다.”

Jeanne Collins, 63 세
진단 : 1999 년

“MS는 다른 사람들과 비슷하다고 생각합니다. 당신이 만나는 모든 사람들은 아마 그들의 삶에서 무언가를하고있을 것이고 당신은 그것에 대해 알지 못합니다. 그리고 저는 다발성 경화증이 후기 단계로 넘어갈 때까지 거의 보이지 않는 질병이라고 생각합니다. 그렇기 때문에 MS가 실제로는 전혀 보이지 않는다고 생각합니다. 지팡이를 볼 수 있습니다. 휠체어를 볼 수 있습니다. 그러나 대부분의 경우 당신은 다른 사람들처럼 보입니다. 당신은 많은 고통을 겪을 수 있으며 주변의 아무도 알지 못합니다. … 포기할 필요가 없다는 것을 다른 사람들에게 알리는 것이 중요합니다. 동정심에 빠져서 밖으로 나가서 좋아하는 일을 즐기지 않아도됩니다.”

Nicole Connelly, 36 세
진단 : 2010 년

“때로는 자신의 몸에 포로가 된 것처럼 느껴집니다. 하고 싶은 일을 할 수없고하지 말아야 할 일이있는 것 같은 느낌이 듭니다. 나는 내가 그 대가를 치르기 때문에 너무 많이 밀어 붙이지 말고 과용하지 말라고 자신에게 상기시켜야한다. 내가 타인만큼 잘하지 못하는 때가 있기 때문에 사람들이‘나도 멍청하다’고 생각하거나‘취했다’고 생각한다는 생각에 자의식이있다. 차라리 사람들에게 무엇이 잘못되었는지 알도록하고 싶지만 가장 어려운 점은 사람들이 이해하지 못한다는 것입니다.”

Katie Meier, 35 세
진단 : 2015 년

“사람들은 MS가 무엇인지에 대해 많은 잘못된 정보를 가지고 있습니다. 그들은 즉시 당신이 휠체어와 그런 종류의 물건을 탈 운명이라고 생각하지만 실제로는 그렇지 않습니다. [때로는] 완전히 건강하고 정상적인 삶을 살아가는 것처럼 보일 수 있지만 모든 종류의 증상으로 어려움을 겪고 있습니다.”

Sabina Diestl (41 세), 남편 Danny McCauley (53 세)
진단 : 1988 년

“나는 전혀 움직일 수 없습니다. 나는 전염성이 없습니다. 치명적이지 않습니다. … 여전히 MS에 만족할 수 있습니다. " – 사비나

“23 살 때 그녀를 만났고 그 당시 그녀는 걷지 않고 있었지만 어쨌든 우리는 사랑에 빠졌습니다. 처음에는 일하고 간병인이 되려고했지만 풀 타임 직업이되었습니다. 진행성 질환이있는 사람을 지원하는 것은 삶을 바꾸는 일입니다.” – 대니